Asociaciones de padres con hijos enfermos

La unión hace la fuerza. Ya sea para reivindicar avances o prestarse apoyo mutuo, las asociaciones de padres y madres con hijos enfermos dedican su tiempo a una causa común. Buscan asesorar a las familias que se enfrentan a esta realidad tan dolorosa. Ofrecen la información que, a veces, escasea en los centros médicos y son un apoyo sin igual para aquellos que pasan por la terrible situación de tener un hijo enfermo. “El apoyo emocional es muy importante por el impacto que representa la noticia”, reconoce la coordinadora de la Asociación Infantil Oncológica (ASION), Manuela Domínguez.

Esta organización se creó en 1989 gracias al esfuerzo de un grupo de padres y madres que sentían que el cáncer era el gran desconocido. “Todavía hoy lo sigue siendo”, apunta Manuela. El apoyo de quienes han pasado por la experiencia de tener un hijo enfermo es una gran ayuda para aquellos que se enfrentan a este hecho por primera vez. Conocen de las necesidades “auténticas” de los padres y de los hijos y, aunque a veces sólo se puede acompañar en el dolor, saben que eso ya es bastante. Las posibilidades de superar un cáncer infantil son cada vez mayores, pero aún es la segunda causa de muerte infantil, “por detrás de los accidentes”, precisa Manuela. El objetivo de asociaciones como ASION es tranquilizar a los mayores y mejorar la calidad de vida de los pequeños. “A comienzo de los 90, sólo podíamos pasar unas horas con nuestros hijos. Les veíamos a través de cristales”, narra la coordinadora de ASION.

Hoy en día, la fotografía es muy diferente, pero aún así, grupos de padres y madres acuden a los hospitales para hablar con otros padres de sus hijos. “Ésa es la mejor autoayuda”, puntualiza Manuela. Aparte de estas visitas, las asociaciones organizan diferentes actividades de ocio en las que se mezclan realidades distintas. Familias que acaban de conocer la noticia, familias que han superado la enfermedad y otras que aún están en tratamiento. Estas salidas permiten hablar del tema con normalidad, encontrar respuesta a los nuevos sentimientos y consuelo en momentos de desesperación. “Poder charlar, hablar de los miedos, de las experiencias, hace que estas salidas sean algo más que una excursión al campo o al zoo”, detalla Manuela.

El inconveniente llega cuando los hijos crecen. La presidenta de la Asociación de Familiares Discapacitados Psíquicos (AFADIS), Paula Romero, explica cómo en estos casos la situación puede ir peor, ya que los padres crecen a la vez que los hijos. “Se hacen mayores y la situación del enfermo puede agravarse, porque el cuidado deja de ser el mismo o los padres fallecen”, advierte. Desde su experiencia, asegura que en estos casos algunos padres se sienten muy deprimidos y necesitan sentir cerca a otras familias en su misma situación para superarlo. “Codo a codo nos sentimos mejor -asevera-. El simple hecho de oírnos, vernos y ver que estamos luchando nos anima”. La familia necesita un tiempo de respiro cada día para afrontar la enfermedad. “A veces, no se tiene libertad ni para ir al baño”, lamenta Romero.

A pesar de que las personas discapacitadas psíquicas requieren una medicación muy estricta, sus conductas pueden llegar a ser muy graves. Hay que estar pendientes de ellas todo el día. “Pueden tirar cosas por la ventana o autolesionarse”, recalca la presidenta de AFADIS. El trabajo de las asociaciones se dirige, por lo tanto, a buscar ayuda para que las personas enfermas puedan acudir a centros de día y concienciar a los padres de sus derechos. “Muchas veces, la ignorancia lleva a que el padre no se mueva. Se han dado casos de enfermos que estaban encerrados bajo llave el tiempo justo para que los padres pudieran hacer otra tarea”, advierte Romero.

Una vez que la enfermedad se ha superado, es posible que queden secuelas físicas y/o psíquicas. Por ello, desde las asociaciones se intenta detectarlas lo antes posible para comenzar a paliarlas. Algunos niños pueden sufrir amputaciones a consecuencia de la enfermedad. Los equipos de psicología del hospital o de las asociaciones se encargan de ayudarles a entender los cambios que esto puede suponer, pero en el caso de los jóvenes adolescentes la nueva situación puede ser más delicada. “En general, cuanto antes se aborda, la secuela que puede quedar es menor”, subraya Manuela Domínguez.

En el caso del cáncer, la enfermedad tiene un pronóstico y un tratamiento diferente según la edad. “Un niño con cáncer no es un adulto con cáncer”, destaca la coordinadora de ASION. Tampoco son iguales las salas de oncología pediátrica, con juegos para distraer a los niños, ni el vocabulario que se emplea. “Los padres no utilizamos la palabra cáncer porque nos sigue dando mucho miedo”, añade. Es aquí donde los padres e hijos que han pasado por esta experiencia juegan un papel esencial. Muchos de ellos permanecen en las asociaciones aunque hayan superado la enfermedad. ASION cuenta con un grupo de “veteranos”, mayores de 20 años, que acuden a los hospitales para narrar a otros jóvenes su experiencia con la enfermedad. “Es la muestra de que el cáncer se puede curar”, explica la coordinadora de la ONG.

Dentro del hospital, los voluntarios y voluntarias realizan talleres de manualidades, comparten juegos con los más pequeños, preparan fiestas, gestionan servicios de préstamos de libros o discos y organizan actividades lúdicas en general. Además, fuera del centro, los jóvenes disfrutan de campamentos de verano, salidas al cine y al teatro o actividades deportivas. El ocio está considerado una parte fundamental de la vida de cualquier niño y niña. Sin embargo, cuando estos se encuentran enfermos, se convierte en algo esencial. Quienes mejor lo entienden son los propios jóvenes y adolescentes.