Los trastornos en la audición afectan al desarrollo lingüístico, cognitivo, afectivo y de aprendizaje. Pueden presentarse en los dos primeros años de vida, entre los dos y los cuatro años (cuando se desarrolla el lenguaje oral) o a partir de los cuatro años (tras la adquisición de éste), pero en todos los casos los padres juegan un papel fundamental. A pesar de los programas de detección precoz de la sordera, los progenitores conviven cada día con sus hijos y son ellos quienes primero pueden detectar algún tipo de discapacidad auditiva.
Según la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS), la «desorientación y preocupación» son dos características comunes a los padres que certifican el diagnóstico de sordera en sus hijos. La incertidumbre acerca del futuro de los pequeños y la falta de información y preparación envuelven a las familias, especialmente, cuando son oyentes. Temen no poder comunicarse con sus hijos y sentirse superados por una situación que, si se cuenta con el apoyo necesario, no tiene por qué presentar ningún contratiempo.
En el caso de FIAPAS, la entidad dispone de un «Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva» y servicios de atención y apoyo a familias (SAAF) en las asociaciones de padres confederadas. Desde su experiencia, la asociación cree que conocer a otros padres y madres con una formación específica para «desarrollar su labor como agentes de apoyo» ayuda a superar los problemas emocionales y de desajuste familiar, asumir los derechos y responsabilidades como padres de un hijo con un déficit auditivo, involucrarse activamente en el proceso educativo del hijo y participar en las estructuras que guardan relación con la mejora de la calidad de vida de las personas sordas.
Cómo comunicarse
Es una de las mayores preocupaciones de los padres. En ocasiones, puede ocurrir que las familias consideren imposible una comunicación con sus hijos. Sin embargo, asegura FIAPAS, «es muy importante estimular los intercambios comunicativos». Es momento de buscar el apoyo de profesionales -logopedas, pedagogos y psicólogos- para dar una respuesta adecuada a cada situación. Además, los padres pueden aprender la lengua de signos, la lectura labial o el alfabeto manual para utilizarlo, «de manera puntual, como recurso para facilitar la comprensión de determinadas palabras, como nombres propios o palabras nuevas».
Se deben evitar las correcciones «directas y rígidas» del lenguaje que emplean los pequeños
Las situaciones cotidianas son muy prácticas para interactuar con los hijos. El momento del baño o la hora de dormir se pueden aprovechar para un contacto más cercano con los pequeños, también aquellos juegos o juguetes que más centran su atención. Por el contrario, se deben evitar las correcciones del lenguaje «de manera directa y rígida». «Es más estimulante recoger sus vocalizaciones, expresiones o palabras y repetirlas de manera correcta o aportando más información», aconseja la entidad.
En la misma línea, la Fundación CNSE para la Supresión de Barreras de Comunicación cuenta con «Lola y su familia. Guía para padres y madres de niños sordos». A través de las vivencias cotidianas de Lola, la guía ofrece recursos y estrategias «para fomentar unas relaciones familiares satisfactorias». En esta publicación, se resuelven cuestiones tan frecuentes como la elección de un colegio, la metodología de enseñanza y la importancia de las actividades de ocio y tiempo libre para que los niños se identifiquen con un colectivo y refuercen su autoestima.
Para ayudar a los padres, FIAPAS ha elaborado una lista de signos de alerta que, clasificados por edades, orientan sobre la posible presencia de un problema auditivo. La lista se puede consultar completa en la guía editada por la asociación. Algunos de los signos que incluye son:
- De 0 a 3 meses. No le tranquiliza la voz del padre o la madre, ni reacciona al sonido de una campanilla.
- De 3 a 6 meses. No responde con emisiones a la voz humana, ni emite sonidos guturales para llamar la atención.
- De 6 a 9 meses. No atiende a su nombre, no se orienta a sonidos familiares y no se despide con la mano cuando se le dice la palabra “adiós”.
- De 9 a 12 meses. No comprende palabras familiares.
- De 12 a 18 meses. No nombra algunos objetos familiares ni localiza la fuente del sonido.
- De 18 a 24 meses. No presta atención a los cuentos ni conoce su nombre.
- Tres años. No repite frases.
- Cuatro años. No es capaz de mantener una conversación sencilla.
- Cinco años. No conversa con otros niños.
Unos dos millones de personas en España tienen algún tipo de discapacidad auditiva. De ellas, más del 90% comunican en lengua oral y, por ello, el pasado domingo alzaron su voz dentro de los actos organizados con motivo del Día Internacional de las Personas Sordas. Entre las reivindicaciones que se escucharon, destacó la necesidad de adecuar los recursos a la realidad de la comunidad sorda, con audífonos e implantes auditivos; subtitulado de programas de televisión, cine, teatro y actos públicos; bucles magnéticos y sistemas FM.
Unos dos millones de personas en España tienen algún tipo de discapacidad auditiva
Por otro lado, entre los logros, se subrayó cómo hoy en día es posible superar la situación de desventaja y marginación que, según FIAPAS, “ha descrito tradicionalmente la situación de estas personas”. El rendimiento académico y el nivel de lectura alcanzado por el alumnado con sordera en España es igual que el de sus compañeros oyentes, según un estudio reciente de la asociación. Además, el uso del lenguaje oral ha conseguido una enorme autonomía en la vida laboral de las personas sordas.