La insuficiencia cardiaca mata más que el cáncer o el sida. Se podría considerar que es el ‘cáncer del corazón’, sin embargo, es una enfermedad muy desconocida. Pese a este mensaje pesimista, existen buenos recursos para tratarla. Una muestra de ello es una nueva web y la creación de la figura de pacientes expertos para formar a sus semejantes, que ha impulsado el Hospital del Mar de Barcelona. El objetivo del centro es promover el autocuidado de los pacientes, igual que se hace en otras enfermedades crónicas, explica Josep Comín Colet, médico adjunto de cardiología y coordinador del Programa de Insuficiencia Cardiaca del hospital barcelonés.
La insuficiencia cardiaca es una gran desconocida. Si preguntas por la calle por el cáncer, lo más probable es que todo el mundo te sepa contestar; lo mismo que ocurre con el sida. La insuficiencia cardiaca tiene tasas más altas de mortalidad, pero la gente la desconoce. Es una entidad en la que el corazón es incapaz de bombear normalmente la sangre y distribuirla por todo el cuerpo: se vuelve insuficiente. Y puede ser consecuencia de cardiopatía isquémica, hipertensión o valvulopatías.
Uno de los problemas es el diagnóstico, porque los síntomas de esta enfermedad se comparten con otras enfermedades. Estos pacientes acuden a la consulta porque dicen que se ahogan al caminar o al hacer ciertas cosas, que son problemas comunes a las enfermedades pulmonares. Es, pues, difícil de diagnosticar.
Si el paciente presenta un cuadro urgente y le atiende, por ejemplo, el 061 de urgencias, es posible que sea este mismo equipo quien avise al cardiólogo de guardia del hospital, que tiene un rol fundamental a la hora de completar el diagnóstico y la atención a estos pacientes. El paciente será valorado e ingresado si es preciso. Si el paciente tiene síntomas más suaves es posible que se dirija a su médico de atención primaria donde lo estudiarán. Así, el médico de familia es quien los atiende cuando la enfermedad avanza lentamente y los síntomas aún no son tan limitantes. Pero el cardiólogo siempre ha de dar su opinión y valoración.
Es una enfermedad crónica, no se cura. Puede haber brotes y, de repente, presentar complicaciones y que el paciente tenga que ir a urgencias e ingresar, que tengan recaídas. La hospitalización supone una merma importante en su calidad de vida. Y, a veces se alarga, lo que ocasiona gran gasto sanitario y, además, aumenta la tasa de mortalidad. El 50% de los pacientes con insuficiencia cardiaca fallecen al cabo de un año. Es una de las enfermedades más terroríficas. Otro de los problemas que tienen es que falta que el tratamiento se aplique en la totalidad de los casos. Sin embargo, como este tratamiento presenta efectos secundarios, se debe aplicar en unidades muy especializadas, coordinadas por cardiólogos que siguen de forma intensiva a los enfermos.
«Queremos potenciar el autocuidado del paciente con insuficiencia cardiaca»
Debido a que son medicamentos complejos de utilizar, por los efectos secundarios a los que me he referido, insisto en que es fundamental que los controlen los cardiólogos, que tienen experiencia para administrarlos. Esto reduce el riesgo de recaídas y disminuye la mortalidad. Del mismo modo que no se cuestiona que la quimioterapia la administre un oncólogo y no un médico de familia, en el tratamiento de la insuficiencia cardiaca debería ser igual, lo que no quiere decir que no se deba contar también con el soporte del médico de familia. Podríamos considerar a la insuficiencia cardiaca como el cáncer del corazón; es tan agresiva como el cáncer y requiere un manejo especializado.
Deberíamos enseñar a los pacientes a que controlen ellos mismos su enfermedad. De la misma forma que sucede con la diabetes, en que el paciente se ajusta más o menos cantidad de insulina, el enfermo de insuficiencia cardiaca debería aprender a ajustarse el tratamiento para evitar agravamientos e ingresos. En las unidades, a veces hay falta de acceso inmediato. Y si no se trata de síntomas iniciales, sino de recaídas, es preciso atender dentro de las primeras 24-48 horas. El autocuidado se está implementando en Europa.
