“Todo superhéroe necesita un supercompañero”, reza la campaña que la Federación Española de Parkinson ha desarrollado para celebrar, este año, el día mundial de esta enfermedad. Con este lema quieren recalcar la importancia del trabajo que se realiza desde las asociaciones, además de buscar una mayor implicación de la sociedad con los afectados. En este artículo se describe qué es la enfermedad y qué se pretende con la conmemoración del Día Mundial del Parkinson.
Día Mundial del Parkinson 2014
La Organización Mundial de la Salud (OMS) celebra cada 11 de abril, desde 1997, el Día Mundial del Parkinson, en recuerdo del nacimiento del neurólogo británico James Parkinson, que describió la enfermedad en 1817 con el nombre de parálisis agigante. En España, este trastorno neurológico crónico, neurodegenerativo e invalidante afecta a más de 150.000 familias.
Pero para que la calidad de vida de los afectados mejore, es fundamental una atención sociosanitaria integral que se vaya adaptando, de manera gradual, a las necesidades de los pacientes en función de la progresión de la enfermedad, señala Mª Jesús Delgado de Liras, presidenta de la Federación Española de Parkinson (Fep).
No todas las personas con la enfermedad de Parkinson pueden acceder a un neurólogo ni a determinados tratamientos, y las listas de espera difieren según el lugar de residencia
«A raíz de las últimas medidas legislativas, hemos percibido un aumento en las desigualdades en la atención según el lugar de residencia. Esto es palpable entre comunidades autónomas, provincias e, incluso, hospitales. Aunque estas diferencias siempre han estado ahí, nos preocupa su agravamiento y la disparidad que nos encontramos en la calidad asistencial», apunta Delgado. Y es que, según datos de la federación, no todas las personas con la enfermedad de Parkinson pueden acceder a un neurólogo ni a determinados tratamientos y las listas de espera difieren según el lugar de residencia.
En este contexto, la figura de las asociaciones cobra una importancia vital para los pacientes y su entorno (familia y cuidadores), ya que, además de facilitarles el acceso a las terapias de rehabilitación, son «un punto de encuentro entre personas que conviven con la dolencia, proporcionan información fiable y de calidad sobre la enfermedad, facilitan el acceso a formación constante y realizan un asesoramiento personalizado», aclara la presidenta de la Fep.
Por eso, este año, la Fep ha lanzado, con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie, la campaña de sensibilización «Todo superhéroe necesita un supercompañero», que pretende hacer visible la labor que realizan las asociaciones con un doble objetivo: invitar a las personas con la enfermedad de Parkinson (superhéroes) a que se unan a la agrupación más cercana y pedir a los ciudadanos que se conviertan en supercompañeros y ofrezcan su ayuda a las asociaciones. Entre el 8 y el 16 de abril se han convocado 46 actos; todas actividades se pueden encontrar en la página web del Día Mundial del Parkinson.
La enfermedad de Parkinson
La enfermedad de Parkinson es un proceso neurodegenerativo crónico que, con el tiempo, provoca una incapacidad progresiva, a consecuencia de la destrucción y muerte de las neuronas en una zona del cerebro que controla los movimientos musculares. En concreto, las neuronas que producen dopamina (sustancia encargada de enviar señales que ayudan a coordinar los movimientos) mueren o no ven alterado su funcionamiento.
Pese a que el temblor de las manos es uno de los síntomas más conocidos, también puede aparecer en las extremidades inferiores, mandíbula y cara, además de la rigidez de brazos, piernas y tronco, movimientos lentos o problemas de equilibrio y coordinación. Cuando la enfermedad progresa, los temblores o rigidez empeoran y puede impedir a los afectados realizar la más mínima y sencilla tarea e, incluso, ocasionarles problemas de masticación y deglución. Otros signos asociados son dificultad para hablar, trastornos del sueño y depresión.
Aunque estudios anteriores ya habían puesto de manifiesto que algunos pesticidas pueden aumentar el riesgo de sufrir la enfermedad de Parkinson, hace poco investigadores de la Universidad de California (EE.UU.) han demostrado que la potencia de la asociación depende de la composición genética de cada persona y que en poblaciones expuestas de manera usual a estas sustancias el riesgo aumentaría de dos a seis veces.
El trabajo publicado en Neurology, la revista de la Academia Americana de Neurología, apunta que se han identificado hasta 11 tipos de pesticidas habituales que inhiben la enzima aldehído deshidrogenasa (ALDH), que dejaría libres los compuestos aldehídos, que son muy tóxicos para las neuronas que producen dopamina. Una falta de dopamina provoca los temblores, la rigidez de los miembros y la pérdida del equilibrio tan característicos de la enfermedad de Parkinson.
Estos científicos, como explican en su estudio “Variación del aldehído deshidrogenasa realza el efecto de los plaguicidas asociados con la enfermedad de Parkinson”, también han descubierto que las personas con una variante común del gen ALDH2 son muy vulnerables a esos pesticidas que inhiben el ALDH, incluso a niveles por debajo de los utilizados por lo general en producciones agrícolas, campos de golf y en el control de plagas de edificios. No obstante, los autores señalan que, aunque se han encontrado una fuerte asociación entre algunos de los pesticidas habituales y el desarrollo de la enfermedad, no se ha podido probar causalidad entre las dos variables.
