Cuidados paliativos en cáncer: estado actual y desafíos futuros

Los cuidados paliativos implican la atención integral del paciente con una enfermedad avanzada, progresiva e incurable. Su principal objetivo es aumentar el confort y mejorar la calidad de vida del paciente evitando o disminuyendo los síntomas de la enfermedad y los efectos secundarios derivados de su tratamiento.

Para lograr una mejora en la calidad de vida del paciente se requiere un enfoque multidisciplinar que cubra sus necesidades sanitarias, psicológicas, sociales y espirituales. Para ello, es necesario establecer las prioridades en cada momento, para satisfacer las necesidades básicas y aumentar su bienestar.  

Los cuidados paliativos también incluyen el apoyo requerido por los miembros de la familia de estos pacientes durante el curso de la enfermedad e, incluso, después de la muerte de la persona.

Dependiendo del tipo de atención que sea necesaria, el paciente puede recibir estos cuidados paliativos tanto en un entorno hospitalario como domiciliario tras la evaluación correspondiente realizada por su equipo sanitario.

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De las 493.776 personas que fallecieron en España en el año 2020, un total de 183.119 eran susceptibles de recibir cuidados paliativos. Casi el 62 % eran pacientes de cáncer.

Según la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos, el número óptimo de recursos especializados en cuidados paliativos para una atención adecuada es 2 por cada 100.000 habitantes, uno hospitalario y uno domiciliario. De media, Europa tiene 0,8 y España 0,6.

Con estos datos es obvio que la población con cáncer con necesidades paliativas no ha recibido la atención que necesitaba.

Desde 1995, la atención paliativa a enfermos en fase final de vida se incluye en las prestaciones del Sistema Nacional de Salud (SNS). Así se recoge el sentir de profesionales sanitarios y entidades, como la Asociación Española Contra el Cáncer, que señalaban la necesidad de abordar el cuidado de las personas que se enfrentan a esta etapa de final de vida.

A lo largo de los años ha habido varios intentos de aprobar una ley estatal sobre los cuidados paliativos sin que haya prosperado. Por su parte, algunas comunidades autónomas se han adelantado dotando de un rango mayor a las garantías para que todas las personas tengan acceso a esta prestación aprobando leyes en sus respectivos territorios. Sin embargo, sería deseable avanzar hacia una ley estatal que armonizara los diversos desarrollos normativos autonómicos, para garantizar la plena equidad en el acceso a los cuidados paliativos.

Las necesidades de las personas con cáncer al final de la vida son muy variadas, por eso es necesario que la atención que reciban sea integral y multidisciplinar. En España, la composición de los equipos de cuidados paliativos es heterogénea, debido a la inexistencia de un modelo equitativo y estructurado para su abordaje.

Del total de equipos de cuidados paliativos en España, solo el 25 % cuenta con psicólogos y trabajadores sociales y dedican menos del 50 % de su jornada laboral a prestar esta atención. Esto significa que los profesionales del ámbito psicosocial no se integran de forma sistemática en los equipos de cuidados paliativos. Este déficit conlleva una dependencia del servicio de salud mental de Atención Hospitalaria; dependencia de la capacitación de los profesionales sanitarios en materia psicosocial y de convenios con el tercer sector (Asociación Española Contra el Cáncer, Fundación la Caixa).

En el año 2020, el 62 % de la población susceptible de recibir cuidados paliativos era oncológica (según el modelo de mínimos de McNamara). Pero según los últimos datos disponibles ofrecidos por SECPAL (Sociedad Española de Cuidados Paliativos), solo 49,2 % lo recibió. El déficit de recursos, la falta de información, la implantación desigual de la “Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS” en las comunidades autónomas o la falta de equipos multidisciplinares son las principales causas.

Una de las principales barreras en el acceso a los CCPP es la falta de continuidad asistencial. La derivación a las unidades paliativas suele producirse con retraso, lo que provoca que se inicie esta atención casi al final de la vida, algo que choca con la propia naturaleza de los CCPP, necesarios cuando el tratamiento con fines curativos deja de tener el efecto deseado, pero todavía queda mucha vida.

A esto hay que añadir que la coordinación entre las unidades de CCPP y el sistema social no está protocolizada y que los servicios de atención continuada no se encuentran implantados en los CCPP domiciliarios y residenciales.

A lo que se le añade el desconocimiento de la población sobre los cuidados paliativos y su derecho a recibirlos por distintas causas.

