Los afectados por el cáncer deben informar a sus hijos siempre, de forma gradual y teniendo en cuenta su madurez, porque cuando se les deja aparte los niños sufren. La psicooncóloga Sonia Fuentes, de la Unidad de Psicooncología del Instituto Catalán de Oncología (ICO)-Badalona, en el Hospital Germans Trias i Pujol, ofrece en esta entrevista algunas pautas sobre el porqué y el cómo deben actuar los padres que sufren cáncer respecto a sus hijos. Desmitificar la enfermedad y presentarla como un proceso natural es una de ellas.
Lo primero que hay que tener en cuenta es la edad del niño y su madurez, su capacidad de comprensión; no es lo mismo un niño de 4 ó 5 años que uno de 10 o un adolescente. Antes de llegar a eso a la mujer afectada, por ejemplo, se le encuentra un bulto. En ese momento ya se le puede empezar a explicar a un niño de 5 ó 6 años que su madre debe acudir al médico. Se trata de informarles de forma gradual, con palabras claras y comprensibles, frases sencillas y cortas y, sobre todo, dosificando siempre la información. No debemos olvidar que la comunicación no es un acto, sino un proceso.
Decir o no decir la verdad no consiste en emitir mucha información, sino en informar a medida que se saben las cosas. La enfermedad no es un acto sino un proceso, del que se ha de informar poco a poco para que el niño lo vaya digiriendo.
Sí, creo que sí. Los niños, por su forma de ser, suelen preguntar mucho pero hay que ser conscientes de que puede haber otros que no lo hagan, que sean más callados, como ocurre con los adolescentes, que no se atrevan a preguntar. Es también muy importante informar a los más pequeños, sobre todo si la madre tiene que ausentarse durante la intervención quirúrgica y el tratamiento, porque si no, se angustian. Tenemos que explicarles las cosas, ya que con la imaginación tan grande y desbordante que tienen pueden suponer todo tipo de cuestiones que no se correspondan con la realidad.
Pienso que la persona más indicada para informarles es el propio afectado.
Hablar de las enfermedades es una forma de educar ya que forma parte del ciclo de vida
Una persona enferma proporciona su propia información a su hijo. En cambio, si la información la da otra persona, éste puede pensar que lo que le sucede a su madre es ‘demasiado grande’. Lo que recomendamos a nuestros pacientes es que cuando el afectado tenga pareja les informen juntos, aunque debe ser el enfermo quien comunique la noticia. Pensamos que es bueno hacer partícipe a la pareja y, si la madre es soltera, es recomendable que le acompañe una persona que sea un referente para el niño, puesto que esto le permitirá contrastar la información que reciba con alguien más. Debemos naturalizar la enfermedad al máximo porque forma parte de la vida. Tenemos que hablar a los hijos, a los sobrinos… de enfermedades. Comentarlas es una forma de educar en esta forma de ver las enfermedades como un proceso natural.
Siempre. Siempre se les ha de tener en cuenta y se les debe informar de todo: enfermedades, adopciones, separaciones… Algunas familias no lo hacen y, al dejarles aparte, los niños sufren. Ellos se dan cuenta de todos los cambios en el hogar, sobre todo cuando la afectada es la madre.
Más que deprimirse, podríamos decir que ven alterada su normalidad, principalmente cuando es la madre la principal cuidadora, la que los lleva y recoge del colegio, les ayuda en las tareas y no puede hacerlo por seguir el proceso de quimioterapia. Los niños la echan de menos. Por eso es conveniente encontrar a alguien que tenga un vínculo fuerte con el niño para que, durante esos días, pueda sustituir a la madre. Pero debe quedar claro que no hay recetas para todos. No es lo mismo una mujer recién diagnosticada de cáncer que una en fase terminal.
Como he dicho antes, se debe informar a los más pequeños desde el principio; así, cuando la enfermedad se complique, ellos irán viendo que su madre no se encuentra bien y vivirán el deterioro. Esto no quiere decir que no sea doloroso, pero es peor vivirlo en silencio. Por supuesto, todo depende del estilo de comunicación de la familia. Hay familias que se comunican de forma eficaz y otras que tienen dificultades.
La falta de comunicación es un problema que no ayuda mucho. En las sesiones de psicooncología orientamos a las familias con alguna dificultad y les proponemos el aprendizaje de nuevas formas de comunicación, fomentando una convivencia en situaciones difíciles, mucho más adaptativa.
Sí. Concienciarse de una mala noticia de golpe es, evidentemente, más traumático y por eso se aconseja dosificar la información. De esta forma se genera un circuito de preguntas y respuestas. Es importante que en ocasiones la respuesta de los padres sea «no lo sé», «no lo sabemos, el doctor nos lo explicará». Decir que no se sabe algo también es dar una respuesta.
Los niños no tienen los miedos que tenemos los mayores. Pero lo que tenemos que hacer es desmitificar la enfermedad. A veces nos da más miedo la palabra que la propia enfermedad. ¡El lobo no es tan feroz! Y hay enfermedades también difíciles de afrontar que no tienen las connotaciones del cáncer. En principio, los niños no tienen prejuicios ni miedos. Quizás, los que tienen más probabilidades de estar más contaminados por los mayores sean los adolescentes. Lo que hay que explicarles es que el cáncer es una enfermedad crónica, que afecta a mucha gente aunque la mayoría, después de los tratamientos oncológicos, siguen su vida. Seguro que en su clase hay niños y niñas cuya madre o cuyo padre padecen o han padecido cáncer. Lo mejor que podemos hacer para quitarles el miedo a estos niños es ‘naturalizar’ la enfermedad. No sólo el cáncer, sino todo ciclo de la vida.
Explicarle a un hijo que se padece una enfermedad como el cáncer puede resultar doloroso y muy difícil para muchos progenitores. En torno a los tres años, los niños ya captan que algo sucede a su alrededor y se considera la edad idónea para empezar a informar sobre un caso de cáncer en casa. La psicooncóloga Sonia Fuentes, conocedora de la dificultad de dar este necesario paso, escribió el cuento para niños ‘¿Qué te ocurre…, mamá?’ que obtuvo el premio ‘Jaume Suñol i Blanchart’ en 2006, a la mejora de la información a los pacientes, por la Academia de Ciencias Médicas y de la Salud de Cataluña y Baleares.
El relato es idóneo para niños a partir de los 3 ó 4 años y hasta los 10 años. Las ilustraciones de Meritxell Giralt, directora de una guardería y experta en psicomotricidad, completan la acertada narración del proceso de un cáncer de mama desde su diagnóstico hasta su tratamiento e introducen elementos para desmitificar esta enfermedad y disfrutar del día a día a pesar de ella.
Así es como Pol llega a jugar a los piratas con su madre, que lleva la cabeza cubierta con un pañuelo, y a declarar que su mamá es la mejor del mundo. Junto a él, recorre las páginas del cuento una mariposa que va cambiando de expresión. A veces está triste, otras enfadada y otras contenta. Este elemento permite a los psicooncólogos trabajar con las emociones del niño y lograr que las expresen.
