En el norte de Europa y en los países anglosajones, la mejora en la atención al duelo perinatal surge en la década de 1970. El doctor Paul Cassidy, sociólogo e investigador de la Fundación Umamanita, destaca que países como Australia, Irlanda y Suecia han continuado esforzándose constantemente para mejorar la calidad de la atención, los protocolos, la formación y los sistemas de apoyo.
En algunos países, la muerte perinatal se aborda de manera muy diferente a como se hace en España. “Vemos prácticas que aquí son impensables, como poder llevarse al bebé fallecido a dar un paseo por la playa o a casa. También es mucho más habitual bañarlo, hacerle fotos o disponer privadamente de su cuerpo”, explican en la Federación Española de Duelo Gestacional, Perinatal y Neonatal (FEDUP).
Cunas de abrazos o cunas frías
Como ejemplo, Teresa Cobo, secretaria de la Sección de Medicina Perinatal de la Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia (SEGO), menciona a Reino Unido, donde para ayudar a superar el duelo perinatal utilizan las cunas de abrazos, cuddle cots o cunas frías.
- Son cunas especiales que permiten conservar los cuerpos, así como un circuito de custodia (medidas para garantizar la adecuada conservación y manejo del cuerpo) y la posibilidad de hacer fotografías al bebé.
- Se ubican en habitaciones concretas dentro de los hospitales.
- En estos espacios, las familias tienen la oportunidad de permanecer con su pequeño fallecido el tiempo que necesiten, lo que les permite despedirse y brindar un último adiós de manera más íntima.
En nuestro país, la Fundación El Legado de Oliver recauda fondos para poder donar cunas de abrazos a los hospitales españoles.
Por su parte, la Asociación de duelo gestacional, perinatal y neonatal de Euskadi, Esku hutsik (Manos vacías), impulsó la redacción de una proposición no de ley en el Parlamento Vasco destinada a conseguir este equipamiento en los centros hospitalarios públicos. Desde entonces han logrado que todos los hospitales del País Vasco redacten su propio protocolo. El siguiente paso es unificar todos para que haya un único protocolo en la comunidad autónoma.
Qué más necesitan las familias
Cada persona teje el duelo perinatal de manera única. Para hacer este doloroso camino, las familias requieren tiempo, apoyo y respeto por parte de los centros y profesionales de la salud. Estas son algunas de sus demandas, canalizadas a través de las asociaciones y fundaciones.
➡️ Más tiempo para despedirse
“Es necesario crear un contexto favorable para que las madres y sus parejas puedan pasar el tiempo que deseen con su bebé, si así lo desean. Esto implica que el personal sanitario no solo sea empático, sino también esté formado en la comunicación en este contexto, y que sea capaz de comprender por qué puede ser un momento difícil de comunicar y por qué puede ser necesario dar tiempo y repetir información. En esta situación muchas mujeres describen sentirse en shock y confusas. Esto no implica que no sean capaces de tomar decisiones; todo lo contrario. Es crucial que los profesionales no piensen que tomar decisiones por ellas o ellos ayudará o será menos molesto”, explica Paul Cassidy, de la Fundación Umamanita.
➡️ Un espacio privado y ayuda psicológica
“Reclamamos salas distintas en los hospitales para estar más protegidos, espacios para poder despedirnos de nuestros hijos el tiempo que necesitemos. También cunas frías para que aquellas familias que lo deseen puedan despedirse con calma”, asegura Héctor Linares, presidente de Petits amb llum.
Esta organización reclama también asistencia psicológica durante el tiempo que se necesite, que profesionales formados les asesoren en cada paso, unas bajas laborales adecuadas a lo que cada persona necesite en cada caso. “En definitiva, reclamamos que no se nos invisibilice y reivindicar a nuestros hijos e hijas”, añade.
➡️ Equipos multidisciplinarios
“Consideramos fundamental la formación de los profesionales. Si hay una atención basada en las buenas prácticas, el entorno no será tan importante y se puede crear ambiente solo con el trato que se les da a las familias, cómo se las acompaña. Si además hay una habitación sin alusión a bebés vivos, evidentemente ayuda. El acompañamiento psicológico especializado es fundamental. Lo que nos encontramos es que es difícil que lo haya, por eso apostamos por equipos multidisciplinarios, pero reclamamos la figura de un psicólogo especializado en duelo perinatal”, comentan desde la Federación Española de Duelo Gestacional, Perinatal y Neonatal.
El archivo de bebés nacidos sin vida
Desde agosto de 2023 se pueden inscribir los bebés fallecidos con más de 180 días de gestación (seis meses) en el archivo de nacidos sin vida. “Esta nueva normativa es lo que llevan pidiendo muchos padres cuyos hijos nacieron sin vida o murieron antes de haber cumplido las 24 horas. Haberla aprobado supone escuchar a todas estas familias, atender sus peticiones, supone nombrarlos, reconocerlos. Puede servir de ayuda a muchas familias para comenzar el proceso de duelo”, opina Sara Losantos, de la Fundación Mario Losantos del Campo.
Este archivo incorpora dos avances fundamentales:
- Por un lado, el cambio de nombre de ese archivo para los bebés nacidos con más de 180 días de gestación, que antes se llamaba “Legajo de criaturas abortivas”.
- Por otro, ahora se permite —es voluntario— poner nombre a ese bebé y anotarlo como hijo o hija de dos progenitores (en el legajo solo se recogía el nombre de la madre).
“Refleja una realidad para muchos padres, ya que en nuestra sociedad es costumbre elegir un nombre bastante temprano en el embarazo. Es relevante que esta opción sea voluntaria y no una obligación, ya que algunos pueden preferir no hacerlo”, señala Paul Cassidy.
El archivo no tiene validez jurídica, es decir, no altera el estatus jurídico del bebé, ya que a estos niños no se les puede inscribir en el Libro de Familia. Es, simplemente, el reconocimiento a unas reivindicaciones de las familias, que querían tener constancia en un documento oficial de la existencia de ese bebé. “Nos parece que es un gran avance, pero tenemos un sentimiento encontrado porque nos parece que, siendo algo que no tiene ninguna validez jurídica, se debería hacer extensible a todos aquellos hijos independientemente de los días o semanas de gestación”, apuntan desde FEDUP.
