Todo médico aúna a su condición de galeno la de paciente; pero el caso de Albert Jovell es excepcional. Este especialista catalán en salud pública y medicina preventiva se propuso hace tres años organizar una «piña» de asociaciones de enfermos para formar un frente común reivindicativo. El Foro Español de Pacientes representa a un colectivo nada despreciable de enfermos, a sus familiares y cuidadores, a quienes la sociedad debe, sin lugar a dudas, algo más que respeto. Con su agenda política «251.000 razones para ser escuchados», el Foro pretende que aumente la concienciación de los políticos, las administraciones y los médicos sobre las necesidades reales de los enfermos y sus familiares, e impulsar una mayor democratización de la sanidad española.
La idea de crear un foro español de pacientes nació ese mismo año, tras un encuentro previo que habíamos celebrado en 2003 con medio centenar de asociaciones. El Foro Español de Pacientes quiso así llenar un hueco en nuestro país, puesto que nos faltaba un ente común a todos los colectivos de enfermos como los que existen en los países de nuestra vecindad. Redactamos una carta de derechos de los pacientes (Declaración de Barcelona) y acuñamos una página web que sigue en plena actividad (www.webpacientes.org). Asimismo, brindamos la oportunidad de que los pacientes de enfermedades que aún no habían obtenido una representación acreditada pudieran sumarse a este común empeño.
No constituye ningún obstáculo; más bien al contrario. En algunas comunidades está instaurada ya la figura del defensor de los pacientes, algo que legitima mucho más nuestras reivindicaciones y nos permite disponer de un interlocutor específico. Pero no nos limitamos a la acción parcelada sino que hemos entablado también conversaciones con el Ministerio de Sanidad.
La sintonía es perfecta, tanto con los colegios médicos como con las asociaciones profesionales y sindicatos.
«Las autoridades sanitarias deberían mostrarse más sensibles a las necesidades de los pacientes y escuchar sus opiniones y valoraciones»
A las tradicionales quejas de los ciudadanos relacionadas con el sistema sanitario cabe sumar la casi nula participación de los enfermos en la toma de decisiones que les afectan y una insuficiente o testimonial representación en los órganos de gestión y gobierno de la sanidad, tanto sanitarios como políticos, así como una ignorancia deliberada de sus aportaciones por parte de las administraciones sanitarias.
Nuestra agenda política persigue que aumente la concienciación de los políticos, las administraciones y los médicos sobre las necesidades reales de los enfermos y sus familiares. Una mayor representación de los pacientes dentro de las consejerías de Salud de las comunidades autónomas y la implantación de la historia clínica electrónica universal incorporada a la tarjeta sanitaria son dos de las principales acciones solicitadas; denunciando asimismo las archiconocidas situaciones planteadas por las listas de espera, una deficiente información sobre cómo funciona el sistema sanitario y la escasa participación de los pacientes en la toma de decisiones.
Las leyes españolas contemplan de forma solvente tanto la cohesión y calidad de los servicios sanitarios como la autonomía del paciente en su uso; sin embargo, no negaré que ha habido dificultades para que dichas leyes se apliquen en toda su extensión, y desde el Foro Español de Pacientes echamos en falta mecanismos de evaluación relativos a su implantación.
Estamos comprometidos con una mayor democratización de la sanidad española mediante la incorporación activa de los representantes de los pacientes en los procesos de toma de decisiones y la adopción de los principios de la democracia deliberativa.
En la actualidad, sin embargo, lo cierto es que no se cuenta con los pacientes en los procesos y tomas de decisiones que les afectan directamente a ellos, como se ha evidenciado en la ausencia de nuestra organización en los testimonios invitados por el Parlamento para debatir la Ley de Uso Racional de Medicamentos y Productos Sanitarios. Las autoridades sanitarias debieran mostrarse más sensibles a las necesidades de los pacientes y escuchar sus opiniones y valoraciones.
Por extensión debiera serlo de toda la sociedad, pero en nuestro proyecto denominado «La Universidad de los pacientes» pretendemos crear un ámbito que recoja perfectamente las dudas, temores y problemas de los familiares y cuidadores y les proporcione un consejo eficaz.
Solicitamos a los medios informativos que no divulguen noticias que no hayan sido adecuadamente contrastadas. Las falsas expectativas que esas informaciones generan pueden hacer mucho daño a los pacientes. Por poner un ejemplo, la noticia de que en Madrid hay un especialista que cura los cánceres con inyecciones de granulocitos. No es una información solvente, no ha sido contrastada con la opinión de otros expertos y, lo que es peor, puede herir la sensibilidad de pacientes y familiares que aguarden una curación a una grave enfermedad. Hacemos un simple llamamiento a la sensatez.
A mi modo de ver, los medios tienen también una magnífica oportunidad de llevar a cabo una educación sanitaria sobre temas de salud con gran alarma social, como el SIDA o la gripe aviar.
