Hoy 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, una iniciativa de la Asamblea General de las Naciones Unidas promovida desde 2011 para concienciar a la población sobre esta discapacidad y favorecer la inclusión de quienes lo viven de cerca y se sienten discriminados. En la actualidad, en España hay alrededor de 35.000 personas con síndrome de Down y varias organizaciones que siguen trabajando por mejorar su calidad de vida y la del resto de personas con discapacidad intelectual. En este artículo se describe cómo son las personas con síndrome de Down, su futuro e integración social y la labor que llevan a cabo las ONG en este ámbito.
Las personas con síndrome de Down pueden tener problemas cardiacos y de audición
El causante del síndrome de Down es la triplicación del cromosoma 21. Su nombre se debe al médico británico John Langdon Haydon Down, que fue el primero en describir esta alteración genética que provoca discapacidad cognitiva psíquica congénita.
Esta alteración de cromosomas provoca en las personas que la tienen dificultades de aprendizaje y unos rasgos físicos característicos. Además, puede generar problemas cardiacos, de audición y de crecimiento e incluso pérdidas de memoria.
España es el país del mundo donde nacen menos niños con síndrome de Down: se calcula que una persona por cada 1.600 nacimientos. En la actualidad, hay un total de 35.000 españoles con esta discapacidad y casi el 90% de los padres que saben que su hijo nacerá con esta alteración genética deciden no seguir con el embarazo.
Futuro de las personas con síndrome de Down
Falta la integración educativa, social y laboral de las personas con síndorme de Down
Las personas con síndrome de Down pueden llevar una vida normalizada, pero todavía no es posible debido a la falta de integración educativa, social y laboral. Las organizaciones que trabajan para favorecer su integración siguen concienciando sobre la importancia de mejorar su calidad de vida y conseguir su inclusión social, laboral y educativa.
Hasta los años 80 se apostó por un modelo educativo basado en la educación especial que tendía a la sobreprotección de estas personas, lo que dificultaba su empoderamiento y desarrollo de habilidades sociales al pasar a la vida adulta. Hoy en día, el 80% de las personas con síndrome de Down están correctamente adaptadas e integradas en las instituciones de educación inicial y primaria. Su número desciende hasta el 50% para la educación secundaria y alcanza cifras muy bajas en el ámbito universitario.
Sin embargo, a pesar de los problemas de aprendizaje, la voluntad y el esfuerzo que los jóvenes con este síndrome ponen en su educación determinan que su preparación para el mundo laboral sea la misma que la de cualquier otro estudiante.
El problema es que se enfrentan a mensajes contradictorios. Por un lado, se les aplican altas expectativas sobre un futuro de inclusión social, pero, a la vez, se produce una reducción de los apoyos.
El acceso a un empleo digno y remunerado de modo correcto es excepcional. De las 35.000 personas con síndrome de Down que hay en España, tan solo 700 logran acceder a un empleo fijo.
¿Qué ofrecen las ONG a las personas con síndrome de Down?
Down España, Down Madrid o la Fundación Prodis son algunas de las organizaciones que trabajan para lograr la plena integración de las personas con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual, a fin de que crezcan y encuentren las respuestas a las necesidades que se generan a lo largo de toda su vida.
Estas entidades están luchando para que las personas con síndrome de Down no estén atendidas en centros segregados o centros especiales de empleo, sino para que estén en la calle, en las escuelas y empresas junto a cualquier otra persona. Esto no significa obviar la discapacidad, sino adecuar los medios a las necesidades individuales de cada persona.
Además, trabajan para acabar con los prejuicios, el miedo que provoca lo desconocido y visibilizar que todos somos diferentes, tenemos algo que aportar al mundo y necesitamos oportunidades para demostrarlo.
