El programa “Escuelas de Vida”, dirigido a personas con discapacidad intelectual, se asienta en dos pilares: autonomía e independencia. A partir de ellos, plantea como meta la convivencia en un hogar normalizado. Los proyectos incluyen a dos o tres personas discapacitadas y a uno o varios mediadores. Todos ellos comparten un mismo techo. Juntos aprenden a gestionar un hogar y encuentran la ayuda necesaria para resolver los conflictos que, en otras circunstancias, pondrían trabas a una vida autónoma.
Imagen: Martin
La Red Nacional de Escuelas de Vida (RNEV) se creó en 2006 para defender los intereses de las personas con discapacidad intelectual, en particular, con síndrome de Down. Su eje central de trabajo es el reconocimiento explícito de la capacidad que tienen estas personas para «tomar decisiones y elegir libremente desde la propia iniciativa». Así lo explica el presidente de la Federación Española de Síndrome de Down, Pedro Otón, quien asegura que, con la creación de esta Red, «se abre paso a un nuevo escenario dentro del movimiento asociativo en nuestro país».
Se organizan cursos de formación para profesionales, padres, personas con discapacidad y mediadores
Las energías se centran en conseguir que las personas con discapacidad intelectual alcancen las mayores cotas de autonomía e independencia posibles durante toda su vida, desde que nacen hasta que llegan a la etapa adulta y durante el envejecimiento. Para ello, la RNEV imparte talleres dirigidos a los coordinadores de las diferentes escuelas de vida, organiza cursos de formación para profesionales y aquellas entidades que deseen formar parte de la Red, y ofrece cursos específicos para padres, madres, personas con discapacidad y mediadores. Además, cada año se evalúan los resultados en los Encuentros Nacionales dirigidos a jóvenes con o sin discapacidad que pertenecen a la Red.
Movimiento de Vida Independiente
A partir de los años 70, el Movimiento de Vida Independiente comenzó a reclamar el protagonismo de las personas con discapacidad. Empezó a buscar alternativas para lograr una vida normalizada. Lejos del modelo de residencias, miniresidencias y pisos tutelados, se planteó como meta la vida en el hogar. En España, la Fundación Síndrome de Down de la Región de Murcia fue pionera en este campo con la puesta en marcha, en 1998, del Proyecto Vivienda Independiente.
Esta propuesta surgió a raíz del deseo de dos miembros de la asociación, que quisieron iniciar una vida autónoma y consiguieron que su demanda fuera escuchada. «Podemos comprobar que en la base del deseo de querer iniciar una vida autónoma e independiente se encuentra la experiencia, la oportunidad, el conocimiento», reconoce la propia Fundación. Hay que ver a estas personas como usuarios, en lugar de pacientes. Aprender que el problema no es tanto la discapacidad como el entorno en el que se convive, que ha de ser el adecuado para ayudar a su autonomía e independencia.
Muchas veces, las personas con discapacidad intelectual no expresan su deseo de vivir de manera independiente por falta de información
Precisamente, a comienzos de junio se inició en Murcia la construcción de un Centro de Promoción de la Autonomía Personal (CEPAP), con infraestructura necesaria para formar en autonomía a 50 jóvenes con discapacidad. Será un edificio con aula de aprendizaje y viviendas compartidas que posibilitarán la convivencia entre 36 jóvenes con y sin discapacidad. Esta convivencia se realizará «en condiciones de igualdad, desde una perspectiva normalizadora de la diferencia», en apartamentos para tres personas.
La mayoría de las veces, las personas con discapacidad intelectual no expresan su deseo de vivir de manera independiente por falta de información. Otras veces, la angustia y el miedo de las familias por lo que les pueda ocurrir si viven solas es un obstáculo a la independencia, por lo que se pide su colaboración «activa y comprometida». En otros casos, la falta de un empleo frena la salida del hogar familiar ya que, al carecer de ingresos, resulta difícil hacer frente a los gastos de mantenimiento de la casa. Las escuelas de vida ayudan a afrontar y superar todas estas cuestiones.
En la actualidad, la Red está formada por la Fundación Síndrome de Down de la Región de Murcia (FUNDOWN), la Asociación de padres de niños con Síndrome de Down (ASPANIDO-Jerez de la Frontera) y las asociaciones de Málaga, Córdoba, Lleida, Compostela, Valladolid, Granada, Vigo, Huelva y Menorca. Su intención es unir fuerzas para hacer un frente común. “Queremos que el colectivo de personas a las que representamos vaya ganando espacios de representatividad en los distintos ámbitos sociales que les corresponden como ciudadanos de pleno derecho”, afirma Otón. La idea es consolidar el modelo de escuela de vida y hacer valer “los derechos que las personas con discapacidad tienen sobradamente reconocidos”.
Se pide a los profesionales una disposición “permanente” al cambio y a los padres, un compromiso “activo” en los procesos de autonomía e independencia de sus hijos
Las instituciones que deciden forman parte de la RNEV lo hacen tras un proceso informativo y formativo, regulado desde el Comité Nacional de la propia Red. Esto supone la aceptación de varios principios. El primero de ellos persigue la consecución de una vida autónoma e independiente de las personas con discapacidad intelectual desde su nacimiento y “a lo largo de toda la vida”. Además, se defiende la “profunda creencia” de que estas personas deben tener la posibilidad de ejercer el control sobre su vida y el derecho a participar activamente en todas aquellas decisiones que afecten a ésta.
Por otro lado, se aboga porque las personas con discapacidad intelectual cuenten con el respeto de los demás y hacia los demás, se pide a los profesionales una disposición “permanente” al cambio y se apela a las familias para que se comprometan “activamente” en los procesos de autonomía e independencia de sus hijos. “Es necesario que los padres y las madres sean cada vez más competentes y que, desde esa competencia y compromiso, busquen en los profesionales el apoyo necesario para que sus hijos logren avanzar hacia una vida lo más autónoma e independiente posible”, defienden los principios de la Red.
