La lepra

La lepra tiene cura médica desde hace más de 20 años y, sin embargo, todavía millones de personas la sufren. Se calcula que se diagnostican entre 300.000 y 600.000 nuevos casos de lepra de forma anual, en unas estimaciones en las que divergen las ONG y la Organización Mundial de la Salud (OMS). Según explica Yolanda Sanchis, directora de comunicación de Fontilles, una de las ONG españolas que luchan contra la lepra, la disparidad en estas cifras se produce porque a “ningún país le gusta reconocer que tiene enfermos de lepra”, lo que provoca que se faciliten cifras a la baja.

Por otra parte, se debe distinguir a los “enfermos activos”, es decir, las personas que tienen en la actualidad el bacilo de la lepra, de los que incuban la enfermedad (un periodo bastante largo, de entre 5 y 20 años). Esto significa que el número de afectados es superior al que indican unas estadísticas que apuntan con claridad la relación entre pobreza y la pervivencia de esta enfermedad. Así, los países con mayor prevalencia son India, Indonesia, Brasil y estados africanos como Angola, Madagascar, Mozambique, Nepal, Nigeria, República Democrática del Congo o Tanzania.

¿Por qué entonces los países más pobres siguen padeciendo este mal? Desde la ONG Anesvadafirman que se perpetúa la enfermedad por las “condiciones higiénicas y alimentarias deficientes” de estas zonas, factor que se complementa con las dificultades para acceder a centros de salud, que en muchos casos no se encuentran cerca de las comunidades o que “no disponen de personal cualificado”, medicamentos o infraestructuras para atender a leprosos. En Fontilles señalan que el “miedo al rechazo” empuja a los afectados a ocultar su enfermedad y esconderse, de manera que no sólo no se curan sino que pueden contagiar la lepra a otros que a su vez pueden propagarla a terceros mientras la incuban.

La lepra es una enfermedad que trasciende sus síntomas porque los afectados padecen un grave rechazo social, a causa de las lesiones y discapacidades. Claudio Satorre, fundador deJAL-Ayuda Solidaria a los Leprososy premio Dr. Ambedkar por el cambio social en 2000 por su contribución a paliar esta enfermedad en la India, indica que es “extrema” la marginación que se produce. En Fontilles ilustran lo que tienen que sufrir los afectados: “se expulsa de su hogar a las mujeres con lepra, se echa a los afectados de sus comunidades y viven en barrios muy pobres como las “leprosy villages” de India”. La marginación también afecta a las familias y con frecuencia no se admite a los hijos en las escuelas o no se les permite casarse con una persona sana. “La lepra hace decaer las castas. Si un brahman (la casta más alta) contrae la lepra pierde todas las castas y pasa a ser intocable”, resalta Satorre. Esto es debido a que en un principio se pensó que esta enfermedad “se debía al pecado”, y, aunque ya se haya superado este pensamiento, “no deja de estar presente en la mentalidad de la gente sencilla”.

Por esta razón, las ONG realizan una labor de sensibilización y educación que busca concienciar a la sociedad de que la lepra es simplemente una enfermedad, no un castigo divino. Desde Fontilles opinan que la mala imagen de la enfermedad, que en el pasado se debía al desconocimiento, “hoy no tiene justificación”, cuando se trata de una enfermedad curable.

Tratamiento y reintegración en la sociedad

Además de la sensibilización y la educación, las ONG intentan medicar al enfermo para que se cure de la lepra, mientras que buscan a los afectados que no se han tratado o a las personas que pueden incubar la enfermedad. A partir de la primera dosis de medicación, “la lepra deja de ser contagiosa”, asegura Sanchis, pero es importante controlar a las personas con las que convivía el enfermo por si se han contagiado. Afortunadamente, los propios enfermos se ayudan entre sí informándose de los lugares a los que pueden acudir, aunque la realidad cotidiana demuestra que en los países más pobres el tratamiento comienza dos o tres años después del inicio de la enfermedad, según señala Satorre, con lo que las secuelas son “verdaderamente catastróficas”: se producen problemas de adaptación al trabajo, en su movilidad diaria y pierden sensibilidad en las extremidades (pies y brazos). Además, muchas personas necesitan calzado ortopédico, cirugía ocular y ortopédica o fisioterapia y, en todo esto la labor de las ONG es crucial, porque, según apunta Fontilles, las personas que se encuentran en esta situación en el mundo son más de “13 o 15 millones”. Si no hubiera organizaciones trabajando para colaborar y para reinsertar laboralmente a los enfermos, sería muy difícil para todas estas personas (que no pueden trabajar normalmente) salir del círculo vicioso, en el que la pobreza engendra infecciones y las infecciones engendran pobreza, explican desde Anesvad.

