Las leyendas y las películas sobre la lepra se han construido sobre falsos mitos, como el de que es una enfermedad de muy fácil contagio. Hoy, 27 de enero de 2013, se celebra el 60 Día Mundial de la Lucha contra la Lepra, una enfermedad curable y poco contagiosa. En este artículo se describe la situación mundial de la lepra, cuáles son sus síntomas y los fármacos más utilizados. De la misma manera, se apuntan las tres creencias populares en torno a la enfermedad que hay que arrinconar.
La lepra es una enfermedad curable y poco contagiosa, lejos de la imagen que tiene la mayoría de la población, por películas clásicas como ‘Molokai’ o ‘Ben-Hur’ o por el relato de las historias bíblicas. Hoy, 27 de enero, se celebra el Día Mundial de la Lucha contra la Lepra. El escritor francés Raoul Follereau escogió este día para sensibilizar a la población sobre una enfermedad que todavía hoy es un estigma y que afecta a millones de personas en los países más pobres del planeta. A esta dolencia también se la conoce como la enfermedad de Hansen, porque fue el médico noruego Gerhard Armauer Hansen, quien descubrió el bacilo que la causa en 1873.
La lepra es una enfermedad infecciosa, provocada por el bacilo Mycobacterium leprae, que afecta a la piel y al sistema nervioso periférico. Se transmite por vía respiratoria y por contacto con la piel, aunque el riesgo de contagio es muy bajo y se produce en situaciones de pobreza extrema y mala alimentación. El tiempo de incubación de la lepra, tras haber tratado con el microorganismo causante, es de dos a diez años.
«Se requiere un contacto íntimo y repetido, sobre todo, en la infancia y la juventud para contraerla. Además, la relación con el bacilo -presente en la piel del afectado- es difícil si no hay lesiones abiertas o ulceradas. Tampoco es fácil contraerla por vía respiratoria, ya que el bacilo de la lepra afecta a las mucosas de las vías respiratorias altas (nasal y bucal) y con los estornudos y la tos puede entrar en la futura víctima, siempre que esté en condiciones malas de inmunidad. De hecho, después de haber trabajado durante casi 50 años en el sanatorio de Fontilles, no he contraído la enfermedad», explica José Terencio, dermatólogo, una autoridad en esta infección, que fue director médico del sanatorio Fontilles (Alicante) durante 47 años, miembro de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), y que hoy es maestro de Dermatología Iberolatinoamericana y experto de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en lepra.
La lepra en el mundo
La geografía de la lepra coincide con la de la pobreza, de modo que esta infección está más expandida en Asia, Latinoamérica y ÁfricaEn la actualidad, se estima que hay de uno a dos millones de personas con lepra en el mundo, según la OMS. Su expansión geográfica coincide con la de la pobreza, de modo que esta infección está más expandida en Asia, Latinoamérica y África. Los países donde más abunda son India y Brasil, donde se diagnostican el 80% de los nuevos casos.
En el continente asiático, la lepra también está en Nepal, Indonesia, Ceilán y Filipinas; en el africano, en la República Democrática del Congo, la República Centroafricana, Mozambique, Madagascar, Nigeria, Costa de Marfil, Somalia y Etiopía; y en el latinoamericano, en Argentina, Venezuela, Paraguay, México y estados de EE.UU., como Texas y Nuevo México, limítrofes con México.
Aunque su impacto se ha reducido, pues en 1982 se diagnosticaban entre 600.000 y 700.000 nuevos casos al año y ahora solo se diagnostican 245.000, todavía queda un largo camino por recorrer para borrar esta enfermedad del mundo. La OMS se ha trazado por objetivo y uno de los desafíos para los próximos años, del 2015 al 2020, la eliminación de la lepra, lo que supone lograr que haya menos de un caso por 10.000 habitantes. «Eliminar no es lo mismo que erradicar, como ocurrió con la viruela o la polio, sino conseguir que al haber menos de un caso por cada 10.000 habitantes, esta deje de ser un problema de salud pública», precisa Terencio.
En España, la lepra no constituye un problema de salud pública: cada año se diagnostican entre 12 y 14 nuevos casos, una cifra anecdótica, y casi todos (el 90%) son importados y siempre se registran, pues son de declaración obligatoria. «En España, no ha sido ni será nunca un problema de salud pública», afirma con contundencia Terencio.
