Pedro Carrascal (Bilbao, 1973) lleva, a pesar de su juventud, al frente de la Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza desde hace más de ocho años, pero conoce perfectamente las consecuencias, no sólo físicas sino sociales, que padecen muchos de estos enfermos -40.000 en España- porque lo ha vivido muy de cerca en su propio hogar. “Ni la sociedad sabe lo que es la Esclerosis Múltiple ni las ayudas son suficientes”, asegura Carrascal, haciendo referencia a una de las conclusiones de un estudio realizado por la Federación de Esclerosis Múltiple española entre 400-500 enfermos. Esto se debe -arguye- a que muchas veces el propio afectado no lo dice y lo niega, y en ocasiones ese desconocimiento hace que se produzcan estereotipos o ideas equivocadas sobre esta enfermedad. Por eso es fundamental la labor de difusión de esta asociación sobre todas las cuestiones que les preocupan: asistenciales, laborales, económicas, etc.
Cuando se creó la Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza, a iniciativa de la Asociación de Vizcaya, se dotó de una nueva herramienta a la lucha contra la Esclerosis Múltiple, no en la atención directa a los afectados, que en Vizcaya lo sigue haciendo la Asociación, sino en la difusión a la sociedad sobre lo que es la E.M., sobre lo que significa estar presentes en la sociedad, recaudar fondos y tener una estructura un poco más fuerte que apoyara a las asociaciones en caso de necesidad. Estos fueron los objetivos de su creación. Ahora mismo las asociaciones de E.M. y concretamente las del País Vasco, se dedican a prestar un servicio directo al afectado y la Fundación Esclerosis Múltiple publica libros, revistas, hace congresos… es la referencia en cuanto a información y presencia en la sociedad, hacia dentro -hacia el afectado con estos sistemas de información- y hacia fuera para tratar de poner interés en la Esclerosis Múltiple.
Estamos hablando de unos 2.000 afectados en el País Vasco más sus familias. En realidad somos una familia muy grande. Hay que tener en cuenta que al tratarse de una enfermedad diagnosticada al comienzo de la edad adulta, entre los 30 y los 40 años, y que no tiene cura, acompaña durante muchos años, de manera que el impacto no es sólo de la persona sino de su familia, sus amistades…
Sí, es triste pero es así. Parece que cada vez se sabe más, se conoce cómo actúa… pero se sigue sin averiguar la causa y sin tener cura. A pesar de que los tratamiento son cada vez más efectivos: por un lado limitan el número y la intensidad de los brotes en algunos tipos de E.M., por otro hay otras que son más agresivas y no hay nada para hacerles frente. Pero hay que tener ser conscientes de que una persona detectada de Esclerosis Múltiple hoy en día tiene unas mejores perspectivas que otra diagnosticada hace 15 años. Sí parece que los medicamentos ayudan a modificar el curso de la enfermedad y si son recién diagnosticados, incluso cuando se está muy bien, parece que se puede ir controlando más que antes la enfermedad. Es un momento esperanzador pero hay muchísimo por hacer todavía.
“Es un momento esperanzador pero hay muchísimo por hacer todavía”
Cuando te diagnostican E.M., como ocurre con otras muchas enfermedades, sales de la consulta del médico y sólo recuerdas lo que te han diagnosticado porque después de oír el nombre es posible que te quedes bloqueado y no escuches nada más, aunque el médico le dedique mucho tiempo a explicarte la enfermedad. Es muy impactante este primer diagnóstico, las dudas son infinitas y son muchas las necesidades que se quedan sin cubrir. Nosotros recomendamos que cuando el enfermo sale de esa primera consulta no se encierre en sí mismo, y trate de saber, de informarse de la manera correcta, porque inconscientemente va a buscar esa información en Internet, en amigos, conocidos… No es real vivir ignorando el diagnóstico del médico. Es muy importante que nadie se encierre en sí mismo.
