Lucha solidaria contra el sida

La epidemia mundial del sida continúa en ascenso. Según los últimos datos del Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA (ONUSIDA), en todo el mundo hay 39,5 millones de personas que viven con el virus. Sólo en lo que va de año se han producido 4,3 millones de nuevas infecciones y han fallecido otros 2,9 millones de personas: 2,6 millones de adultos y 380 000 menores de 15 años. Los datos por regiones se recogen en el siguiente cuadro.

PAÍS	ADULTOS Y NIÑOS CON VIH	NUEVOS INFECTADOS
África Subsahariana	24,7 millones	2,8 millones
África del Norte y Oriente Medio	460.000	68.000
Asia Meridional y sudoriental	7,8 millones	860.000
Asia oriental	750.000	100.000
Oceanía	81.000	7.100
América Latina	1,7 millones	140.000
Caribe	250.000	27.000
Europa oriental y Asia central	1,7 millones	270.000
Europa occidental y central	740.000	22.000
América del norte	1,4 millones	43.000
TOTAL	39,5 millones	4,3 millones
Situación de la epidemia en 2006. Datos de ONUSIDA

En España, la situación tampoco es mucho mejor. La Fundación Antisida de España (FASE) reconoce que a lo largo de este año se han diagnosticado en nuestro país más de 60.000 casos de sida y estima que entre 120.000 y 150.000 personas están infectadas por el VIH (Virus de la Inmunodeficiencia Humana), “aunque la cuarta parte aún no lo sabe”. No es difícil pensar que esto ocurre. El aspecto externo de una persona seropositiva no indica si está infectada o no. Por ello, ante cualquier sospecha, es conveniente someterse a la prueba del VIH/sida, aunque sólo se puede estar seguro del resultado transcurridos tres meses desde el posible contagio. “La prueba es un sencillo análisis de sangre, que detecta la presencia de anticuerpos frente al VIH en el organismo. Además de voluntaria y confidencial, la prueba también puede ser anónima”, explican desde FASE.

La red de asociaciones y ONG que atiende a personas seropositivas es muy extensa. Desde Cruz Roja Española, su portavoz, Miguel Ángel Rodríguez, explica que el objetivo es “combatir el estigma y la marginación” a la que se ven sometidas las personas infectadas y fomentar la prevención. “La prevención pasa mucho por la información y la sensibilización, que debe llegar a las comunidades más expuestas y afectadas”, detalla. Por su parte, la responsable del programa nacional de VIH de Cruz Roja Española, Almudena Echevarría, señala que los programas de prevención están dirigidos a la población en general, como el teléfono gratuito de información sobre el sida (900 111 000), una iniciativa de ámbito nacional que desde diciembre de 2005 ha recibido cerca de 19.000 llamadas. Además, esta entidad también realiza programas de prevención dirigidos a la juventud, a la que se enseña pautas sobre ‘sexo saludable’ y talleres sobre ‘Consumo de menor riesgo’ y ‘Sexo más seguro’, orientados hacia las personas drogodependientes y las mujeres que se prostituyen, respectivamente. “Otro de los grupos que preocupa cada vez más es el de las personas inmigrantes, a las que se ofrece un programa de prevención para solventar cualquier problema o duda que puedan tener. Se les ayuda, de esta manera, a superar la dificultad de acceso a todo tipo de recursos, porque llega a una sociedad que no conoce y no sabe dónde acudir en el caso de tener que hacer una consulta. Esto no significa que las personas inmigrantes traigan la enfermedad, sino que las campañas y la asistencia se adaptan a sus condiciones culturales, a su idioma, etc.”, aclara.

Desde la Asociación Actua, de ayuda a personas que viven con el VIH/sida, su responsable, Javier Tamayo, destaca los servicios de asistencia y apoyo psicosocial como otros de los más importantes, “puesto que el apoyo es un elemento básico”. Según explica, “además del problema de salud que implica el sida hay una problemática social que hace que la persona se sienta sola,

por lo que es muy importante disminuir esa sensación de aislamiento y ayudar a la persona a que puede afrontar las problemáticas que le surjan y a tomar el control de su vida”. Las labores principales se centran en información, apoyo y asesoramiento, para que los afectados se sientan más fuertes y consigan ‘recomponer’ su proyecto de vida, “que suele romperse o venirse a bajo cuando conocen que son seropositivos”. “Afortunadamente, la infección por VIH en estos momentos no es igual que hace diez años, donde casi era una condena a muerte, pero es cierto que quien se infecta va a tener unas dificultades con las que bregar y va a tener que fortalecerse para que pueda seguir o readaptar ese proyecto de vida a su realidad y a la de su entorno”, expone Tamayo.

