Sida: cuatro letras que provocan miedo con sólo pronunciarlas. Sin embargo, y aunque según las cifras oficiales cerca de 200.000 españoles han padecido el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida desde que empezaran a conocerse los primeros casos en 1981, las terapias introducidas en los últimos años han devuelto el optimismo a expertos y pacientes. ¿La razón? El desarrollo de fármacos más eficaces y con menos efectos secundarios, así como tratamientos más sencillos que dotan a los enfermos de una mayor calidad de vida. Sin embargo, aseguran los expertos, existe un nuevo escollo que salvar: la resistencia que algunos pacientes están desarrollando ante la medicación disponible, el mayor problema, junto con la prevención, a que se enfrentan en la actualidad quienes padecen el síndrome y quienes trabajan para tratar de hallarle solución.
Tratamientos crónicos
Veinte o treinta pastillas diarias, horarios de toma inflexibles… además de molestos efectos secundarios como diarreas o vómitos, e incluso intermitentes ingresos en el hospital. Un enfermo de sida vivía en 1996 pendiente tan sólo de su enfermedad. Una década después, la situación para las personas que padecen el virus es bien distinta y pueden llevar a cabo una vida ‘casi’ normal. Así lo asegura Josep Gatell, Jefe del Servicio de Enfermedades Infecciosas y Sida del Hospital Clínico de Barcelona, quien revela que un enfermo que comience «hoy, en junio de 2006» un tratamiento contra el sida, no ingerirá más que un par de pastillas al día que, además, no deben producir apenas efectos secundarios. Coinciden con esta opinión David Dalmau, del servicio de Medicina Interna del hospital Mutua Terrassa, de Terrassa y miembro de la Sociedad Española Interdisciplinaria de sida (Seisida), y Josep Moltó, de la Fundación de Lucha contra el Sida del Hospital Universitario Germans Trias i Pujol.
Las alteraciones hepáticas, como efecto secundario de la medicación, son la mayor causa de mortalidad entre los afectados
A la comodidad del tratamiento, que se administra además en consultas externas u hospitales de día, se une la gran variedad de fármacos disponibles, «cerca de veinte distintos», señala Gatell, que posibilitan encontrar el que más se adecue a las necesidades de cada paciente. Sin embargo, a pesar de los avances que desde 1996 se han producido en este campo, existe un factor que permanece inalterable: la duración del tratamiento, que es crónico. Es el hecho de tener que medicarse ‘de por vida’ con fármacos potentes y no otra, la principal causa de los diversos efectos secundarios en los enfermos de sida, entre los que se encuentran los siguientes, según señalan los expertos:
- Subida de los niveles de colesterol.
- Aumento de los triglicéridos.
- Lipodistrofia: se conoce también como redistribución de la grasa corporal y es uno de los trastornos que más se manifiesta entre los enfermos de sida. Es una alteración en la forma en que el cuerpo produce, usa y almacena la grasa. Hay dos clases diferentes: lipoatrofia, en la que se pierde la grasa de determinadas partes del cuerpo (brazos, piernas, la cara y las nalgas) y la acumulación de grasa, conocida como hiperadiposidad, en la que la grasa se deposita en determinadas partes del cuerpo, especialmente en el estómago, los senos y la nuca. «Este efecto, que guarda estrecha relación con algunos fármacos concretos y con la edad del paciente, tiene una incidencia cada vez menor», según apunta Gatell.
- Además, es frecuente la aparición de alteraciones hepáticas, que como señala María José Fuster, psicóloga y presidenta de la Coordinadora Estatal sobre sida (Cesida), son la mayor causa de mortalidad entre los afectados por el virus (otras fuentes señalan a los tumores y las infecciones oportunistas como la principal causa de muerte de estos enfermos). Cerca del 60% de infectados por VIH, padece hepatitis C y actualmente, indica Fuster, «los trasplantes de hígado son una de las soluciones más requeridas por los enfermos de sida, petición no siempre atendida por los servicios médicos».
- También existe la posibilidad de que se desarrollen otras patologias, como diabetes o un mayor riesgo de padecer enfermedades cardiovasculares.
- Aunque de menor trascendencia, existen asimismo diversas molestias que afectan a la vida diaria de las personas que viven con sida, como diarreas y náuseas.
Alteraciones hormonales, problemas cardíacos… El uso prolongado de la medicación puede provocar numerosos trastornos, ¿qué efectos puede producir su utilización inadecuada?
Un mal uso de la medicación
El sida es el resultado a largo plazo de la infección que causa el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH), que ataca al sistema inmunitario del organismo y provoca su deterioro, haciéndolo más vulnerable a padecer infecciones o tumores. Pocas semanas después de que el virus entre en el organismo, éste desarrolla anticuerpos contra el VIH, pero las personas afectadas pueden permanecer durante mucho tiempo sin presentar síntomas de ningún tipo. Sin embargo, el VIH continúa multiplicándose activamente dentro de las células e infectando otras nuevas, lo que provoca finalmente el debilitamiento de las defensas del organismo.
«El tratamiento del virus cambió de la noche al día», dice Gatell, «cuando en los años finales de la década de los noventa (años 1996 y 1997) se empezó a utilizar la llamada medicación de alta eficacia, entre la que destacan los inhibidores de proteasa». La proteasa es un enzima que el VIH necesita para completar su proceso de autocopia de sí mismo dando lugar a nuevos virus capaces de infectar las células, que aunque no eliminan completamente el VIH del organismo, pueden reducir su cantidad hasta en un 99% aunque algunos sigan latentes dentro de las células infectadas. Al producir nuevos virus defectuosos se logra que la infección por el VIH no se propague dentro del organismo con la misma rapidez y se llega incluso a la cronificación de la infección.
