Algunas personas sordociegas tienen resto visual o perciben estímulos sonoros. Sin embargo, otras no ven ni escuchan. A priori, dos condiciones que dificultan su integración, pero no la impiden. Diversos mecanismos fomentan su autonomía, gracias a varios modos de comunicación que se adaptan a cada situación y al esfuerzo de superación individual y colectivo.
Imagen: Elena A.
¿Cómo actuar ante una persona sordociega? ¿Qué decirle o cómo hacerlo? Las barreras de comunicación son patentes, pero no inquebrantables. La Fundación Once para la Atención de Personas con Sordoceguera (FOAPS) establece una serie de recomendaciones sobre cómo acercarse a ellas para evitar ciertos aspectos que se disfrazan de obstáculos.
Los objetivos son dos: facilitar la comunicación y conseguir que quienes interactúan con una persona sordociega se sientan seguros al hacerlo. Para ello, el tacto es un aspecto básico. «Lo primero que debemos hacer siempre es dar a conocer nuestra presencia tocándole suavemente en el hombro o en el brazo», aconseja FOAPS. Es fundamental respetar su concentración si la persona está ocupada en otra tarea y, «si conserva algo de resto visual, trataremos de colocarnos dentro de su campo de visión», precisa. A continuación, hay que identificarse.
Para comunicarse, si la persona tiene resto visual, se pueden escribir mensajes en un papel blanco, con letras grandes
La comunicación se desarrolla a través de varias vías. El sistema dactilológico es la manera más básica y eficaz de establecer contacto, ya que permite deletrear y, entre otras cosas, se puede dar a conocer el nombre para presentarse. Gracias al audífono, se puede hablar mediante lenguaje oral, siempre con una correcta vocalización, y si se conserva resto visual, conviene mantenerse en el campo de visión y es posible la labiolectura o la Lengua de Signos. En última instancia, se pueden escribir mensajes en un papel blanco, con letras grandes, frases sencillas y en tinta negra para una lectura fácil.
Otro aspecto fundamental es la despedida, ya sea definitiva o por un periodo de tiempo. La otra persona debe saber en todo momento si se encuentra sola o acompañada. Cuando sea necesario desplazarse con ella, habrá que dejar que coja el brazo del acompañante e indicarle la presencia de escaleras, un paso de cebra u otro posible obstáculo.
Adaptarse al entorno
La incomunicación es el principal inconveniente al que se enfrentan las personas sordociegas para desenvolverse en el entorno. Necesitan el apoyo del resto de personas para que su vida sea lo más normalizada posible. El acceso al trabajo o a una vida independiente no siempre está en sus manos. Algunas personas pueden escuchar mediante el uso de audífonos o tienen resto visual, pero otras no responden a estímulos sonoros ni tienen capacidad de visión. Según datos de la ONCE, en España hay alrededor de 6.000 personas con esta discapacidad extrema.
Para conseguir su autonomía plena, requieren la ayuda de especialistas y métodos específicos de comunicación. La superación de las habilidades diarias se comparte con personal formado para ello y se inicia desde la infancia, ya que se atiende a cada persona de manera individual, de acuerdo a sus propias características. Desde FOAPS se llevan a cabo tareas de mediación socio-educativa para promover y apoyar la comunicación, de manera que las personas sordociegas «mantengan un dominio máximo sobre el entorno de acuerdo al nivel de sus capacidades físicas».
También la Asociación de Sordociegos de España (ASOCIDE) se preocupa porque los estados aseguren que todas las personas sordociegas «dispongan de todo lo necesario para disfrutar de todos sus derechos humanos». Considera que la libertad de expresión es un derecho básico, así como el derecho a una educación de calidad, el acceso a la información, a las tecnologías, al servicio de intérpretes y guías, a la plena integración social y al ejercicio de la cultura.
En el caso de los niños, la integración pasa por el ocio inclusivo. Los menores deben disfrutar como cualquier otro pequeño y, por ello, se organizan campamentos de verano y otras actividades, a través de la Asociación Española de Padres de Sordociegos (APASCIDE). Monitores formados se encargan de los niños para garantizar su seguridad y prestarles la atención que requieren. No hay límites: excursiones, tirolina, actividades de piscina y multitud de juegos están al alcance de todos.