En estas tareas de apoyo psicosocial, se incluyen las casas de acogida para personas infectadas de VIH o que han desarrollado la enfermedad, en las que se reserva un número determinado de plazas para reclusos que carecen de familiares u otras personas que se hagan cargo de ellos. Asimismo, se realizan programas de acompañamiento, tanto en las visitas al médico como en el tiempo de ocio, y se da apoyo a las familias para que no se sienta solas. “Un servicio más de gran ayuda es el de atención telefónica, porque permite atender a personas de cualquier parte de España que no quieren o no pueden desplazarse y necesitan una intervención urgente y ajena”, indica el responsable de Actua (93 418 50 00). La principal característica de todos estos servicios es el anonimato de quienes recurren a ellos, que no tienen por qué dar su nombre y apellidos, en un intento de garantizar su privacidad y no quedar señalados por el resto de ciudadanos. “Hay algunos aspectos como los de salud que han mejorado mucho, pero esto no es suficiente porque hay otros, como la discriminación social y laboral, que ni de lejos se están atendiendo”,

denuncia.

“El sida es una enfermedad que tiene una parte muy social, no sólo una parte médica”, continúa la coordinadora general de la asociación Apoyo Positivo, Libertad Martínez, quien lamenta que “se sigan produciendo infecciones, sobre todo, desde el punto de vista sexual”. A su entender, tradicionalmente se ha relacionado al colectivo homosexual con esta enfermedad y eso ha provocado que el resto se haya relajado y tenga prácticas de riesgo, una situación que ha derivado en que los casos nuevos de transmisión se produzcan, en mayor medida, entre mujeres heterosexuales de 20 a 30 años. “Tenemos estereotipos creados que luego no se ajustan a la realidad, con lo que la enfermedad hoy sigue descontrolada”, reflexiona. En esta línea, uno de los responsables de la Campaña para el Acceso a Medicamentos Esenciales (CAME) de Médicos Sin Fronteras (MSF), Javier Sancho, recuerda que el tratamiento es un elemento “crucial” para superar esta situación, pese a que en los países desarrollados el sida es una enfermedad que no necesariamente implica la muerte, porque una persona puede tener acceso al tratamiento. “Desgraciadamente -prosigue-, en los países en desarrollo el tratamiento antirretroviral sigue siendo un lujo y sólo lo están recibiendo un millón de personas, de los seis millones en todo el mundo que lo necesitan”.

En este sentido, todos los grupos de apoyo reclaman un incremento de las ayudas económicas y subvenciones, aunque aseguran que “nunca es suficiente”. “Siempre podemos hacer más y siempre podemos atender a mucha más gente. Hay muchas carencias que están por cubrir y que no se pueden hacer por falta de presupuesto. Por otro lado, tenemos la constancia de que a medida que progresa la infección y que el sistema inmunitario va decreciendo, también va disminuyendo la capacidad adquisitiva de la persona afectada. Es muy probable que, en un momento dado, esa persona tenga que dejar su trabajo porque ha tenido una baja muy importante de salud y la pensión que recibe es de unos 300 euros, una cantidad que no permite pagar un alquiler, alimentarse y mantener las necesidades básicas imprescindibles”, advierte Tamayo.

