Pasar la infancia en el hospital: cómo hacer la estancia más llevadera

Cuando un niño o niña ingresa en un hospital por unos días o largas temporadas, vive de repente muchos cambios. Además de someterse a ciertos tratamientos para su enfermedad —que a veces requieren el uso de las temidas agujas—, se trastoca su rutina.

Tiene nuevos horarios para comer, dormir, de higiene… y soporta ciertas restricciones en cuanto al juego, el estudio o salidas al exterior, por ejemplo. Y, en muchos casos (40 %), lo afronta sin dejar de sentir dolor a diario, como apunta el ‘Estudio sobre el dolor en niños hospitalizados’ realizado en 2012 por la Fundación Grünenthal y la Fundación Antena 3, hoy en día Fundación Atresmedia.

¿Cómo se siente un niño hospitalizado? Todo ello puede repercutir en su salud de manera física, con insomnio, dolor de tripa, sudores, cambios en el apetito… o con emociones negativas como miedo, impulsividad, irritabilidad, inseguridad, tristeza o ansiedad.

Pero ante tanto desafío, los menores tiran de diversas estrategias para hacerlos frente. La distracción y la búsqueda de apoyo les ayuda a sobrellevar el dolor y la nueva situación: ver la tele, jugar, escuchar música, estudiar, cantar, conversar con otros, rezar, dormir, respirar profundamente para relajarse…

De ahí que, en general, como se señala en el mismo estudio, los peques se sienten anímicamente bien durante su estancia en el hospital, dicen estar a gusto con el personal del hospital porque son cercanos y cariñosos y valoran su parte lúdica y social (voluntariado, actividades…).

Y es que, para los niños hospitalizados, las cosas que desean y necesitan son sencillas. Además de querer tener sensación de normalidad y rutina (relacionarse con otros niños, ver la tele gratis, ir al aula hospitalaria, recibir visitas de amigos y hermanos… ), los menores piden adaptar los menús alimenticios a sus gustos y edades, contar con colores vivos y alegres en la zona pediátrica y tener más flexibilidad de horarios.

A estas solicitudes que se reflejan en el estudio español, se pueden unir otras necesidades en entornos pediátricos, como las que plantearon los niños y niñas que participaron en una investigación realizada por la Escuela de Enfermería de la Universidad Edith Cowan, en Perth (Australia): «saber que estoy a salvo y seré atendido»; «dormir lo suficiente por la noche»; «que el personal me escuche»; «tener lugares donde mis padres pueden ir a por comida y bebidas»; y «que mi mamá, papá o familia me ayuden a cuidarme».

Como explican los expertos, a las familias, sin embargo, les ayuda ver que sus hijos y ellos mismos están en un lugar seguro con personal empático que les proporcione los cuidados necesarios, además recibir apoyo de los profesionales sanitarios y otras familias en situaciones parecidas. Estar informados en todo momento, preparados con antelación suficiente a la hospitalización e involucrados en los cuidados les resulta muy importante. Y contar con habitaciones individuales y lugares donde dejar a los hermanos y permitir su visita también significa para ellos sentirse atendidos.

Precisamente el lema del Día del Niño Hospitalizado de este año insiste en la necesidad de hacer un hospital a la medida de niños, niñas, adolescentes y sus padres y madres; es decir, que el hospital se adapte al niño enfermo, no al revés.

‘Por una hospitalización a medida de los niños y sus familias’ no solo se refleja en las nuevas formas de atención: hospitalización domiciliaria, hospitales de día polivalentes o unidades específicas para la patología crónica o complejidad médica… También en iniciativas de humanización que acompañan a la hospitalización convencional.

“Se está produciendo una necesaria evolución desde unos centros meramente asistenciales, donde los aspectos humanizadores eran anecdóticos, a una hospitalización con una visión holística de la salud de niños y adolescentes, garante de sus derechos y así como los de sus familias”, expresan la Asociación Española de Pediatría (AEP) y la Sociedad Española de Pediatría Interna Hospitalaria (SEPIH).

Y es que los derechos del niño hospitalizado son uno de los ejes de la celebración cada 13 de mayo desde 2015 del Día del Niño Hospitalizado. De hecho, esa fecha fue elegida, a iniciativa de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, junto con diversas fundaciones, ONG, el Hospital Gregorio Marañón (Madrid) y la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), debido a que fue el 13 de mayo de 1986 cuando el Parlamento Europeo emitió la Carta Europea de los Derechos de los Niños Hospitalizados, “para asentar y reforzar la idea de que el derecho a la mejor asistencia médica posible constituye un derecho fundamental, especialmente para los primeros años de su desarrollo”.

