La asistencia a los enfermos de cáncer en España es «muy buena, pero mejorable», según ha concluido el Jurado de Pacientes de esta enfermedad, una novedosa iniciativa que recoge su voz y sus propuestas para impulsar el máximo progreso en la prevención, diagnóstico precoz y tratamiento del cáncer, cuya atención -dice- debe ser integral y equitativa en todo el territorio nacional.
El Jurado de Pacientes, impulsado por el Foro Español de Pacientes, ha elaborado un documento en el que pide planes de prevención sistemáticos, métodos de detección precoz consensuados entre comunidades, registros de tumores en todas las autonomías, asistencia psicosocial a pacientes y familiares, seguimiento de la persona cuidadora principal, cuidados paliativos y acompañamiento al final de la vida por equipos especializados, apoyo en la reincorporación social y laboral, asistencia telefónica de 24 horas, control posterapéutico por la enfermería oncológica y formación continuada a todos los niveles: en Atención Primaria, para mejorar la detección y seguimiento; en los equipos asistenciales, para facilitar habilidades de comunicación, y en las asociaciones de pacientes, para fomentar la interlocución activa con los agentes sanitarios.
Una a una, los autores del informe «Evaluación de la Calidad de la Asistencia Oncológica en España», elaborado por la Universidad de Pacientes; el Foro Español de Pacientes; la Asociación Española de Afectados por Linfomas (Aeal); la Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma); Europacolon-España y la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) han resumido en 20 sus recomendaciones para mejorar la medicina oncológica en el país.
Afectados y especialistas creen que se puede progresar en la detección precoz, que «es vida»
«El documento fortalece la Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud«, declaró ayer el coordinador científico de esta iniciativa, Eduardo Díaz-Rubio, porque sintoniza con «nuestras 20 prioridades para mejorar el día a día en la atención a los pacientes». Sin embargo, el especialista reconoció que «la satisfacción de estos dista mucho de reconocer» el nivel excelente de la asistencia oncológica española, lo que requerirá un esfuerzo adicional para «mejorar en términos de organización» y en el traslado de la información a la opinión pública.
Diferencia de criterios
Díaz-Rubio destacó una «percepción global de clara mejora» tras los avances logrados en cinco años, en los que se ha pasado de tener sólo un par de planes contra el cáncer autonómicos a generalizarse en todo el país. Pero ello no evita, añadió el presidente del Foro Español de Pacientes, Albert Jovell, que persistan «a veces diferencias, incluso dentro de una misma comunidad», sobre los criterios para la adopción de novedades tecnológicas o de nuevas terapias.
«Nuestra asistencia sanitaria es muy buena, pero podemos mejorar en los aspectos psicológico y social», apuntó la presidenta de la Asociación Española de Afectados por Linfomas (AEAL), Begoña Barragán. Asimismo, se puede progresar en la detección precoz, que para el presidente de EuropaColon-España, Ángel Gracia, y para la directora de Estudios de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), Ana Fernández, «es vida».
El oncólogo Díaz-Rubio apuntó que los problemas «afectan a todas las comunidades», y hay que «ser más exigentes» para poder acercarse cada vez más a una «sociedad de riesgo cero».
1.Planes de prevención eficaces y sistemáticos, orientados tanto a la población general como a colectivos afectados de patologías específicas. Planificación de una educación para la salud que facilite la adopción de hábitos de vida saludable, desde la infancia y durante distintas etapas de la vida.
2.Métodos de cribaje y detección precoz consensuados entre las comunidades autónomas.
3.Un registro de tumores en todas las comunidades autónomas.
4.Diagnóstico rápido, con una disminución de los tiempos de espera, ya sea en la realización de las pruebas diagnósticas, como en la obtención de los resultados. Acceso garantizado a unidades de consejo genético.
5.Atención integral al paciente oncológico que incluya la participación interdisciplinar de distintos profesionales sanitarios, coordinados por un médico de referencia, de fácil acceso para el paciente.
6.Asistencia psico-social al paciente y a la familia. Incorporación de la figura del psico-oncólogo y del trabajador social al equipo asistencial, así como de la valiosa aportación de las asociaciones de pacientes.
7.Identificación y seguimiento del cuidador principal, por parte de todo el equipo asistencial, con el objeto de detectar e intervenir en caso de sobrecarga y riesgo de abandono.
8.Formación actualizada para los profesionales de Atención Primaria en la detección y seguimiento de personas con riesgo de padecer cáncer.
9.Acceso garantizado a técnicas diagnósticas, detección precoz y tratamientos y medicamentos innovadores.
10.Mejora de las condiciones de infraestructura y confort hospitalarias y de centros de atención, que respeten la intimidad y dignidad de las personas, así como a una habitación individual.
11.Formación continuada de los profesionales del equipo asistencial en técnicas y habilidades de comunicación y de relación con el paciente y la familia.
12.Información clara y adaptada a las necesidades y preferencias del paciente y a través de distintos canales de comunicación. Apoyo al paciente en la toma de decisiones informadas y consensuadas con el equipo asistencial.
13.Asistencia paliativa y acompañamiento al final de la vida por parte de equipos especializados, en unidades hospitalarias adaptadas y domiciliarias. Asistencia emocional y apoyo a pacientes, familiares y a los profesionales del equipo asistencial.
14.Apoyo en la reincorporación a la vida social y laboral, promoviendo la conciliación de los tratamientos con el trabajo y la familia. Programas de rehabilitación y reconocimiento de minusvalías.
15.Facilidad en el acceso a sistemas de quejas y reclamaciones.
16.Tiempos de visita ajustados a las necesidades de los pacientes, horarios flexibles de atención y tiempos de espera mínimos.
17.Asistencia telefónica las 24 horas.
18.Historia clínica informatizada única y de fácil acceso a profesionales y al paciente con respeto a la confidencialidad.
19.Seguimiento y control de quienes han finalizado los tratamientos, con participación activa de enfermería oncológica.
20.Formación de las asociaciones de pacientes en métodos de participación y en el ejercicio de un rol activo en la interlocución con distintos agentes. Impulso de la participación en órganos de decisión y gobierno.