En la lucha contra el sida, ellas son las principales afectadas. Las mujeres y las niñas son las que se llevan la peor parte. El portavoz de Cruz Roja Española, Miguel Ángel Rodríguez, reconoce que “el fenómeno del sida presenta una feminización” y “afecta más y de forma más grave a mujeres y niñas”. La causa parece estar en la situación de vulnerabilidad de las mujeres que residen en las zonas más pobres, que están expuestas, a diferencia de los hombres, a fenómenos y degradaciones como las violaciones, la explotación sexual y el tráfico. El informe ‘Women, HIV/Aids and human rights’, elaborado por Amnistía Internacional en 2004, ponía de manifiesto la interrelación entre la propagación del sida entre las mujeres y la violencia hacia éstas, cuya primera experiencia sexual es, en muchos casos, “forzada”. “Una de cada cinco mujeres será víctima de violación o intento de violación a lo largo de su vida. Las prácticas tradicionales como la mutilación genital, el matrimonio temprano o la costumbre de que las mujeres que acaban de enviudar sean ‘heredadas’ por otros familiares varones aumentan, asimismo, la exposición de las mujeres al virus”, añade el informe.

Otras de las causas que provoca esta diferencia es el hecho de que los tratamientos están pensados para hombres, lo que obliga a adaptar las dosis a las mujeres y a las niñas y niños. “En ausencia de píldoras adaptadas a los niños, que combinen todos los medicamentos necesarios en una sola tableta, el personal médico y los cuidadores se ven obligados a triturar las combinaciones de medicamentos para adultos, lo que, además de ser menos eficaz, implica que una dosis inferior a la necesaria puede provocar la aparición de resistencias al tratamiento, mientras que una sobredosis puede resultar tóxica para estos pequeños pacientes”, alertan desde MSF. Para Javier Sancho, ambos sectores son “los más vulnerables porque no representan ningún interés comercial ni económico, ni para las grandes compañías ni para los grandes actores mundiales”. “Los niños no tienen dinero para pagar esos medicamentos, por eso no interesan”, lamenta.

El sida es una epidemia que afecta a todos los continentes. Sin embargo, las peores cifras se dan cita en territorio africano y, en concreto, en Suazilandia. Según datos de Unicef, dos tercios de la población de este país viven en situación de pobreza, la mayoría en áreas rurales, y la desnutrición crónica afecta a un 40% de los menores. Suazilandia tiene el porcentaje más alto de gente con VIH en todo el mundo, con casi el 39% de la población en edades comprendidas entre 15 y 49 años, y en tan sólo cinco años el sida ha contribuido a reducir la esperanza de vida de los 58 a los 39 años. Por su parte, Onusida desvela que casi las dos terceras partes (63%) de todas las personas infectadas por el VIH viven en África subsahariana, lo que supone un total de 24,7 millones de personas, y que los 2,1 millones de fallecimientos por sida en esta zona representan el 72% de todos los falle¬cimientos por sida en el mundo. En los últimos años, se han hecho importantes esfuerzos para mejorar el acceso al tratamiento antirretrovíral en África subsahariana y se ha conseguido que más de un millón de personas lo reciban, aunque esta cifra supone menos de una cuarta parte (23%) de los 4,6 millones de personas que se considera que lo necesitan.

También Zimbabwe es una zona muy castigada, pese a que se ha convertido en el único país donde la prevalencia nacional del VIH en adultos ha disminuido. Esta tendencia parece estar relacionada, en parte, con los cambios de comportamiento de la población. En el lado contrario, continúan en crecimiento las tasas de infectados en Mozambique y Sudáfrica, que en términos absolutos tiene una de las epidemias más grandes del mundo: la prevalencia del VIH entre las mujeres que acudieron a dispensarios prenatales públicos fue un 35% más elevada en 2005 que en 1999.

En África oriental, donde los niveles de infección son más bajos, se mantiene la tendencia a la estabilización, e incluso, se ha notado una disminución de la prevalencia del VIH. Las epidemias más pequeñas se localizan en África central y occidental, con indicios de una disminución en las zonas urbanas. Desde Cruz Roja Española, Miguel Ángel Rodríguez, distingue así las tareas de prevención que esta entidad lleva a cabo en las zonas urbanas, “donde se echa mano de charlas o talleres de sensibilización”, y en las zonas rurales, “donde se recurre a métodos más alternativos como el teatro”.

Rodríguez explica que la situación en África es más grave por el hecho de que, a veces, a las personas enfermas de sida se las aparta de la comunidad, se las discrimina y se las obliga a quedar totalmente apartadas del circuito social y económico. “Tener sida en un país del Sur es una pena de muerte.