Durante ese día, como ocurre el Día Europeo de los Derechos del Paciente, las diferentes sociedades pediátricas solicitan que se cumplan los derechos de los niños y niñas hospitalizados expresados por ellos mismos, según recoge la AEP.

• No ingresar si hay otra manera posible de cuidar mi salud.
• Si me hospitalizan que sea el menor tiempo posible.
• A estar acompañado de mis padres o de la persona que los sustituya siempre que puedan.
• Recibir una información sobre mi enfermedad para que mi familia y yo lo entendamos.
• Que se nos trate bien, con educación y comprensión y se respete nuestra intimidad.
• Ser hospitalizados junto a otros niños, evitando la hospitalización con los adultos.
• Derecho a no recibir tratamientos médicos inútiles y a no soportar sufrimientos físicos y morales que puedan evitarse.
• Que el hospital esté equipado para que podamos seguir con nuestra educación, contando con libros, juegos y medios audiovisuales para nuestra edad.
• Que se nos proteja en caso de haber recibido malos tratos.

Si bien los hospitales se adaptan cada vez más al mundo infantil con distintas iniciativas (coches eléctricos para ir al quirófano o terapias asistidas con perros) y ambientes más agradables, que consiguen hacer más fácil la estancia, las familias tienen un papel destacado, como también las personas que hacen voluntariado con estos niños y niñas. ¿Cómo? Estas son algunas maneras:

Antes de una operación del peque, es recomendable seguir estos consejos de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) y, ante el dolor, tener en cuenta estas ideas de distracción.

Pero, ante todo, conviene no olvidar estas pautas de la Fundación Jaime Alonso Abruña, una organización sin ánimo de lucro que tiene como objetivo concienciar sobre la importancia del tratamiento psicológico en la evolución de los menores hospitalizados:

• 1. Comunicación. Los niños son los verdaderos protagonistas de su hospitalización, por lo que no deben sentirse ajenos a la situación. Hay que hacerles partícipes, explicándoles la situación en un lenguaje que puedan entender.
• 2. Toma de decisiones conjunta. Una vez establecida una comunicación fluida con el menor, toca incluirle en la toma de decisiones de aspectos en los que puede opinar, como sobre sus rutinas o la decoración de la habitación.
• 3. La familia también necesita apoyo psicológico. Si sus progenitores no están en condiciones óptimas, las consecuencias recaerán sobre el peque. Si es preciso, hay que pedir ayuda psicológica.
• 4. Descansar es necesario. Si no se descansa lo suficiente, la tan necesaria calidad del tiempo con los hijos se verá resentida: estaremos más estresados, sensibles e irascibles.
• 5. La actitud se contagia y las sonrisas tienen superpoderes. Mostrar una actitud positiva frente a los acontecimientos marcará la evolución del menor.

No hace falta ser madre para formar parte de Mamás en Acción, una ONG que acompaña brindando apoyo y cariño a niños y niñas hospitalizados que se encuentran en situaciones vulnerables. Su impacto es muy positivo: los menores con los que están se recuperan mejor y los peques víctimas de maltrato no desarrollan patrones agresivos.

Los voluntarios de la Fundación Menudos Corazones cuidan a los niños enfermos en los hospitales de referencia para cardiopatías congénitas de Madrid. Organizan talleres y estimulan, a través del juego, a los peques que deben permanecer en sus habitaciones y, por tanto, no pueden desplazarse a la sala común donde se realizan.

Los Doctores Sonrisa de la Fundación Theodora hacen que el tiempo de los niños y adolescentes hospitalizados pase más rápido. Estos artistas profesionales en teatro, magia, música, pantomima… consiguen así que una estancia más humana.

Los payasos de Payasospital (Comunidad Valenciana), Pupaclown (Murcia), Saniclown (Madrid), Sonrisa Médica (Baleares), Pallapupas (Catañula)… visitan todas las semanas a los menores hospitalizados para larga estancia, o en sus casas, acompañan a los niños antes de una operación o en sus despertares de anestesia, por ejemplo. 

Los momentos realmente mágicos en los hospitales llegan con los magos solidarios de la Fundación Abracadabra. Ningún peque se pierde su ilusionante magia, y menos quienes participan de sus talleres de magia. 

Lo que empezó como un pequeño gesto solidario (su fundadora le dio una PlayStation a un niño que recibía quimioterapia) hoy Juegaterapia es enorme. Mueve consolas, tabletas y juegos (que donan cientos de familias) hacia hospitales, pero también construye jardines en sus azoteas donde los menores ingresados pueden jugar.

En la Fundación Aladina ayudan dentro y fuera de los hospitales a los niños con cáncer y sus familias principalmente, con atención psicológica, musicoterapia, manualidades, reformas de salas, terapias con perros y caballos, becas,…