Michael Rutter (Sir Michael, desde 1992) nació en el Líbano, aunque de padres ingleses. En 1936 se trasladó al Reino Unido y, durante la segunda guerra mundial, estudió en EEUU. Tras postgraduarse en neurología, pediatría y cardiología, se adentró en el ámbito psiquiátrico y, con posterioridad, en los de la epidemiología y la genética. Está considerado como una de las voces más autorizadas en el terreno del autismo. Ha publicado medio centenar de libros y medio millar de artículos científicos, y sigue activo en la investigación de trastornos neuropsiquiátricos, diseño de estudios longitudinales, auditorías sobre eficacia del aprendizaje en las escuelas o técnicas de entrevista a los pacientes. El pasado noviembre, Sir Michael visitó nuestro país a propósito de un encuentro internacional sobre el síndrome de Asperger. Su conferencia se ciñó a los aspectos genéticos que condicionan la aparición de trastornos del espectro autista, pero quisimos interrogarle sobre las influencias ambientales, el pasado y la historia de niños con un comportamiento irritable, reiterativo, aparentemente opaco a la influencia social.
Los individuos diagnosticados de autismo pueden variar enormemente en su capacidad de aprendizaje o de conducta, al tiempo que perseveran rasgos anormales, poco comunes. Estímulos visuales, acústicos o táctiles afectan por lo general a estos individuos de una forma distinta a como suelen afectar. Por lo demás, se trata de personas físicamente indistinguibles de alguien normal.
Es un rasgo físico que afecta sólo a una proporción reducida del espectro autista y no se ha demostrado aún qué repercusiones puede tener este cambio físico en su conducta.
No es normal que un niño prefiera siempre estar solo, que se resista a recibir caricias o muestras de atención o que responda a las muestras de afecto o enojo de los padres con indiferencia.
«Hay que partir de un buen diagnóstico, porque no todo niño o niña con problemas sensitivos o sensoriales puede ser catalogado de autista»
La cosa se puede complicar cuando se abonan a determinadas rutinas o a un determinado lugar o ambiente, despreciando los demás. En ocasiones se hace ostentación de un comportamiento agresivo o se entra en una dinámica de auto-lesiones…Por si acaso, cuanto antes se consulte a los especialistas, mejor se podrá intervenir. Los médicos pueden diagnosticar con certeza a partir de unas determinadas pruebas de integración sensorial.
Se requiere partir siempre del grado de autismo diagnosticado. En ocasiones, aprender es más difícil, pero no imposible; en otras, hay complicaciones motoras, de aprendizaje o de atención que comprometen el desarrollo académico del paciente. Insisto en la necesidad de partir de un buen diagnóstico, porque no todo niño o niña con problemas sensitivos o sensoriales puede ser catalogado de autista. Además, hay autismos tan leves que han pasado desapercibidos a padres y maestros.
Puesto que la reunión en la que he tomado parte iba precisamente sobre síndrome de Asperger, me ha parecido oportuno recordar que el gen SHANK3, conocido también como ProSAP2, regula la organización estructural de los componentes dendríticos que caracterizan a determinados neuroligandos del comportamiento. Se ha comprobado que determinadas mutaciones en este gen causan formas de autismo como el síndrome de Asperger, particularmente en el cromosoma 22q13, y afectan a áreas como el lenguaje y la comunicación social.
Lo bueno -a la vez que desesperante- de la medicina es que no se puede dogmatizar ni imponer normas generales…Los científicos que establecen una relación causa-efecto bien quisieran pensar que han dado con una explicación, pero la naturaleza se encarga de rebatir sus principios y siempre sale con sorpresas. Muchos padres ingleses adoptaron niños rumanos en los años 90, como consecuencia de reportajes crudos en los que se ilustraba cuán abandonados estaban los orfanatos del depauperado régimen político de Ceausescu. De hecho, las adopciones de niños rumanos llegaron a doblar en el 2000 las de niños huérfanos ingleses. Pero empezaron a aparecer problemas serios de adaptación que se relacionaron con el espectro autista y el Gobierno me encargó una investigación al respecto.
Seguimos a 165 adoptados y descubrimos que había ciertamente una proliferación de casos de autismo entre esos niños que no guardaba relación con los adoptados en los mismos años por familias de modo de vida similar y con edades emparejadas. Pero el problema no estaba en ningún gen ni en un desarrollo anormal del tamaño cerebral, sino en un efecto a largo plazo de las paupérrimas experiencias vividas en el periodo de internamiento en los orfanatos rumanos. En lo científico, aquella investigación trajo a colación la insospechada circunstancia de que un autismo puede saldar cuentas con una experiencia anterior a la adopción, lejana, y manifestarse a largo plazo. Además, observamos que cuanto más tiempo había permanecido el niño institucionalizado en aquellos orfanatos, peor era el síndrome desencadenado.
El informe que realizamos tuvo consecuencias. Se desató una convulsión política, porque la baronesa Emma Nicholson promovió una moción del Parlamento Europeo que acabó con una prohibición de las adopciones en Rumanía a partir del 2004.
Pero muchos padres con procesos de adopción pendientes protestaron porque, a su juicio, los huérfanos rumanos quedaban, así, dejados de la mano de Dios.
Había una vez unos niños con un autismo aparentemente leve. Su escolarización precipitó la derivación clínica porque eran incapaces de relacionarse con los demás niños o satisfacer del todo los requerimientos expuestos en clase. En un principio, los psiquiatras postulaban en tan inadaptados alumnos un desorden esquizoide de la personalidad, hasta que Hans Asperger profundizó en el caso e identificó un síndrome de naturaleza autista caracterizado por una inusual vida de fantasía, empatía deteriorada, excesiva sensibilidad, torpeza motora, cierto retraso educacional y unos estilos anómalos de comunicación.
Inexplicablemente, el síndrome de Asperger no vio la luz científica hasta 1997. El investigador austríaco vio clausuradas sus investigaciones en el transcurso de la segunda guerra mundial y no volvió a oírse hablar de su teoría hasta 50 años más tarde. Hoy día el síndrome de Asperger se encuadra en la clasificación DSM-IV-TR como uno de los cinco principales trastornos relacionados con el desarrollo mental y que configuran el llamado espectro autista. Todos tienen el denominador común de un cierto déficit en patrones comunicativos, interacciones sociales, así como una conducta restrictiva, estereotipada y reiterativa.
