La Sociedad Española de Reumatología asegura que casi el 2,5% de la población española sufre de fibromialgia. La Organización Mundial de la Salud define esta dolencia como un “reumatismo no especializado”, pero el sufrimiento de los enfermos – mujeres de mediana edad en su mayoría- va más allá: dolor generalizado, cansancio y depresión se dan la mano en una patología para la que no hay cura, sólo tratamientos que intentan aliviar el malestar. Debido a que las pruebas médicas no consiguen certificar el dolor que provoca esta enfermedad, resulta muy complicado obtener una baja laboral para quienes la padecen. Esta es su principal lucha; para conseguir la Invalidez Permanente los afectados deben de interponer una demanda en los Juzgados de lo Social y ganar el correspondiente juicio.
Dificil de diagnosticar
Desconocida hasta hace unos años, la fibromialgia tiene cada vez mayor presencia en las sociedades occidentales. El estudio EPISER-2000, a cargo de la Sociedad Española de Reumatología, estima que el 2,4% de la población estatal se ve afectada por esta dolencia, que por otra parte es en su mayoría femenina: se cuentan 22 mujeres afectadas por cada varón diagnosticado. La prevalencia de la enfermedad entre la población femenina es del 4,2%, frente al 0,2% de la masculina.
Todavía hoy la fibromialgia no se considera una enfermedad “al uso”, porque carece de patrones lesionales. Sin embargo, esta patología definida por la Organización Mundial de la Salud como un “reumatismo no especializado”, consiste en un dolor agudo generalizado que se extiende a lo largo del tiempo sin que se le pueda encontrar una explicación bien definida. Los rayos X, las analíticas, resonancias magnéticas, gammagrafías óseas, etc. arrojan resultados normales, y no hay ninguna prueba médica que pueda demostrar su existencia.
A esto hay que añadir el sueño que en todo momento sienten los enfermos, la ansiedad y otros síntomas psicológicos, entre los que destaca la depresión. De hecho, la fibromialgia afecta sobre todo al bienestar psíquico y las relaciones sociales del paciente, pues tiene problemas para identificar qué le ocurre. El tiempo medio que tarda en diagnosticarse la enfermedad, desde los primeros síntomas, oscila entre los 9 y los 13 años.
Los expertos aseguran la existencia de pruebas que evidencian que este síndrome se manifiesta en personas que han sufrido algún trauma físico, enfermedad o estrés emocional agudo. Se maneja la hipótesis de la predisposición genética o la del desequilibrio en el sistema inmune de los afectados. Sin embargo, los especialistas todavía están buscando las causas concretas que originan la enfermedad, desde áreas tanto físicas como psicológicas.
Síntomas
Estos son los síntomas que permiten identificar la enfermedad. Pueden presentarse de manera permanente u ocasional y no afectan a todos los enfermos por igual:
- Entumecimiento y rigidez en los músculos, sobre todo al despertar o cuando hay cambios de clima.
- Dolores de cabeza o de cara, detrás de los ojos y en cuello, hombros y mandíbula.
- Migrañas, tensión. Dolor también en la zona en la que las costillas se unen con el esternón.
- Cansancio generalizado y no justificado.
- Trastornos digestivos: malestar estomacal, estreñimiento o diarrea. Vejiga irritada. Además, la medicación aumenta las posibles molestias gástricas.
- Cosquilleo: sensación de hormigueo y frío en las extremidades, que puede estar acompañado de cambios de color.
- Problemas de memoria, dificultad para concentrarse, confusión al hablar o al escribir, torpeza mental ocasional.
- Desequilibrios o mareos.
- Mayor sensibilidad. Pueden presentarse alergias a sustancias que antes no las provocaban, mucha sensibilidad al ambiente y a la luz, ruido y olores. Los cambios de temperatura se perciben con más intensidad, y el dolor aumenta perceptiblemente con la humedad.
- Depresión o ansiedad. A pesar de que a muchos pacientes se les diagnostica depresión o desórdenes de ansiedad, estos son, a menudo, más que la causa, el resultado de los dolores crónicos y el desconfort que acarrea la fibromialgia.
Los enfermos encuentran bastantes dificultades para identificar la dolencia, ya que afecta a varios elementos de la salud y normalmente deben pasar por diferentes especialidades médicas antes de recibir un diagnóstico. Como no existe en la actualidad ningún análisis de laboratorio, examen radiológico u otro medio para diagnosticar esta enfermedad, se sigue un “diagnóstico de exclusión”, basado en la eliminación de otras causas parecidas que responden a patologías distintas.
La definición oficial de Copenahgen fijó en 1992 lo que llamó “18 puntos sensibles” o “tender points” repartidos por todo el cuerpo. Si al presionar 11 de ellos el paciente siente dolor, significa que “estarán presentes en los cuatro cuadrantes del cuerpo y el dolor permanecerá al menos durante tres meses”. Es entonces cuando el médico puede diagnosticar fibromialgia.
Tratamiento
Hasta hoy no existe cura para la fibromialgia y los tratamientos médicos procuran aminorar sus síntomas y mitigar el dolor de los pacientes. Hay varios frentes de acción que tienen que desarrollarse simultáneamente.
- Tratamiento médico
Los especialistas pueden recetar sustancias para aliviar los dolores y mejorar el sueño; medicación baja para aumentar los niveles de serotonina. Una sustancia química producida por el cerebro que controla el dolor y el sueño y cuyos niveles también se ven alterados en casos de bulimias y anorexias, así como en el caso de trastornos digestivos y alergias.