Por otra parte, las organizaciones no gubernamentales mantienen viva la reclamación de que se destinen más recursos para investigar la lepra, “una enfermedad muy antigua y de la que aún se desconocen muchas cosas”, advierte Sanchis, pero que ha sido desplazada de las prioridades de investigación por otras enfermedades como el sida o la malaria. Sin embargo, las ONG se muestran optimistas y consideran factible erradicar esta enfermedad. “Puede erradicarse si llegamos a vulgarizar los tratamientos a nivel planetario. En España, por ejemplo, hemos pasado de los 10.000 enfermos que había en 1965 a actualmente 18, y son casos de importación, inmigrantes la mayoría”, ejemplifica Satorre.

Estos son los proyectos y las actividades que realizan tres de las ONG más importantes en España en su lucha diaria contra la lepra: Anesvad, Fontilles y Jal-Ayuda Solidaria a los Leprosos.

Anesvad: Combaten la lepra en Asia (India, Camboya, China y Filipinas) y en América Latina (Bolivia, Ecuador y Perú). Promueven una estrategia integral, diseñada por la organización Alert India, que atiende a las necesidades de los afectados durante todas las fases de la enfermedad y considera eliminada la lepra sólo cuando, después de curarse, han conseguido su reintegración económica y social. Mediante esta estrategia intentan que se incluyan en la sanidad pública de cada país los servicios de atención específicos a enfermos de lepra, con el fin de que la sociedad tome conciencia de que es una enfermedad más y para reducir el estigma que provocan las lesiones. Como medidas de prevención fomentan el autodiagnóstico de la población, informando de los síntomas, y montan campamentos médicos para encontrar enfermos en las comunidades.Además, en centros especializados en lepra, intentan impedir que se produzcan deformidades utilizando la fisioterapia y la rehabilitación física, y ayudan en la formación al personal especializado en lepra. Por otra parte, promueven la colaboración en red entre las diferentes ONG que trabajan contra esta enfermedad, y presionan al Gobierno indio para mejorar la lucha contra la lepra en el país asiático. Además, financian investigaciones médicas centradas en la cura y tratamiento de la lepra. Por otro lado, efectúan campañas de sensibilización encaminadas a reducir la marginación social de los enfermos y apoyan diversas estrategias de reintegración social para los pacientes curados, como proyectos de inserción social en caso de que las discapacidades no les permitan seguir con su profesión, subvenciones para montar negocios o apoyo educativo a las hijas de las afectadas, que se ven obligadas a dejar la escuela para afrontar las tareas de las madres.

Fontilles: Asociación con cien años de experiencia en la lucha contra la lepra, fundó en 1909 el sanatorio San Francisco de Borja que contribuyó a erradicar esta enfermedad en España. Actualmente, atienden a unos 60 residentes y a 150 enfermos en tratamiento ambulatorio que acuden a revisiones periódicas. El Sanatorio de Fontilles se ha convertido en un centro de formación e investigación sobre lepra y enfermedades tropicales, que desarrolla proyectos en colaboración con distintas universidades y entidades. En España también trabajan en sensibilización y en educación para el desarrollo, con el objetivo de que la juventud no herede una visión negativa sobre estos enfermos. Sin embargo, la mayor parte de su labor se desarrolla en los países más afectados de África, Asia y América, donde procuran encontrar nuevos casos y tratarlos. Durante 2006, un total de 285.000 personas se han beneficiado de sus proyectos y este año se centrarán en Etiopía, Costa de Marfil, Ghana, Angola y Ruanda, en África; India; Brasil y Haití. Atienden a su vez a los discapacitados permanentes, con el fin de mejorar sus condiciones de vida y reintegrarlos a la sociedad, mediante talleres de formación profesional, financiación de viviendas, utensilios de trabajo, etc.; preparan a personal médico para que detecten y traten la enfermedad, y así fortalecer los sistemas de salud locales; y, por último, escolarizan a los niños enfermos de lepra y a los hijos de los enfermos para “romper el círculo de pobreza y enfermedad”.

JAL: Trabaja en la India en varios frentes. Primero en la prevención y en el tratamiento de la lepra, donde con médicos indios controlan a las familias que pueden tener la enfermedad, con dos o tres revisiones al año de todo el entorno familiar. Si se detectan nuevos casos, se les pone en tratamiento. Han construido una clínica especializada en Pondicherry. Según sea necesario, el enfermo sigue el tratamiento en su propia casa o bien se le puede internar en una leprosería que han construido en Malavanthangal. Además, han creado becas de estudio para enfermos de lepra o hijos de enfermos, con el objetivo de promocionar a las familias. También realizan talleres para emplear a los enfermos que padecen graves secuelas. Por otra parte, tienen una residencia para antiguos enfermos que han quedado muy discapacitados en Vellore, donde los afectados pueden vivir si son rechazados por su familia.