Por otro lado, este comportamiento es totalmente normal, todo está descrito en los manuales de psicología de Esclerosis Múltiple y ante el diagnóstico primero hay una negación, después un exceso de necesidad de información, etc. Por eso me gustaría aclarar que la Asociación no sólo es compartir tu experiencia con otras personas. Para nosotros es muy importante contar con otra persona más y no hay por qué estar compartiendo las vivencias personales, se puede recibir información desde casa, o bien a través de e-mail o acudiendo a la asociación de vez en cuando. El formar parte de esta asociación no significa que el enfermo deba acudir semanalmente a reuniones de grupo.
“El formar parte de esta asociación no significa que el enfermo deba acudir semanalmente a reuniones de grupo”Hay muchas formas de estar informado y de conocer los beneficios sociales, fiscales… . Lo importante es no crear falsos estereotipos y creer que ‘me voy a quedar en silla de ruedas porque alguien me lo ha dicho en la calle’, o ‘dejar de trabajar porque un conocido lo hizo…’ y todo por dejar de preguntar a las personas adecuadas. De esta manera se van tomando las decisiones que afectan a tu vida pero sin información y esto es lo que no puede pasar.
No. La Federación Española de E.M. ha hecho un estudio entre 400-500 afectados en España y una de las cuestiones que argumentaban es que ni la sociedad sabe lo que es la Esclerosis Múltiple ni las ayudas son suficientes, ni el empresario conoce la enfermedad… Y muchas veces porque el propio afectado no lo dice y lo niega, y en ocasiones el desconocimiento hace que se produzcan estereotipos o ideas equivocadas sobre esta enfermedad porque quien está trabajando no quiere problemas y no le va a decir a su jefe que desde hace seis años tienen E.M. y que ha mantenido una vida normal. Eso va en perjuicio de la propia enfermedad y por eso la Fundación, en las campañas que realiza, trata de hacer llegar ese mensaje a la sociedad y explicar qué es la E.M. y que por lo menos haya un mayor interés. Cuanto más interés tenga la sociedad más interés tendrá la Administración y más se investigará. Y mientras llega esa cura mejor será la calidad de vida de las personas que la padecen.
Sí, este es un programa de la Federación Española en el que nosotros participamos y somos un miembro muy activo. Es un programa de intercambio de experiencias entre profesionales. Hemos visto que no puede ser que un fisioterapeuta de Valencia desarrolle la fisioterapia de la E.M. de una forma, otro de otra…hemos tratado de homogeneizar las mejores prácticas y estamos haciendo encuentros, manuales, etc. y todas las organizaciones estamos muy satisfechas con el trabajo realizado porque esta coordinación nos está beneficiando mucho.
Ojalá, pero en principio me decanto por el no, sobre todo aquí, en el País Vasco, donde los niveles de atención están bien, aunque sigamos teniendo el problema de la división entre lo social y lo sanitario. Parece que lo social está más cubierto, pero no todo lo relacionado con el ámbito sanitario. Sanidad dice que no hay dinero para todos y los tratamientos rehabilitadores en estos enfermos no están cubiertos,
“Sanidad dice que no hay dinero para todos y los tratamientos rehabilitadores en estos enfermos no están cubiertos”como la terapia ocupacional, y esto afecta mucho, porque es un tremendo esfuerzo económico el que tienen que hacer los enfermos. Parece que la Ley de Dependencia garantizaría de alguna forma las plazas en los centros de día, el tema residencial…, pero en este caso sobre la estructura de los servicios sociales ya existentes en la Comunidad Autónoma. Sobre las expectativas que se crearon de ‘apoyo a los cuidadores’ pensamos que no se van a llegar a materializar y que no va a tener el mismo tratamiento que el previsto para la tercera edad, y hasta que no se dote presupuestariamente la Ley de Dependencia menos. Es una ley muy necesaria, la aplaudimos, pero somos conscientes de que en los próximos años no nos va a solucionar mucho.
Consolidar la fundación dentro de sus fines, que además de apoyar la difusión de la enfermad, la investigación y recaudar dinero, quiere apoyar a las asociaciones y, en este sentido, la Fundación acabará en 2007 las obras de un centro de rehabilitación en San Sebastián, de 400 metros cuadrados. Su apertura en mayo será un importante punto de inflexión y sobre todo en nuestro papel con la asociación guipuzcoana desde que entró en el Patronato y se creó en 2002.
