Morir con el mínimo dolor y acompañados porque alguien vela por el bienestar de uno en los últimos momentos. Este deseo, que debería ser un derecho, no siempre se cumple. Así lo confirman datos recientes que analizan el estado de los cuidados paliativos en España. Aunque el informe del Parlamento Europeo sobre el desarrollo de la atención en fases avanzadas de enfermedad, publicado en 2008, asignara a España el séptimo puesto en la clasificación continental, queda mucho camino por recorrer. Tras más de 20 años de historia, la atención al final de la vida ha alcanzado una madurez considerable, pero de los más de 150.000 pacientes en situación de enfermedad avanzada, progresiva e incurable que precisan apoyo especializado, sólo 40.000 lo reciben. Son los primeros datos de un programa español, creado hace un año, para contribuir a un modelo de atención integral que mejore la calidad de vida de todas las personas con enfermedad terminal.
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Son los pacientes terminales quienes reciben cuidados paliativos, un conjunto de atenciones para personas con enfermedades sin tratamiento curativo. Su finalidad es controlar los síntomas e integrar los aspectos psicológicos y espirituales. Con estos tratamientos especializados, los pacientes cuentan con atención médica, psicológica y emocional, ya que se pone a su disposición un amplio conjunto de profesionales formado por médicos, psicólogos, trabajadores sociales, enfermeros y voluntarios.
Atención psicosocial en España
Según el Instituto Nacional de Estadística (INE), en España mueren cada año 384.000 personas. De éstas, 150.000 fallecen a consecuencia de distintos tipos de cáncer (60.000) y enfermedades degenerativas (90.000), por lo que requieren atención especializada de cuidados paliativos. Sin embargo, sólo 40.000 los reciben. El resto, más de 110.000 enfermos en situación avanzada y que requieren cuidados integrales, reciben atención general en los servicios sanitarios convencionales.
Por otro lado, se estima que de la totalidad de pacientes atendidos en cuidados paliativos, cerca del 40% permanecen en casa durante el tratamiento y el 60% acude al hospital. El tiempo medio en el que se requiere esta atención oscila entre tres y seis meses. Son datos del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, de Obra Social Fundación «la Caixa» y avalado por la Organización Mundial de la Salud (OMS), que se puso en marcha hace casi un año.
Una primera evaluación cualitativa del proyecto ha concluido que casi la mitad de los enfermos avanzados atendidos, un 45%, experimentan una disminución de la ansiedad, la depresión y el insomnio. También mejora su capacidad de relación y su grado de aceptación de la enfermedad. La duración media de la asistencia de los equipos es de tres semanas. En el futuro, el programa prevé la validación científica de este nuevo modelo de atención integral a enfermos terminales, a partir de los resultados recogidos de la evaluación asistencial de los equipos.
También en casa
Además de los elementos necesarios para garantizar una buena asistencia especializada en un hospital, un estudio reciente publicado en la revista «Palliative Medicine» ahonda en las bondades del hogar como lugar para llevar a cabo curas paliativas. En algunos casos, incluso, puede ser más saludable para el paciente si cuenta con apoyo familiar y están disponibles los recursos necesarios para su tratamiento.
Los servicios sanitarios convencionales atienden a más de 110.000 enfermos en situación terminal
La clave está en que el tratamiento para combatir el dolor pueda efectuarse con los mismos niveles de seguridad y eficacia que en el centro sanitario. Así lo ha corroborado este estudio, realizado por investigadores de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario La Paz de Madrid. El trabajo se ha basado en la revisión de casos de 370 pacientes con enfermedades progresivas e incurables que trató un Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos (ESAD). Los resultados muestran que, de los pacientes que fallecieron en su domicilio, sólo un 12% requirió sedación paliativa, frente al 20%-30% que la requiere en el hospital.
Los investigadores achacan este bajo porcentaje al mejor confort en el propio hogar. También se desarrollan menos síntomas adversos en comparación con los pacientes ingresados. Brindar cuidados paliativos en el domicilio, a su vez, reduciría gastos sanitarios importantes: el 90% del gasto sanitario en cáncer se destina a la atención de los últimos seis meses de vida, según la Sociedad Española de Oncología Médica. El problema más importante es la dificultad de los profesionales a cargo de estos pacientes para disponer de la instrumentación necesaria en cada caso. Sin embargo, el trabajo muestra cómo con dos visitas por semana y una visita diaria tras la sedación, los resultados son parecidos a los realizadas en el ámbito hospitalario.
Para garantizar la mejor atención paliativa en España, la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud (SNS) acaba de difundir, en versión electrónica, la publicación «Unidad de Cuidados Paliativos: Estándares y recomendaciones». La guía, que no tiene carácter normativo, quiere aportar a las administraciones, gestores y profesionales del ámbito sanitario criterios que permitan mejorar las condiciones de seguridad, calidad y prestación de servicios en unidades de cuidados paliativos. La han elaborado expertos de casi una decena de asociaciones científicas.
La razón de los cuidados paliativos clásicos ha sido la atención a enfermos de cáncer. Uno de los puntos claves en la enfermedad oncológica es el abordaje del dolor que, en general, se realiza con la administración de opiáceos. Un estudio reciente elaborado por las sociedades europeas de Oncología y de Cuidados Paliativos ha concluido que en muchos países europeos el abordaje del dolor es una “catástrofe sanitaria”. Estos resultados se han publicado en la revista “Annals of Oncology”.
Los científicos sugieren que muchos pacientes en Europa no reciben el tratamiento adecuado contra su dolor por un exceso de barreras administrativas y por problemas de acceso a los fármacos opioides. España no ocupa una buena posición. En una tabla numérica de 41 países que mide el consumo de morfina por habitante, ocupa el puesto 23. Con menos de seis miligramos por cabeza, se sitúa por debajo de la media mundial (5,98) y la europea (12,59).
Además, los cuidados paliativos se piensan para pacientes con sida, enfermedades de motoneurona (neurona que conecta con la fibra muscular) o insuficiencias específicas orgánicas. Quienes las padecen experimentan síntomas tan múltiples e intensos, que plantean una gran demanda de atención. Estas intervenciones deben enfocarse para transformar la experiencia del paciente y la familia, para ayudarles a pasar de una vivencia pasiva de amenaza y desintegración a una experiencia de afirmación, valoración y culminación de la propia existencia.