No sólo físicamente, sino que se les estigmatiza. En África se consideran incluso personas malditas y son expulsadas de la comunidad y se queman sus casas. También hay falsos mitos sobre el sida que no contribuyen para nada a paliar la enfermedad, como por ejemplo el mito de la violación de las niñas y mujeres vírgenes como método paliativo de la enfermedad. En algunos lugares, se entiende que si un hombre con sida viola a una menor virgen, se cura, explica. “La diferencia entre contagiarse en el Norte o en el Sur es vida o muerte”. “Cualquier persona que se contagie en países donde las condiciones de tratamiento son escasas, tiene pocas posibilidades de vivir”, confirma Libertad Martínez.

A lo largo de estos 25 años de v’ida’ de la enfermedad, los avances médicos han sido indiscutibles. Sin embargo, falta lo más importante: la vacuna contra el sida. “Sería la única forma de prevención masiva”, sentencia Libertad Martínez. A nivel médico, se ha conseguido que la cantidad y la calidad de vida de los pacientes mejoren, pero es necesario subir más peldaños. “Los tratamientos son muy caros y para toda la vida, y aunque es verdad que los cubre la Seguridad Social, suelen provocar efectos secundarios que requieren otros medicamentos, que, estos sí, deben pagar las personas infectadas”, señala Javier Tamayo. El dinero que se destina a la lucha contra el sida es insuficiente, se requiere una mayor inversión en investigación. “Pero no sólo eso”, añade Javier Sancho. “Cualquier aumento de fondos para atajar este problema debería ir acompañado de una denuncia y una lucha más fuerte para reducir el precio de los medicamentos. Si eso no se logra, de nada servirá seguir aumentando los fondos, porque nunca se traduce en llegar o hacer llegar el medicamento a más gente. Sólo si se baja el precio habremos dado un paso muy grande y habremos vencido al sida”, critica.

En estos años se ha conseguido aumentar la esperanza de vida de las personas seropositivas, gracias a tratamientos de terapias combinadas que conllevan un ‘cóctel’ de medicamentos que funcionan de distinta manera sobre las diferentes etapas de la enfermedad. “El tratamiento funciona sin importar cómo se produjo la infección por VIH, tanto si fue por vía sexual, por el uso de drogas inyectables o por transfusión sanguínea.

Si se toman los fármacos tal y como son prescritos, se reduce la cantidad de virus en el cuerpo a niveles ínfimos. Esto permite que el sistema inmunitario se recupere y se fortalezca por sí mismo”, aseguran desde el Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH. En algún momento, las personas con VIH necesitan tratamiento. Lo que puede variar es cuándo, ya que la infección progresa a velocidades distintas en cada persona. Aproximadamente, un tercio de las personas con VIH permanece hasta diez años sin realizar un tratamiento, casi el 60% lo inicia tras 4 ó 5 años, y entre un 2% y un 3% necesita tratamiento mucho antes. “No obstante, es necesario que este tratamiento mejore para evitar efectos secundarios como la lipodistrofia”, reclama Javier Tamayo. La lipodistrofia engloba diferentes cambios en los niveles de grasa y azúcar en sangre, así como en las células grasas y la distribución de la grasa corporal. Puede provocar desde acumulación de grasa en el estómago, pechos y en la zona de los hombros, hasta pérdida de grasa de brazos, piernas, cara y nalgas.

En la actualidad, existe un número amplio de medicamentos en investigación para el tratamiento del VIH. Antes de que hayan sido formalmente aprobados y puestos a la venta, todos estos medicamentos pasan por ensayos clínicos en situaciones similares a las que provocan las diferentes fases de la enfermedad. Además, la investigación se dirige a resolver cualquier imprevisto u obstáculo, como las nuevas mutaciones del virus procedentes de inmigrantes africanos que arriban a la península, según datos de la Red de Investigación del sida. Toda esta problemática, ligada al elevado coste de los medicamentos, hace que muchos vean el futuro con inquietud. “Vemos que el panorama está peor o lo miramos peor que antes”, asevera Javier Sancho. “Los precios de los nuevos medicamentos siguen subiendo y, si no logramos atajar ese problema, no podremos detener el avance de esta enfermedad”, augura.