La mala utililización de los fármacos provoca que se desarrollen resistencias y es atribuible tanto a los pacientes como a profesionales de la salud
Si hasta hace diez años no se halló una medicación eficaz contra el virus, «se desconocía incluso que fuera un virus», señala Moltó, en los últimos tres años el proceso se ha acelerado y los fármacos desarrollados son ya más sencillos y tolerables. Sin embargo, también desde hace pocos años ha surgido un nuevo inconveniente en el tratamiento contra el sida, un problema que, en opinión de Josep Moltó, no debe perderse de vista.
Tal es su importancia que, del 12 al 16 de junio ha sido el tema central de una reunión de expertos en Sitges. El tema en cuestión no es otro que la mala utililización de los fármacos, que provoca que se desarrolle resistencia a los mismos, convirtiéndolos en inútiles. Este mal uso, que es achacable tanto a los pacientes como a diversos profesionales de la salud, está determinado en gran medida por el incumplimiento de los horarios de las tomas y los descansos de medicación, entre otras. Si el tratamiento no se sigue correctamente puede llegar a suponer un problema de gran envergadura, ya que, como indica el médico del Hospital Germans Trias i Pujol, el número de fármacos contra el sida, aunque ha aumentado mucho en los últimos años, es limitado. Y para muchos enfermos desarrollar resistencias a todos ellos supondría ‘llegar a quemar todos los cartuchos’.
Afortunadamente, la investigación es una cuestión fundamental en la lucha contra el sida y, lejos de estancarse, avanza de manera imparable por lo que la medicación utilizada para combatir el virus crece de día en día. Como ya ocurriera en 2003 con la aparición de una nueva familia de fármacos, los inhibidores de enzimas fusión, en la actualidad, como indica Moltó, hay otras dos familias en fase de investigación que podrían unirse muy pronto al listado de fármacos utilizados en el tratamiento del sida.
El miedo al rechazo
Ver cómo se hincha el vientre de manera anormal mientras se adelgaza la cara o los brazos es una fuente más que probable de problemas psicológicos. La transformación de aspecto que sufren muchos enfermos por la ingestión de algunos fármacos contra el sida suele ocasionarlos, ya que es necesario asimilar que el cuerpo sufra ‘cambios drásticos’ y, como señala Dalmau, no todo el mundo resiste bien esta transformación. Por ello en la actualidad se contempla que en el seguimiento de la enfermedad se incluya un tratamiento psicológico. Pero lo que realmente convierte a esta enfermedad en algo ‘insoportable’ son, según María José Fuster, los efectos psicológicos más profundos, que se traducen en tres grandes miedos, el miedo a la enfermedad (a sufrir dolor y malestar), el miedo a morir (se da sobre todo al principio de conocer que se padece este mal, debido al desconocimiento de la enfermedad y su evolución) y el miedo al rechazo social, el mayor de todos, porque el VIH se ha asociado tradicionalmente a personas non gratas y los infectados viven con un estigma.
El miedo al rechazo social no es una suposición del infectado, que además se siente culpable y se autoexcluye
Este último miedo no es una mera suposición del infectado, «que además se siente culpable y se autoexcluye», según aclara la psicóloga de Cesida, sino que está avalado por los datos de un informe realizado por la Fundación para la investigación y Prevención del sida en España (Fipse), que recoge datos del último lustro y pone de manifiesto la discriminación que sufren aún en nuestro país las personas que padecen sida o están infectadas. El estudio refleja un trato diferente hacia estas personas en los ámbitos laboral, sanitario o a la hora de beneficiarse de determinados servicios públicos y privados.
- Ámbito sanitario: Aislamiento no justificado del paciente o el marcaje especial de la documentación del mismo.
- Ámbito laboral: Notificaciones que indican que la ‘seropositividad’ dificulta el acceso y el mantenimiento del empleo en la práctica cotidiana.
- Vida cotidiana: Restricción de acceso a determinados servicios como balnearios, residencias, pisos tutelados o becas de estudios. También, negativas a contratación de seguros y de acceso a créditos, por portar el virus.
¿Cómo paliar los efectos negativos del sida? Los últimos estudios sobre el síndrome, según explica Dalmau, tienen muy en cuenta el aspecto psicológico de la enfermedad y tratan de minimizar los efectos de los tratamientos y mejorar la calidad de vida de los enfermos. Entre otros avances, como asegura el especialista, se realizan estudios sobre la necesidad de realizar cirugía reparadora a pacientes con casos de lipodistrofia asociada a la infección por VIH-SIDA, ya que existe la evidencia demostrada sobre las repercusiones psicológicas que tiene para su salud mental, como trastornos del estado de ánimo, trastornos somatomorfos y trastornos de ansiedad. Las intervenciones necesarias serían infiltraciones subdérmicas para corregir la lipoatrofia facial, liposucciones asistidas por ultrasonidos e implantes de grasa, operaciones cuyo objetivo sería la eliminación del dolor y el sufrimiento de los pacientes con lipoatrofia facial severa y acúmulos cérvico-dorsales, según asegura María José Fuster.
La psicóloga de Cesida añade, sin embargo, que se trata de medidas poco extendidas y que no están cubiertas por la Seguridad Social por lo que la gran mayoría de los afectados no puede optar a este tipo de cirugía. Fuster argumenta que la lipodistrofia debe ser considerada como una complicación derivada el proceso asistencial y tratada dentro del ámbito de la sanidad pública, por lo que asegura que desde su asociación llevan tiempo solicitando la inclusión de la cirugía reparadora entre las prestaciones de la Seguridad Social. Asimismo y con el fin de aliviar el dolor de las personas que viven con sida, Fuster estima necesario que se realicen programas de apoyo psicológico y se fomente desde las instituciones un mayor apoyo social a estas personas.