¿Cabe esperar en los próximos años un cambio radical en la perspectiva de la enfermedad, una curación para el párkinson?
Ahora mismo no disponemos de terapias neuroprotectoras y modificadoras del curso de la enfermedad. Hay varios estudios de investigación en marcha, pero no algo que se vaya a aprobar en breve para modificar el curso de la enfermedad. Lo que sí ha demostrado un cambio en la evolución es el manejo que hacemos de las terapias que tenemos ahora.
¿En qué sentido?
Que haya un tratamiento adecuado a las dosis adecuadas desde el principio beneficia mucho al paciente, su evolución a la larga es mucho mejor. Llevar a cabo una polifarmacia racional ha hecho que nuestros pacientes hoy estén mucho mejor tratados que hace 15 años. En el párkinson el diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado desde el principio es muy importante.
En el hospital aplican calor por ultrasonidos de alta intensidad, una técnica no invasiva, para tratar el temblor esencial (involuntario) típico en muchas personas mayores. ¿Es aplicable en enfermos de párkinson?
Solo en algunos muy seleccionados. El tratamiento de elección sigue siendo la estimulación cerebral profunda. El porcentaje de pacientes con temblor esencial es muy alto, por encima de 60 años es el trastorno de movimiento más frecuente. Con que la persona afectada tenga una discapacidad moderada que interfiera en una o dos actividades de la vida diaria y haya probado uno o dos fármacos que no tolere bien, ya es candidata al tratamiento con ultrasonidos. El abanico de pacientes es muy amplio, pero no es el tratamiento aplicable a la mayoría de las personas con párkinson.
Además del manejo farmacológico óptimo, ¿pueden hacerse otras cosas para ralentizar la evolución de la enfermedad?
La actitud frente a la enfermedad y la actividad física influyen mucho en la evolución del párkinson. La enfermedad va mejor en los pacientes que permanecen activos física y mentalmente, tienen una forma física adecuada y hacen ejercicio de forma regular. Da igual qué actividad sea, desde natación hasta pilates o yoga. Se puede recomendar ejercicio físico de cualquier tipo, que le guste al paciente, le motive y lo haga.
¿La misma recomendación valdría para otras actividades que mantengan activo el cerebro?
Está claro. Si un cerebro que está enfermo deja de hacer una función, ya no la vuelve a recuperar. Estimular cognitivamente a un paciente es muy importante. Por ejemplo, la terapia ocupacional se basa mucho en que la persona pueda hacer las actividades del día a día en el hogar. Nosotros somos muy proactivos para que el paciente lleve a cabo todo lo que pueda hacer y se mantenga activo.
¿También en el ámbito laboral?
El trabajo es vida. Por ejemplo, es fundamental que un parkinsoniano joven se mantenga trabajando el mayor tiempo posible. En el caso de un paciente mayor es importante que salga a la calle, haga la compra, cocine… Moverse, estar activo ayuda mucho a controlar la enfermedad. Si haces lo contrario, si el cerebro está parado, la enfermedad te come más rápido.
Algunos casos de párkinson se diagnostican en gente joven. ¿En ellos hay un componente hereditario más marcado que en el resto?
Un 10 % de todos los casos tiene un componente hereditario, y este es más alto en los pacientes de diagnóstico precoz, que nosotros los consideramos por debajo de 45 años.
¿Han aportado algo los avances en genética en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad?
Nos ha servido, por un lado, para darle al paciente un consejo genético del riesgo que pueden tener sus familiares de padecer o no la enfermedad, y por otro, nos ha permitido poder proporcionarle un pronóstico más ajustado. Hay que tener en cuenta que determinados casos genéticos son más graves y otros muchos son más leves, de progresión más lenta. Hacer un diagnóstico genético nos permite avanzarle al paciente cómo se va a comportar su enfermedad.
¿Y en el tratamiento?
Todavía no podemos individualizarlos basándonos en este análisis genético, aunque podemos hacer pequeños ajustes. No obstante, poder decirle a una persona qué le espera a lo largo de su vida con esta enfermedad es muy interesante, representa un avance capital.
En general, ¿podemos prevenirla de alguna manera?
Las recomendaciones se pueden aplicar a todas las patologías neurodegenerativas. Llevar una vida saludable, hacer ejercicio físico moderado, controlar la alimentación y los factores de riesgo vasculares, así como la estimulación cognitiva actúan como neuroprotectores. Este modo de vida hace que, cuando aparece la enfermedad, se manifieste más tarde o con un curso más benigno porque la persona tiene el cerebro en mejores condiciones.
Las asociaciones de pacientes reclaman un registro nacional de casos de párkinson. ¿Qué utilidad tendría y por qué no existe?
No es una enfermedad rara, y hacer un registro es complicado porque no es de declaración obligatoria. Las asociaciones lo piden para visualizarla más y ayudar a darle entidad y que se asignen más recursos para cubrir todas las necesidades de los pacientes. En este sentido, es importante destacar que las personas de párkinson se atiendan en unidades de trastorno del movimiento. El problema es que ahora no tienen capacidad para asumir a todos los pacientes porque es una patología muy prevalente.
¿Por qué son importantes estas unidades?
Son áreas especializadas y el acceso a determinadas terapias más complejas no se ofrece si no es a través de estas unidades. En esa línea van las reivindicaciones de los pacientes, porque se detecta que hay una desigualdad en el tratamiento.
¿Esa desigualdad afecta a la evolución de la enfermedad y a la calidad de vida del paciente?
Lo que más marca en la evolución de los pacientes es la demencia y los trastornos de la marcha, las caídas, etc., que se dan en las fases más avanzadas. Pero hasta que llegan a ese estado hay mucha terapia farmacológica que se puede aplicar, y esa terapia no todos los centros la aplican igual. Con respecto a la calidad de vida, es muy importante visualizar la gran discapacidad que puede conllevar con el tiempo. A veces, se le presta menos atención que al alzhéimer, pero trastoca mucho al paciente y a la familia. El párkinson tiene un recorrido largo y requiere que se le preste una atención importante y en unidades donde esta atención sea óptima.
¿De qué manera pueden complementar las asociaciones la atención en las unidades especializadas?
Por un lado, juegan un papel fundamental en la visualización de la enfermedad, y por otro, proporcionan terapias no farmacológicas, que son muy importantes. Ofrecen rehabilitación, logopedia, terapia ocupacional y psicológica, etc., y lo hacen con precios bastante asequibles. Por otra parte, facilita el contacto entre personas que comparten la misma patología, algo muy importante.
