La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado en el Senado un informe en el que denuncia la situación «dramática» y la «desprotección» en la que viven los pacientes de este tipo de dolencias.
Durante esta semana se ha reunido en el Senado la Ponencia encargada de estudiar la situación de los afectados por las enfermedades raras en España. En ese marco es donde la FEDER ha comparecido a presentar su estudio.
En él se señalan como principales problemas de las familias afectadas la falta de información sobre la enfermedad, el retraso en el diagnóstico, y la desinformación sobre los cuidados y tratamientos recomendados, así como el escaso apoyo laboral y escolar existente para los enfermos.
Pero también se apuntan otros inconvenientes relacionados con el mínimo número de afectados existentes, como son la falta de acceso a medicamentos, el impacto social y psicológico de la enfermedad, la descoordinación entre los profesionales sanitarios y la inexistencia de dispositivos de ayuda sociales y sanitarios.
Para la elaboración de este informe la Federación Española de Enfermedades Raras ha recurrido a analizar las más de 11.000 consultas que su servicio de orientación e información ha recibido en sus 5 años de funcionamiento.
En España son casi 3 millones de personas los que padecen alguna enfermedad rara. Para que una dolencia sea catalogada con este calificativo ha de afectar a 5 personas o menos por cada 10.000 habitantes. El 80% de ellas son congénitas y su aparición puede darse en cualquier momento de la vida de una persona.
