Dos millones de personas alrededor del mundo padecen esclerosis múltiple (EM), de las cuales 50.000 viven en España. A ellas y al resto de la sociedad se dirige el primer Día Mundial contra esta enfermedad incurable, que se celebra hoy, 27 de mayo.
El principal objetivo de esta jornada «es sensibilizar a la sociedad en su conjunto acerca de la problemática que conlleva la dolencia, de la labor de apoyo a afectados y familiares que desarrollan las asociaciones, y del alcance del movimiento global de esclerosis múltiple», explica la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE).
Las 49 entidades que forman parte de esta asociación «luchamos porque se reconozcan los derechos de los casi 50.000 afectados por esta enfermedad que existen en nuestro país a tratamientos de rehabilitación integral, a un trabajo y una vivienda digna y al reconocimiento de su grado de discapacidad, entre otros».
Estas organizaciones reivindican avances en la investigación para curar o al menos paliar los síntomas de la esclerosis múltiple, ya que «aunque existen muchos proyectos enfocados en este campo, como el desarrollado con células madre, en la actualidad se encuentran detenidos, pese a la promesa del anterior ministro de Sanidad, Bernat Soria, de que comenzarían antes de finales de 2008».
Interferencia de mensajes
La EM es una enfermedad crónica causada por una daño en la mielina, que es la capa protectora que recubre las fibras nerviosas en el sistema nervioso central (cerebro, médula espinal y nervios ópticos). Cuando la mielina está dañada interfiere con los mensajes entre el cerebro y otras partes del cuerpo.
Los síntomas de la enfermedad incluyen visión borrosa, debilidad en extremidades, dolor, sensación de hormigueo, inestabilidad y fatiga. El 60% de los afectados experimentará alteraciones en la movilidad 20 años después del diagnóstico. Para algunos, la enfermedad se caracteriza por periodos de recaída y remisión, mientras que para otros sigue un patrón de progresividad.
Entre los asuntos que afectan a los enfermos de EM destacan la falta de apoyo social, de información y educación pública acerca de la patología, así como las dificultades para acceder a tratamientos, empleo, o seguro de gastos médicos y seguridad social.
