El duelo invisible de la muerte perinatal (o pérdida del bebé antes o al poco de nacer)

La pérdida de un hijo antes o a los pocos días de nacer conlleva un profundo impacto emocional en la familia. El duelo se manifiesta como una respuesta natural para abordar y gestionar este devastador acontecimiento. En muchas ocasiones, esta situación se minimiza, no se trata abiertamente e incluso se niega el proceso de duelo, lo que puede tener repercusiones significativas en la salud mental de los progenitores y en el núcleo familiar. Hay estudios que indican que hasta un 25 % de los padres y madres experimentan graves problemas de depresión y ansiedad varios años después de la pérdida de un hijo.

El hecho de que no todos los hospitales dispongan de protocolos de actuación para gestionar la muerte perinatal hace que el personal sanitario carezca de las herramientas necesarias para manejar adecuadamente estas situaciones; ya sea por falta de formación, conocimiento o recursos, es común que manifiesten cierta frialdad o distanciamiento. Esta actitud impacta negativamente en el doloroso momento que están atravesando los padres.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) establece tres etapas de la muerte perinatal.

• La primera es la muerte fetal, que ocurre hasta las 18 semanas de gestación.
• La segunda es la mortalidad perinatal, que abarca desde las 22 semanas de gestación hasta los primeros días de vida del recién nacido.
• La tercera es la mortalidad neonatal, que ocurre antes de que el bebé cumpla 28 días de vida.

En España, la mortalidad perinatal se computa desde la semana 28 de gestación hasta los primeros siete días de vida del bebé.

No hay datos oficiales sobre la mortalidad perinatal en España. El Instituto Nacional de Estadística (INE) proporciona información sobre nacimientos, defunciones en el primer año de vida y muertes fetales, mientras que el Ministerio de Sanidad aborda las interrupciones del embarazo.

Ante esta brecha informativa, la Fundación Umamanita —creada en 2009 por Jillian Cassidy y Juan Castro tras la muerte intrauterina de su hija Uma— ha recopilado y analizado las estadísticas, integrando la información de ambas fuentes para ofrecer una radiografía más exacta de esta situación. Durante una década, las tasas de mortalidad intrauterina tardía y neonatal, que se agrupan bajo el término “mortalidad perinatal”, han experimentado cambios mínimos. En 2021 fue de un 4,69 por cada 1.000 nacidos en España.

De acuerdo con la Federación Española de Duelo Gestacional, Perinatal y Neonatal (FEDUP), se ha logrado un considerable avance en términos generales y actualmente “estamos en unos niveles aceptables” en los protocolos hospitalarios. No obstante, reconocen que la percepción varía según la provincia, el momento de la gestación y los diferentes colectivos involucrados. La existencia de protocolos de actuación depende de cada hospital. “Aunque hay directrices desde diferentes comunidades autónomas, aún no hemos conseguido el consenso nacional”, reclaman.

La doctora Teresa Cobo, secretaria de la Sección de Medicina Perinatal de la Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia (SEGO), observa un creciente nivel de conciencia en la sociedad, tanto entre los profesionales como las familias, respecto al duelo perinatal. “A nivel de sociedad científica, existe una guía de actuación en estos casos para garantizar que los profesionales de cada centro actúen de manera consistente, resaltando la importancia de un diagnóstico preciso —identificación de posibles factores relacionados—, un manejo clínico efectivo y un asesoramiento adecuado en caso de una nueva gestación”, comenta. Además, señala que muchos centros llevan años abordando el duelo perinatal, abarcando no solo el aspecto diagnóstico y de manejo, sino también teniendo en cuenta el componente emocional asociado a estos casos.

Sara Losantos, responsable del Área de Psicología de Duelo de la Fundación Mario Losantos del Campo, tiene una perspectiva diferente. “Existen protocolos redactados por cada hospital de manera voluntaria, los cuales, en algunas ocasiones, pueden estar desfasados o no satisfacer las necesidades de los padres y, en otras, son desconocidos por el personal sanitario”. Losantos no está a favor de la idea de un protocolo unificado, “ya que existe el riesgo de mecanizar el proceso y convertirlo en algo deshumanizado y que ofrezca lo mismo a todo el mundo, cuando las necesidades de cada familia son distintas”.

Por su parte, la Fundación Umamanita aboga por establecer un plan nacional con estándares globales que incluyan indicadores medibles para evaluar la situación a nivel nacional, comunitario y hospitalario, con el objetivo de identificar las áreas de mejora y establecer pasos concretos para lograr avances significativos. Este plan debería abordar la igualdad de la calidad en la atención para todo tipo de pérdida y en cualquier trimestre del embarazo, colocando a la mujer y su red de apoyo en el centro de la atención y mejorando la asistencia después del alta hospitalaria al menos un año.

Para muchos padres y madres, la pérdida de un bebé es la experiencia más dolorosa de sus vidas. Sin embargo, con frecuencia, el entorno sociofamiliar responde con silencio, incomodidad e indiferencia. “El duelo es un proceso normal, y si el entorno ignora la muerte de un hijo o el propio duelo, le estará negando la posibilidad de vivir con normalidad, lo que se llama duelo desautorizado”, denuncia el doctor en Sociología y Antropología de la Universidad Complutense de Madrid e investigador de la Fundación Umamanita, Paul Cassidy.

Desde esta fundación revelan que una de cada tres mujeres muestra depresión, ansiedad, estrés postraumático o duelo complicado después de perder a un bebé durante el embarazo o poco después de nacer. “Ser madre, experimentar una muerte traumática y carecer de apoyo social adecuado son tres predictores de duelo complicado, y todos están presentes en el contexto de muerte perinatal”, detallan.

Para Losantos, el duelo perinatal es invisible. “Parece que no existe o que duele menos. Los padres no hablan de ello porque se sienten frágiles a la hora de escuchar algunas de las respuestas de su entorno, y el entorno en ocasiones, lo minimiza. El silencio es el gran protagonista: unos lo utilizan para no ser heridos y los otros, porque ni siquiera son conscientes del dolor que produce esta pérdida”.

“Falta muchísima educación emocional, las personas de alrededor no saben cómo tratarte, quieren verte bien cuanto antes”, cuenta Héctor Linares, presidente de Petits amb llum, una asociación compuesta por madres, padres y familiares que han experimentado esta pérdida.

“Yo hablaría de dos vertientes que, a mí, me han ayudado mucho. Una, los grupos de ayuda mutua (GAM), en los que familias nos reunimos para hablar, exponer, llorar y darnos un abrazo con aquellos que realmente te entienden. Por otra parte, la ayuda psicológica individualizada con profesionales especializados en duelo”, concluye.