Los síntomas de la lepra
Al ser una enfermedad con escasa presencia en la geografía española, cabe preguntarse si puede pasar desapercibida. Pero Terencio afirma que los dermatólogos españoles están muy bien preparados para identificarla, gracias a la formación que adquieren durante sus estudios de Medicina, en el pregrado, y a la existencia de más de 100 cursos de lepra, que siempre será una enfermedad crucial en Dermatología.
Desde 1980, el tratamiento contra la lepra se basa en la administración simultánea de sulfonas, clofazimina y rifampicina
Antes de llegar a los miembros deformes, mutilaciones y discapacidades, incluida la ceguera, que se han encargado de mostrar tan bien en las películas, se caracteriza, en sus fases iniciales, por síntomas más leves. Debuta con pequeñas máculas o manchas poco llamativas, que pueden ser blancas o rosadas y eritematosas que se distinguen por la ausencia de sensibilidad al tacto. A medida que la dolencia progresa, surgen lesiones en la cara, nódulos en los dedos, se produce un aumento de tamaño de los troncos nerviosos que puede conducir a la parálisis de miembros superiores, inferiores y de la cara, y hay afectación de la mucosa nasal. En las fases más avanzadas, produce afectación visceral (hígado, bazo y suprarrenales) y del globo ocular, que puede llevar a la ceguera.
La esperanza de vida de los pacientes, cuando la enfermedad se diagnostica de manera precoz, es equiparable a la de la población general. Puede afirmarse que esta enfermedad infecciosa no mata, a menos que ya haya complicaciones si se ha diagnosticado tarde, pues la mayoría de pacientes mueren de senectud u otros problemas de salud. Pero es una patología que discrimina.
La lepra: una enfermedad curable
La lepra fue incurable hasta 1941, año en que se descubrió el primer fármaco eficaz contra la enfermedad, las sulfonas. Tras ese hito terapéutico, se desarrolló la clofazimina en 1958; más tarde, el medicamento más eficaz contra ella, la rifampicina; y, por último, otros antibióticos como la claritromicina, el moxifloxacino y la minociclina.
Al principio, estos fármacos se suministraban de forma aislada, pero las recaídas condujeron a la administración de los tres medicamentos (sulfonas, clofazimina y rifampicina) de forma simultánea, lo que se conoce como multiterapia, a partir de 1980.
Además, los pacientes reciben su tratamiento de manera ambulatoria y ya no se les aísla en sanatorios (antes denominados «leproserías»), porque se sabe que las probabilidades de contagio, en general, son muy bajas y disminuyen aun más cuando empiezan a tratarse.
El éxito de los tratamientos depende de la precocidad con que se realice el diagnóstico. Como ocurre en todas las enfermedades, cuanto antes se diagnostique, más benigno es el pronóstico y exitoso el tratamiento. Pero también depende de la manifestación o tipo. Así, hay una forma de lepra paucibacilar, de pocos bacilos y que es más benigna, y la multibacilar, en la que hay más bacilos y que requiere de un tratamiento de dos años para curarla. Las lesiones que causa cicatrizan y se curan, pero si el diagnóstico de la enfermedad se ha producido en una fase muy avanzada, a veces es posible que también se requieran tratamiento quirúrgico y rehabilitación.
A pesar de los avances terapéuticos que ha habido, los especialistas echan en falta tratamientos, que actúen más rápido y que sean más eficaces, y una vacuna que permita prevenir esta enfermedad de la pobreza.
Ni la literatura ni el cine han acertado en su retrato de la lepra. Estos son algunos de los falsos mitos y estigmas que deben destruirse:
- “La lepra es propia de países subtropicales o tropicales”. No es cierto, ya que también ha afectado a Europa durante muchos siglos, ha estado presente en países fríos como los escandinavos (Suecia, Noruega o Finlandia) y hasta ha habido focos en Canadá, en Japón y en Europa, donde en la actualidad hay menos de mil casos. Cabe recordar que fue un noruego, Hansen, quien descubrió el bacilo causante.
- “La lepra es muy contagiosa”, uno de los errores más comunes. El contagio no es fácil, porque requiere condiciones de contacto íntimo y repetido durante la infancia y la juventud y situaciones de extrema pobreza, mala alimentación y un sistema inmune deficitario.
- “Llamar leproso o leprosa a una persona”, cuando la OMS ha prohibido la utilización de esta expresión, porque estigmatiza, marca, etiqueta y discrimina tanto a las personas afectadas como a sus familiares. En su lugar, deberían emplearse expresiones como “está enfermo de lepra”, “tiene la lepra” o “padece la enfermedad de Hansen”.
