Así es el derecho al olvido oncológico, que ayuda a retomar la vida tras la enfermedad

Los últimos datos de la REDECAN cifran la tasa de supervivencia neta de los pacientes de cáncer a cinco años en un 55,3 % en los hombres y de 61,7 % en las mujeres. La supervivencia se ha duplicado en los últimos 40 años y es probable que, aunque lentamente, continúe aumentando en los próximos años. La Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) calcula que cada año más de 100.000 personas superan un cáncer en nuestro país. En total, hay más de dos millones de supervivientes.

A pesar de haber superado un cáncer, muchas personas se enfrentan a numerosos obstáculos para retomar su vida. El diagnóstico, aun habiendo pasado años, pesa como una losa en su biografía y afecta a situaciones cotidianas, como solicitar una hipoteca o contratar un seguro. La discriminación es, asimismo, patente en el ámbito laboral: cuando un superviviente de cáncer se postula como candidato a un puesto de trabajo, por ejemplo, su solicitud muchas veces no es tenida en cuenta.

Esta situación no solo afecta a los adultos, sino también a los niños o adolescentes que han padecido una enfermedad oncológica durante su infancia: en estos casos, la enfermedad marca su primera etapa vital y la posterior como adultos.

En 2022, con el objetivo de abordar esta situación, reforzar la lucha contra el cáncer y avanzar hacia una estrategia global y coordinada en Europa, la Comisión Especial sobre la lucha contra el cáncer del Parlamento Europeo emitió un dictamen instando a todos los Estados miembros a establecer legislaciones nacionales antes del año 2025 para regular el derecho al olvido oncológico.

La ley debía garantizar que el historial médico de los pacientes con cáncer no fuese tenido en cuenta “10 años después del final de su tratamiento” y “cinco años después para los pacientes cuyo diagnóstico se haya realizado antes de los 18 años”. En la práctica, permitía la eliminación definitiva de dicha información sin que estas personas se viesen condicionadas por sus antecedentes personales, ni obligadas a declarar sobre los mismos.

En España, el derecho al olvido oncológico fue regulado en junio de este año a través de la modificación del Real Decreto Legislativo 1/2007, de 16 de noviembre, por el que se aprueba el texto refundido de la Ley General para la Defensa de los Consumidores y Usuarios y otras leyes complementarias, y de la Ley del Contrato de Seguro.

Junto con Malta e Islandia, nuestro país era uno de los pocos de la Unión Europea que aún no había legislado al respecto. Francia, Luxemburgo, Países Bajos y Portugal adoptaron medidas mucho antes de que el Parlamento Europeo diese el ultimátum a los Estados miembros.

La nueva regulación modifica el artículo 10 de la Ley de Contrato de Seguro para añadir un nuevo apartado por el que se dispone lo siguiente: “El tomador de un seguro sobre la vida no está obligado a declarar si él o el asegurado han padecido cáncer una vez hayan transcurridos cinco años desde la finalización del tratamiento radical sin recaída posterior. Una vez transcurrido el plazo señalado, el asegurador no podrá considerar la existencia de antecedentes oncológicos a efectos de la contratación del seguro, quedando prohibida toda discriminación o restricción a la contratación por este motivo”.

También modifica la Ley General para la Defensa de los Consumidores y Usuarios y se declara la nulidad de determinadas cláusulas. Por ejemplo, aquellas que excluyan a una de las partes por haber padecido cáncer antes de la fecha de suscripción del contrato o negocio jurídico, una vez que hayan transcurrido cinco años desde la finalización del tratamiento radical (como radioterapia, quimioterapia, protonterapia, resección quirúrgica…) sin recaída posterior. Tampoco se podrá solicitar a la persona consumidora información oncológica cinco años después de finalizar el tratamiento, si no ha sufrido una recaída posterior.

Para los pacientes oncológicos y las asociaciones que defienden sus derechos contar con esta norma que regula el olvido oncológico supone dejar de perpetuar una discriminación que llevan sufriendo años.

Desde la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) destacan que las personas diagnosticadas “se enfrentaban a necesidades sociales crecientes, soledad no deseada, problemas laborales y necesidades sanitarias específicas”. Toda esta casuística hacía “que la dimensión de los problemas de este colectivo fuese más grande en una sociedad, como la española, cada vez más envejecida”, recalca Ana Fernández Marcos, directora de incidencia política de la AECC.

En la AECC observaban situaciones en las que las personas afectadas necesitaban de protección legal. “Los pacientes se sentían discriminados en los procesos de contratación de productos financieros y seguros al serles denegados o tramitados con condiciones menos ventajosas cuando informaban de que habían tenido un diagnóstico de cáncer”, denuncia Fernández.

En el ámbito laboral también se producían desigualdades. “La pérdida de trabajo y la cada vez más complicada reinserción laboral, por ejemplo, eran aspectos críticos para los supervivientes. El 21 % ha tenido que dejar de trabajar por la enfermedad y un 14 % ha tenido que cambiar de trabajo a consecuencia del cáncer”, apunta la directora de la Asociación.

