‘¿Quién les cuida? La atención a los enfermos de demencia en Europa’. Así se llama la investigación que ha elaborado la Fundación Alzheimer España, al lado de cinco asociaciones europeas de familiares y enfermos de Alzheimer, con el fin de conocer la realidad que día a día viven no sólo los enfermos, sino las personas más cercanas a ellos: sus cuidadores.
Este estudio, realizado con más de 1.100 cuidadores de cinco países europeos, a los que se ha preguntado sobre el cuidado de estos enfermos, cómo afrontan el problema y de qué servicios de apoyo disponen, revela que la atención de un enfermo de Alzheimer supone una dedicación de diez horas diarias por parte de su cuidador. Otra de las conclusiones de la investigación dice que «a pesar del movimiento asociativo alrededor de esta enfermedad, sólo dos de cada cinco cuidadores afirman haber sido informados de la existencia de alguna asociación de Alzheimer a la que pudieran acudir»
«Sólo dos de cada cinco cuidadores afirman haber sido informados de la existencia de alguna asociación de Alzheimer a la que pudieran acudir».
Por otro lado, lo resultados alertan de que sólo uno de cada dos, el 50%, considera que recibe una información insuficiente en el momento del diagnóstico y cuatro de cada cinco afirman que necesitan más información sobre servicios de apoyo y ayuda. Respecto a los tratamientos farmacológicos, la mitad considera necesaria una mayor información sobre ellos.
La ayuda es insuficiente
De este mismo estudio se deriva que más de la mitad de los enfermos no tiene acceso a servicios básicos como atención domiciliaria o centros de día y que cuando estos servicios están disponibles, muchos cuidadores tienen que pagarlos de su propio bolsillo. Sólo el 17% de los cuidadores cree que el nivel del cuidador para los mayores en su país es ‘bueno’. Son datos alarmantes que muestran la gran labor que las asociaciones y entidades vinculadas con los enfermos de Alzheimer y sus cuidadores tienen por delante. Las labores de sensibilización y formación, así como de asociación, de formar parte de la red de organizaciones que en nuestro país trabajan con estos enfermos y sus familias, son fundamentales para ayudar no sólo al enfermo, sino para sus familiares-cuidadores, que son quienes más necesitan conocer las últimas novedades en los tratamientos, cómo tramitar la solicitud para el ingreso en centros de día u otro tipo de residencias, a quién deben acudir en cada caso: una vez diagnosticado el mal, ante una crisis, ante la muerte del antiguo cuidador, etc.
Casi cinco millones y medio de personas padecen en Europa algún tipo de demencia, y uno de cada 20 mayores de 65 años tiene Alzheimer, la más común de las demencias. Junto a la mayoría de estos enfermos hay un cuidador, que suele ser la esposa, el marido, la hija, que abandonan su vida diaria para atender a su ser querido. Esta persona se suele dedicar por completo a la vida del enfermo, a su cuidado. El impacto en la vida de los cuidadores es enorme y este informe muestra la devastadora situación a la que se enfrentan cada día estas personas. Sin embargo, los cuidadores quieren continuar haciendo lo que hacen porque quieren a sus familiares enfermos, pero necesitan información y apoyo. Así, los cuidadores destacan como el problema que más les cuesta afrontar el desarrollo de actividades de la vida cotidiana, como hacer la colada, y los trastornos del comportamiento de los enfermos, con agresiones e irritabilidad, que hacen que el paciente cambie completamente su carácter.
Por esta razón, las asociaciones de Alzheimer que han participado en el estudio esperan que los resultados del mismo sean de ayuda en la campaña en la que trabajan por mejorar los servicios que hay actualmente. “Con tanta gente afectada, los políticos no pueden pasar por alto la carga emocional y económica que suponen estas enfermedades para quienes las padecen y para quienes les cuidan”, denuncian.