Si, y da mejor tasa de supervivencia y menos ingresos hospitalarios. En un estudio de hace pocos años del Hospital del Mar, comparando mortalidad e ingresos de pacientes a los de un grupo control, ya se reveló lo siguiente: en pacientes no atendidos por una unidad, la mortalidad era del 45% al año, mientras que en el nuestro, era del 5%. En cuanto a la media de ingresos, en nuestro hospital no llegaba a los dos días al año, frente a nueve días de media del grupo control.
Potenciar el autocuidado del paciente. Queremos ‘hacer’ pacientes expertos, para que conozcan con exactitud los medicamentos que toman, se avancen a las recaídas y conozcan los efectos secundarios. Se tiene que fomentar la autoridad de los pacientes. El enfermo debe consultar materiales para conocer la enfermedad, sus síntomas y signos de alarma. Nos permite que pueda contactar directamente con nosotros y formularnos una consulta. A veces no nos consulta el paciente, sino su familia.
El paciente está en su casa y tiene Internet. A veces, son personas mayores y no saben utilizarla, pero tienen un familiar cercano que sí sabe. Éste nos puede formular preguntas del tipo ‘¿Dónde puedo llevar a mi padre para que se someta a un programa antitabaco?’ Esta información se recibe en la web y se redirige al cardiólogo para que la conteste. Otra consulta típica sería si el progenitor puede tomar sal o un sustituto, ya que estos pacientes tienen mucha retención de líquidos y, por lo tanto, se desaconseja su consumo. Como vemos, se trata de pequeñas consultas que causan mucha ansiedad y que son difíciles de abordar en otros ámbitos que no sean la propia consulta. Gracias a esta página, los enfermos pueden tener un contacto directo no sólo con el médico sino también con enfermería, rehabilitación cardiaca, psicólogos y farmacéuticos, entre otros. El abordaje es multidisciplinar y lo que buscamos es que el paciente tenga un punto de contacto virtual, que sea fácil de usar y dónde pueda consultar.
La verdad es después de amplias búsquedas, no me consta. Hay alguna traducida del inglés. Precisamente, ahora la Sociedad Europea de Cardiología ofrece la posibilidad de interaccionar con profesionales pero, claro, en inglés, de modo que franceses, españoles y portugueses que no sepan el idioma no tendrán acceso a la información.
Tiene un apartado para los profesionales de nuestra área [me refiero a la atención primaria de la población que rodea el Hospital del Mar] que pueden controlar al enfermo conjuntamente con nosotros. Pues bien, este médico de atención primaria puede hacer consultas. Podemos trabajar en red.
Sin duda. El programa de hospitalización está en conexión con la atención primaria. Es uno de los pocos conectados en Europa y lo está con la Johns Hopkins University, en EE.UU. Como decía, es extrapolable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) o las patologías reumáticas. En general, para todos los procesos crónicos será importantes potenciar el conocimiento del paciente, lograr que se implique en su enfermedad, que tenga acceso a la información, que dé su opinión y que conozca bien lo que hace, con informaciones contrastadas.
El paciente será experto en su propia enfermedad, que conozca que los recursos para superarla. Pero nuestro plan de desarrollo tiene previsto que ellos mismos acaben haciendo la educación de los propios pacientes, esto es, que formen un poco a pacientes como ellos.
Más del 2% del presupuesto sanitario se destina a la insuficiencia cardiaca. El 70% de este gasto está relacionado con la hospitalización de los pacientes. En ausencia de una atención intensiva, el 45% de los pacientes mueren en el curso del año posterior a su ingreso. Su control en Programas o Unidades de Insuficiencia Cardiaca mejora la evolución de los afectados por esta enfermedad, ya que permite reducir la mortalidad, la hospitalización, mejora la calidad de vida y obtiene una tasa del uso de fármacos más eficiente.
Ahora, el Hospital del Mar, que dispone de uno de estos programas, ha querido ir más allá y ha puesto en marcha una web, www.hospitaldelmar.cat/insuficiencia-cardiaca , para facilitar a pacientes y familiares el contacto directo con profesionales del programa de insuficiencia cardiaca de este centro hospitalario. La finalidad de la web es servir de instrumento de comunicación y de educación para los pacientes.
De hecho, el otro gran objetivo es crear y consolidar la figura del ‘paciente experto’ que, como dice Josep Comín, inicialmente serán personas a los que se ilustrará sobre su propia enfermedad para que conozcan lo máximo de ella. La idea es que éstos, ya expertos, formen a otros pacientes ya que, quién mejor que ellos, para comprender y ayudar a personas en su misma situación.