Desde la AECC proponen facilitar la reinserción laboral del paciente de cáncer incentivando fiscalmente a las empresas que allanen la vuelta al trabajo, la permanencia o el acceso a un puesto a las personas con cáncer. También apuntan a la necesidad de incrementar la conciliación y flexibilidad laboral de los cuidadores de pacientes oncológicos, especialmente aquellos que se encuentren en el final de la vida.

El estudio ‘Jóvenes y leucemia‘, elaborado por la Fundación Josep Carreras, revela datos acerca de las consecuencias devastadoras que sufren los pacientes jóvenes cuando carecen de una legislación que respalde su derecho al olvido oncológico. El informe fue elaborado con la participación de 400 personas afectadas por leucemia, linfoma u otros tipos de cáncer sanguíneo agresivo, con edades entre los 18 y 35 años.

“A casi 8 de cada 10 la enfermedad les impactó negativamente en el ámbito laboral; 6 de cada 10 tuvieron que abandonar o discontinuar su trabajo durante el tratamiento; tras casi dos años (20 meses de media de baja), solo uno de cada dos (el 53 %) se reincorporó a su trabajo y el 30 % lo harán con condiciones distintas a las que tenían. Casi el 20 % fue despedido”, resume Alexandra Carpentier, responsable del programa de experiencia del paciente de la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia.

Asimismo, el estudio pone de manifiesto la difícil situación a la que se tenían que enfrentar muchos pacientes jóvenes que estaban cursando estudios universitarios, ya que se veían obligados a pagar nuevamente las tasas académicas y perdían convocatorias de exámenes. Este problema afectaba al 40 % de los encuestados.

El informe también evidencia lo habitual de encontrar obstáculos al intentar obtener un seguro de decesos (70 %) o un seguro de vida (83 %). Por otro lado, el 47 % también experimentó dificultades para acceder a préstamos o créditos. “El paciente oncológico lo tiene muy difícil para volver a su vida normal. De hecho, no vuelve porque la etiqueta ‘cáncer’ le va a acompañar muchos años”, interpreta Carpentier a la luz de este estudio.

Desde la Fundación Josep Carreras creen que la redacción de ley de derecho al olvido oncológico ha sido complicada, porque “entran en juego muchas organizaciones muy grandes, como son entidades financieras y aseguradoras. Sin embargo, tenemos constancia de que antes de que el Gobierno anunciara la reforma ya estaban trabajando, con las referencias europeas, para ofrecer un mejor servicio a sus clientes”.

Los pacientes crónicos es uno de los puntos más delicados y no se ha contemplado en la ley. “Hoy en día hay muchos tipos de cáncer con los que el paciente convive durante muchos años con medicación. Por ejemplo, en el campo de las leucemias, la inmensa mayoría de pacientes de leucemia mieloide crónica vive toda su vida tomando una pastilla diaria y con relativamente pocos efectos secundarios”, recuerda Carpentier.

“La ley que se había planteado solo se aplicaría a los pacientes en remisión completa de la enfermedad. ¿Pero qué ocurre con los pacientes crónicos? Es por este motivo que es importante mirar la letra pequeña de la ley. En este caso, ver cuándo se considera el fin de tratamiento”, concluye.

El que un menor de edad haya enfermado de cáncer puede marcar por completo su vida. El asunto no es baladí. La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) pone en evidencia cómo el 41 % de los supervivientes de cáncer infantil que intentan contratar un seguro de salud o de vida eran rechazados por las compañías, aun habiendo pasado años desde el fin de su tratamiento y teniendo una vida completamente normal.

“La discriminación hacia las personas con antecedentes de cáncer infantil y adulto era invisible. Se comentaba entre los grupos de supervivientes, pero no se contaba con una ley efectiva. Desde la Federación empezamos a trabajar recopilando datos de personas con antecedentes de cáncer infantil de nuestras 22 asociaciones”, puntualiza Pilar Flores, gerente de la FEPNC.

El estudio de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer tiene como objetivo reflejar la situación que viven estas personas de desprotección y discriminación, cuando todavía no se había garantizado una ley que recogiese el derecho al olvido oncológico: en muchas ocasiones, estas personas llevaban más de dos y tres décadas sin experimentar recaídas de la enfermedad.

Su informe muestra como el 49 % de los encuestados que dispone de un seguro había omitido su pasado de cáncer para evitar el rechazo financiero, mientras que el 51 % de los que sí ha logrado la contratación de un seguro, hipoteca o préstamo tenía alguna condición especial, como el aumento de primas.

“La realidad es que vimos que la discriminación es más común de lo que se pensaba y que va más allá del ámbito financiero”, expone Flores. En la FEPNC han sido testigos de múltiples casos. “Nos han llegado casos de acoso en las aulas, casos de pacientes menores de 18 años que han sido atendidos en unidades de adultos, en vez de en unidades oncohematológicas pediátricas, la falta de reconocimiento de la discapacidad del 33 % en algunos territorios…”, denuncia. Todavía queda mucho trabajo por hacer.