Se tiende a protegerles, pero tanto los menores como los adultos con síndrome de Down, en especial estos últimos, reclaman lo contrario: ayudas para llevar una vida normalizada donde ellos tomen sus propias decisiones. En este proceso, familiares y amigos tienen un papel decisivo, puesto que de su actitud dependerá el nivel de independencia que logren.
A menudo, la noticia es inesperada y, en un primer momento, se desconoce cómo actuar y de qué manera afrontar el futuro. Pero los padres de un menor con síndrome de Down cuentan con diversas ayudas para resolver las posibles incógnitas. Numerosas asociaciones distribuidas por toda la geografía dan apoyo y asesoran a los progenitores para que los niños crezcan en un entorno normalizado, sin sentirse diferentes. Les ayudan a lograr las mayores cotas de autonomía posibles.
Principios para lograr autonomía
Una investigación llevada a cabo por Nuria Illán, coordinadora de la Red Nacional de Escuelas de Vida de Down España (RNEV), revela «los principios decisivos para facilitar los procesos de enseñanza-aprendizaje de la autonomía». En el estudio se recogen las aportaciones de medio centenar de familias con hijos jóvenes con síndrome de Down, que han plasmado su experiencia personal para ayudar a otras personas a superar cualquier obstáculo.
Un aspecto básico es la aceptación. Hasta que no se asume una situación, resulta difícil afrontarla y poner en marcha los mecanismos necesarios para encontrar el éxito. Los padres deben aceptar su responsabilidad en el futuro de sus hijos, pero no han de llevar las riendas de éste en exclusiva. «Tener un hijo con síndrome de Down no debe convertirse en nuestra única razón de ser», recuerda Down España.
Los padres deben controlar sus miedos y tratar a los hijos como personas adultas
Es fundamental dar el mismo trato a todos los hijos, sin distinciones, para que cada uno sea consciente de sus virtudes y limitaciones. Además, los hermanos son «una fuente de aprendizaje fundamental», promover las relaciones interpersonales y potenciar la capacidad de tomar decisiones.
Los padres han de ser quienes permitan la independencia en mayor medida. La protección consigue el efecto contrario y, por ello, es conveniente aplicarla en una medida justa en la relación con los hijos. La entidad destaca dos factores relevantes: los padres deben controlar sus miedos y tratar a los hijos como personas adultas.
La Fundació Catalana Síndrome de Down apoya la inserción social de las personas con discapacidad intelectual para que tengan «la oportunidad de decidir y poder escoger dónde quieren vivir y con quién». Planifica los apoyos intensivos pedagógicos imprescindibles en la etapa de adaptación inicial y realiza el correspondiente trabajo de seguimiento, pero favorece la oportunidad de ganar independencia, ya que las personas deben hacerse cargo de los gastos de la casa y de su gestión.
Beneficios de una vida independiente
A menudo, la autonomía es sinónimo de autorealización. Los programas de vida independiente han aumentado en los últimos años con esta premisa. Siempre que la propia persona anhele independencia, se debe apostar por este camino porque supone darle más oportunidades. Si permanece con su familia, en el momento en el que los padres fallezcan o no tengan las capacidades necesarias para cuidarles, sólo le quedará una alternativa: ingresar en un centro. «Mediante estas experiencias gratificantes se ayuda al joven a demostrar a sus padres y hermanos que él no es una carga», subraya Fundación Iberoamericana Down 21.
Del mismo modo, al compartir casa con otras personas, se fomentan las relaciones interpersonales. Esta opción enriquece el entorno y, recuerda la citada organización, confiere afecto y apoyo que derivan en una mejora de la calidad de vida. Pero además, la posibilidad de decidir sobre su propia vida facilita el autoconocimiento, fomenta la autoestima y vivir situaciones tan cotidianas para el resto, como la vida en pareja o las relaciones sexuales.
Down España centraliza los esfuerzos de más de 80 asociaciones cuyo objetivo común es mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y sus familias. Para ello, además de prestar ayuda personalizada, edita diversas publicaciones. Los padres reciben este apoyo desde el primer momento por parte de un equipo compuesto por varios profesionales que les alientan en la educación de los hijos, a quienes ayudan también para mejorar sus condiciones de desarrollo.
La Fundació Catalana Síndrome de Down también trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down. Presta atención desde el nacimiento hasta la edad adulta. Cuenta con un centro de desarrollo infantil y atención temprana, un servicio de seguimiento en la etapa escolar, programas de formación de adultos, integración laboral, ocio y apoyo a la vida independiente, entre otros.
Fundación Iberoamericana Down 21 dispone de un portal con información especializada, consultoría, foros, material didáctico, entrevistas, resúmenes de trabajos científicos, testimonios y agenda de eventos, entre otros.