Las 11 grandes asociaciones que componen el Foro Español de Pacientes (que a su vez representa a más de 600 organizaciones) son la Asociación Española Contra el Cáncer, la Federación de Diabéticos Españoles, la Federación Española de Enfermedades Raras, la Fundación Española del Corazón, la Fundación Hipercolesterolemia Familiar, la Liga Reumatológica Española (éstas seis son los miembros fundadores), la Asociación Española de Afectados por Linfomas, la Asociación Española de Alérgicos a Alimentos y Látex, la Asociación Española de Trasplantados, la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y la Federación Española de Hemofilia. En total, son 251.074 los pacientes representados.
Albert Jovell subraya el hecho de que el Foro no reclama una atención altruista, sino que su reivindicación está perfectamente estructurada en una agenda política con 20 entradas, 20 acciones con las que las administraciones, los profesionales sanitarios y el conjunto de la sociedad pueden optimizar su siempre delicada situación:
- Que las autoridades Sanitarias indiquen a la población y a las asociaciones de pacientes de una forma entendible y fácil de acceder, cuáles son las competencias del Ministerio de Sanidad y Consumo y cuáles de las Comunidades Autónomas, y que éstas se orienten a la mejora de la equidad y la calidad de la atención sanitaria.
- Que todas las leyes promulgadas en los ámbitos europeo, español y autonómico incluyan un calendario de ejecución y unos criterios y plazos de evaluación que garanticen una correcta implantación de las mismas en beneficio de todos los ciudadanos.
- Que el Senado Español se convierta en el foro de discusión de los temas sanitarios.
- Que los parlamentos Español y Autonómicos tengan una comisión específica de sanidad en la que los representantes de las asociaciones de pacientes puedan expresar periódicamente sus opiniones y realizar sus valoraciones sobre los diferentes temas que les afectan.
- Que las Consejerías y Departamentos de Salud de las Comunidades Autónomas tengan un Consejo Social formado por representantes de las asociaciones de pacientes.
- Que los Parlamentos de las comunidades autónomas nombren un Defensor del Paciente y lo doten de los recursos necesarios para ejercer sus funciones.
- Que se implante una historia clínica electrónica universal incorporada en la tarjeta sanitaria para todos los usuarios del Sistema Nacional de Salud.
- Que los representantes de los pacientes participen en los órganos de gobierno de las instituciones y centros sanitarios.
- Que los representantes de los pacientes participen en la elaboración de los Planes de Salud de las Comunidades Autónomas y en los Planes Nacionales de enfermedades promovidos por el Ministerio de Sanidad.
- Que el Instituto Carlos III y los diferentes centros de investigación dediquen una partida presupuestaria a programas específicos de investigación que respondan a necesidades identificadas por las asociaciones de pacientes.
- Que se promueva una política de investigación que favorezca el desarrollo de fármacos en fase I y II en España para permitir el acceso temprano a nuevos tratamientos de los pacientes españoles, así como un mejor acceso a las tecnologías de diagnóstico por la imagen que eviten demoras en el diagnóstico y el tratamiento.
- Que se dote a la Agencia del Medicamento de un presupuesto específico para mejorar la calidad de la información disponible sobre fármacos a la que acceden los pacientes y los profesionales.
- Que se promuevan estrategias que garanticen una mejor coordinación entre la atención hospitalaria, la primaria y la sociosanitaria mediante la existencia de una historia clínica compartida , el reforzamiento de las funciones del médico de atención primaria y la identificación de un profesional de la medicina como responsable del paciente en el hospital.
- Que se garanticen los derechos de confidencialidad y privacidad, así como se revise desde una perspectiva ética las condiciones de aplicación de los formularios de consentimiento informado y la calidad de la información recibida por los pacientes.
- Que se promueva un cumplimiento con la terapia y adherencia a los tratamientos por parte de los pacientes crónicos mediante la identificación de un profesional de enfermería como responsable del control, seguimiento y educación del paciente en la atención primaria.
- Que los pacientes participen en la determinación y evaluación de los indicadores que miden la calidad de la atención sanitaria que reciben.
- Que las facultades de Medicina diseñen unos planes de estudio más orientados a responder a las necesidades de los pacientes y de la sociedad actual que incluyan las asignaturas de ética, política sanitaria, profesionalismo y comunicación médico-paciente, así como que incorporen la perspectiva del paciente en la enseñanza en las aulas.
- Que los servicios de atención al usuario de las instituciones sanitarias tengan un responsable de la gestión de las listas de espera diagnóstica y terapéutica.
- Que los colegios profesionales tengan una sección o vocalía dedicada a los pacientes e incorporen en los equipos de gobierno y en las comisiones deontológicas a profesionales enfermos.
- Que los medios de comunicación evalúen y contrasten la calidad de la información que proporcionan a la población con el objeto de evitar la difusión de falsas expectativas con respecto a los avances científicos y la existencia de alarmas sociales innecesarias.