Conviene alertar de que la fibromialgia se considera una enfermedad “de moda”, y como tal puede dar lugar a la picaresca, engaños y tratamientos-milagro. Es importante que los pacientes se fien únicamente de los medicamentos y consejos de sus médicos, avalados por exámenes farmacológicos.
- Terapia física
Los especialistas recomiendan ejercicio leve: los estiramientos son fundamentales, aunque al principio resulten dolorosos. La actividad física no debería pasar de un par de horas a la semana, repartida en tres sesiones a media mañana, debido a que los enfermos se encuentran bastante mal al levantarse, y a última hora de la tarde tampoco podrían afrontarlas.
Los ejercicios acuáticos resultan también muy recomendables en un entorno templado así como los baños termales, que por lo general reciben una buena aceptación por parte de los enfermos. El masaje y la fisioterapia no curan la fibromialgia, pero sirven para mejorar la calidad de vida de los afectados.
- Tratamientos alternativos
Aprender técnicas de relajación y seguir una dieta regular son fundamentales. Disciplinas como el yoga, el tai-chi, el manejo del estrés o la acupuntura están descubriéndose como inhibidores del dolor a tener muy en cuenta. Los enfermos solicitan a la Administración más ayudas económicas para estas terapias alternativas reductoras del dolor y una mayor sensibilización social frente a la enfermedad. “El apoyo emocional del entorno familiar y los amigos es determinante para aliviar los síntomas”, según los expertos. El entorno debe ayudar al enfermo a efectuar los cambios necesarios en su estilo de vida.
Incapacidad temporal e invalidez permanente
La dolencia puede llegar a incapacitar a quien la padece para desarrollar una actividad laboral, y para llevar una vida normal.
- Incapacidad Temporal
“¡Cuánto más tengo que sufrir para que me den la invalidez!” Esto es lo que piensan muchas de las personas afectadas. La ley reconoce que “en cualquier caso de enfermedad, siempre que se cuente con un período mínimo de cotización de 180 días dentro de los 5 años anteriores al momento de la solicitud, se podrá solicitar lo que se llama una baja por incapacidad temporal”.
La duración máxima de la baja es de 12 meses prorrogables por 6 más cuando se presuma que durante este tiempo se le va a dar el alta médica, dada la mejoría del paciente. Un hecho poco probable en los casos de fibromialgia. A la hora de cursar las bajas temporales no suele haber problema y entre el 35% y el 40% de los enfermos recurren a ella en alguna ocasión. Cuando los afectados solicitan una Incapacidad Temporal no son conscientes de que padecen fibromialgia.
Aunque es una enfermedad que día a día se conoce más, es bastante habitual que el médico de cabecera derive al enfermo al traumatólogo o al internista, quienes efectuarán las pruebas de descartes necesarias hasta llegar al diagnóstico. “De esta manera, los primeros resultados médicos de una persona que padece de fibromialgia pueden ser dolor de huesos, reuma….cualquier síntoma menos fibromialgia, que es el nombre que en menos ocasiones utilizan los especialistas”, aseguran los enfermos.
- Incapacidad Permante
El desenlace de la fibromialgia no tiene por qué conducir siempre a una Incapacidad Permanente, pero en aproximadamente un 20% de los casos es evidente que no se va a producir la curación. En estas ocasiones, hay que elaborar una propuesta de Invalidez Permanente que juzgarán los Equipos de Valoración de Incapacidades, dependientes de la Dirección Provincial del INSS (Instituto Nacional de Seguridad Social).
Ante ellos, el enfermo enumera los síntomas que padece, pero no logra constatarlos en las pruebas complementarias de diagnóstico, porque todas las analíticas y parámetros complementarios arrojan resultados prácticamente normales.
El reconocimiento médico valora sobre todo la movilidad articular, la marcha y diferentes maniobras de contenido articular, pero no entra a juzgar el aspecto doloroso, que es precisamente el principal síntoma de la enfermedad. Por tanto, en los informes clínicos los médicos no pueden más que redactar lo que el enfermo dice sentir, pero no queda confirmado. Siendo así, lo normal es que la propuesta sea denegada, si bien en los últimos tiempos hay una mayor sensibilidad respecto a esta cuestión.
Una vez rechazada esta solicitud, se debe interponer una Reclamación Previa a la Vía Jurisdiccional Social contra el dictamen del Equipo de Valoración de Incapacidades. Aunque el INSS la desestime, es un paso indispensable para ir a juicio.
Tras la desestimación, hay otros 30 días para presentar una demanda en los Juzgados de lo Social. El trabajador se enfrenta contra el INSS, y debe probar ante el juez la inexactitud del informe que desestimaba su solicitud de incapacidad. Para ello, puede valerse de peritos y médicos privados.
El propio enfermo puede acometer su defensa, pero lo más recomendable es que contrate los servicios de un abogado o un graduado social. En España, los Colegios de Abogados no permiten la “quota litis”, es decir, que el letrado vea remunerada su labor en caso de que gane el juicio con un tanto por ciento del resultado del pleito. Así, los abogados cobran por su labor los honorarios que tengan establecidos. También hay abogados de oficio que pueden hacerse cargo de la causa.
Dentro de los seis meses siguientes al veredicto del juez, si la solicitud es desestimada, se puede recurrir al Tribunal Superior de Justicia de cada comunidad autónoma. Los trámites se pueden volver a iniciar tantas veces como se quiera.
