El crecimiento vertiginoso y alarmante del número de personas que padecen diabetes en el mundo hace que muchos expertos se refieran a esta patología con la palabra “epidemia”. Cuando esto pasa hay que preguntarse, primero, por qué sucede, y segundo, qué se puede hacer para solucionarlo. En este momento, la respuesta a ambas cuestiones sigue siendo una buena y adecuada formación diabetológica para las que personas con diabetes conozcan su enfermedad. En el siguiente artículo se detallan las razones.
Formarse, educarse, conocer, saber acerca de la patología que uno mismo padece o un familiar es fundamental, en primer lugar, para controlar de una manera más eficaz la enfermedad y evitar así posibles futuras complicaciones. Pero también es importante porque un paciente formado es una persona que requiere menos asistencia médica, menos ingresos, menos consultas y, por tanto, supone un ahorro significativo al sistema de salud.
En cuanto a la formación de pacientes o de autocuidado, el programa que se tiene de referencia es el del «paciente experto» que, en los años 80, diseñó la Universidad de Stanford (EE.UU.) y que ha servido como base metodológica para programas de formación en todo el mundo. Este programa apuesta por que sea el propio paciente quien asuma que él es el principal responsable de su salud, quien debe adquirir las habilidades y la formación necesarias para cuidarse. Esto le llevará a estar motivado y también a tener confianza, aspectos claves para un buen control de una patología crónica como la diabetes. Por supuesto, todos estos pasos deben darse de forma conjunta y en colaboración con los profesionales sanitarios: médicos de atención primaria, enfermos, endocrinos, dietistas-nutricionistas, etc.
Escuelas de pacientes
En España existen algunas comunidades autónomas que, con la referencia de este programa, han puesto en marcha proyectos de formación para pacientes con dolencias crónicas. En concreto, fue la Universidad del País Vasco quien validó esta metodología que también han puesto en funcionamiento en Andalucía, Castilla y León o Asturias.
En el caso de Andalucía estála Escuela de Pacientes, dependiente de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y que se coordina a través de la Escuela Andaluza de Salud Pública. De esta entidad forman parte pacientes, cuidadores, familiares, asociaciones y profesionales del sistema sanitario público de esta comunidad, colectivos que trabajan de forma conjunta en la elaboración de los contenidos que se imparten en cada una de las patologías que se tratan.
Entre estas, están la diabetes tipo 1 y la tipo 2, que se abordan de forma separada mediante la iniciativa «Aula de Diabetes», donde se realizan cursos y actividades y se trabaja en materiales como guías formativas o vídeos explicativos que buscan fomentar el autocuidado del paciente y prevenir así posibles complicaciones de la propia patología. Pero no es la única dolencia que se explica y a la que se da asistencia en esta escuela. También tienen su espacio asma infantil, EPOC, insuficiencia cardiaca, cáncer de mama, etc.
Herramientas como esta son una buena alternativa para quienes tienen diagnosticada una patología crónica y que, como tal, pueden sufrir cambios en sus tratamientos y síntomas, ante los que tienen que estar preparados y formados. El conocimiento del paciente de su propia dolencia le permite establecer una actitud preventiva ante posibles complicaciones y también adoptar una conducta mucho más saludable con respecto a la misma.
Pacientes activos
En este sentido, Castilla y León puso hace unos años en marcha una iniciativa similar a la escuela de pacientes andaluza bajo la denominación«Proyecto Paciente Activo«, estructurado en varias fases.
La primera, de vital importancia, es que antes de ser formador, debe formarse; esto conlleva a que los profesionales o cuidadores sean quienes reciban esa educación diabetológica que, a posteriori, trasladarán a otros pacientes o familiares.
En segundo lugar, todo ese aprendizaje previo se enseña a los propios pacientes con el objetivo de que adquieran competencias suficientes para su autocuidado mediante dinámicas de grupo, en las que se enseñan conocimientos y habilidades que deben conocer con respecto a su patología. Además, estas clases también tienen muy presente el componente psicológico, tratando de promover actitudes y motivación en las personas con diabetes, ya que el programa considera esta como la única forma de que los pacientes se involucren y que lo que han aprendido luego lo ejerciten y lo pongan en práctica en su día a día.
La tercera fase de este proyecto consiste en aplicar todo lo aprendido de la mano de los propios pacientes expertos, previamente formados. El objetivo último es que, al finalizar este tipo de sesiones, los participantes: sean capaces de identificar su rol en el cuidado de la salud; sean proactivos en el manejo de su patología; puedan compartir experiencias y proponerse objetivos de salud asumibles; sean capaces de resolver pequeñas complicaciones cotidianas de su salud; utilicen técnicas de relajación; sigan una alimentación saludable; puedan incrementar de manera adecuada el ejercicio físico que realizarán; o incluso mejoren su comunicación con el médico.
La formación en cualquier patología crónica es siempre positiva, pero en concreto en diabetes es fundamental, dadas las numerosas complicaciones que puede conllevar la falta de formación y un mal control de la misma. Además, en la era de las nuevas tecnologías y la información, estas deberían facilitar el acceso al aprendizaje, ya que no todo el mundo puede dejar a un lado sus tareas diarias. Por ello, también es necesario que se apueste por los servicios de este tipo de forma on line, para que, a golpe de clic desde casa o incluso desde una app, se pueda disponer de formación de calidad que permita al paciente adquirir autonomía y el conocimiento necesario sobre su patología.