La Asociación Española Contra el Cáncer sentó las bases de la atención domiciliaria y fue la primera entidad social en poner en marcha unidades de cuidados paliativos domiciliarias multidisciplinares para pacientes con cáncer y sus familias en España en 1991. Llegó a tener 62 unidades en todo el país.

En 2007 inició un proceso de transferencia progresiva de estas unidades al Sistema Nacional de Salud, pero continúa ofreciendo apoyo psicológico y social, y voluntariado, a pacientes y familiares.

La Asociación mantiene sus servicios de atención psicológica, social y voluntariado para las personas al final de su vida y sus familias.

Con el fin de contribuir a la mejora de la atención a las personas con cáncer con necesidades paliativas, el estudio señala 20 recomendaciones:

• 1. Garantizar la equidad y la calidad de la atención integral a las personas con necesidades paliativas mediante la aprobación de una ley estatal de derechos y garantías en el cuidado de las personas en proceso de final de la vida.
• 2. Facilitar información accesible que permita a la población conocer qué son los cuidados paliativos y cómo se accede a esta atención.
• 3. Definir criterios, procesos, protocolos, circuitos asistenciales y sistemas de información homogéneos en el SNS para la identificación y atención temprana de pacientes con necesidades paliativas.
• 4. Garantizar la formación continuada en cuidados paliativos de los profesionales, tanto del ámbito sanitario como social, que atienden a pacientes en esta situación (equipos de cuidados paliativos específicos, unidades y equipos de soporte domiciliario, servicios de urgencias, profesionales de residencias, etc.).
• 5. Diseñar e implantar una capacitación específica de cuidados paliativos accesible desde diferentes grados, postgrados y especialidades.
• 6. Respetar las preferencias de la persona enferma si desea ser atendida en su domicilio y poner los medios necesarios para garantizarla, si sus condiciones y las de su entorno familiar lo permiten. Recordemos que cerca del 70 % de las personas con cáncer desean permanecer en su domicilio.
• 7. Incrementar los recursos específicos de cuidados paliativos, tanto hospitalarios como domiciliarios y centros de media-larga estancia, y reforzarlos con profesionales de la Psicología y el Trabajo Social.
• 8. Crear centros residenciales especializados en cuidados paliativos dirigidos a las personas con necesidades paliativas y dificultades de acceso a estos cuidados en el domicilio a causa de diversas problemáticas sociales (soledad, vivienda inadecuada, etc.).
• 9. Impulsar el trabajo multi e interdisciplinar, así como la coordinación adecuada de los profesionales que aportan alivio y cuidados en todas las dimensiones de la calidad de vida de la persona enferma y su familia (física, emocional, social y espiritual).
• 10. Asegurar la disponibilidad de cuidados paliativos específicos 24 horas los 7 días de la semana para las personas en proceso de final de la vida y sus familias.
• 11. Establecer vías rápidas para el acceso a prestaciones y ayudas sociales para las personas con necesidades paliativas.
• 12. Facilitar la participación de pacientes y cuidadores en el proceso de atención.
• 13. Dotar al cuidador principal de los recursos de capacitación y apoyo necesarios que mejoren tanto la calidad de vida de su familiar enfermo como la suya propia, incluyendo la necesaria protección sociolaboral para facilitar el cuidado de la persona enferma.
• 14. Fomentar la solidaridad social en el acompañamiento a las personas en el final de la vida a través del voluntariado formado para ello.
• 15. Asegurar la disponibilidad de la atención al duelo, de manera que favorezca la continuidad en el cuidado de la unidad familiar.
• 16. Proveer apoyo psicológico a los profesionales que trabajan en cuidados paliativos, con el fin de prevenir el síndrome de burnout.
• 17. Establecer procesos y procedimientos de colaboración con organizaciones sin ánimo de lucro que trabajen en la atención y acompañamiento a personas con necesidades paliativas.
• 18. Identificar y promover buenas prácticas en la atención en el final de la vida.
• 19. Impulsar la investigación en cuidados paliativos.
• 20. Realizar y publicar evaluaciones y auditoría periódicas, tanto de los planes, estrategias y programas de cuidados paliativos, como del cumplimiento de las diversas leyes autonómicas, en aras a la debida transparencia y rendición de cuentas a la sociedad sobre la prestación de los cuidados paliativos y la equidad en el acceso a los mismos de todas las personas que los necesitan

👉 Retos a futuro en cuidados paliativos. Enlace al vídeo.