La implicación del paciente en el desarrollo de los servicios sanitarios y en las intervenciones que afectan a su salud e integridad constituye un elemento central de la política sanitaria actual. Por este motivo, se ha creado recientemente en Toledo un grupo de trabajo para la puesta en marcha del foro internacional que lleva por título “Producción, distribución y evaluación de información para el paciente: experiencias y enseñanzas”.
Promovido por la Fundación Salud, Innovación y Sociedad (SIS), las consejerías de Salud de la Junta de Castilla-La Mancha, Comunidad de Valencia y Gobierno de Aragón, en colaboración con el Servicio de salud de Castilla-La Mancha (SESCAM) y la Fundación para la Investigación Sanitaria de la misma comunidad (FISCAM), el Foro Español de Pacientes y la Universidad del Paciente, este foro se encargará de diseñar herramientas, metodología y criterios para garantizar la calidad y el aval clínico-científico de la información al paciente dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS). La buena comunicación, justifican los coordinadores del evento, constituye hoy día una dimensión de excelencia irrenunciable en la prestación asistencial.
Democratización de la salud
No basta con universalizar la atención médica. Como en otros países avanzados, el activismo ciudadano español avanza en pos de una profundización democrática en la gestión y el desarrollo de los servicios públicos de salud. Tras la «centralidad» del paciente reconocida en los ámbitos judicial y legislativo, toca a las administraciones poner en solfa la voluntad colectiva de implicación de los ciudadanos, tanto en las decisiones clínicas y de salud pública que conciernen a la salud individual como en el desarrollo social del propio sistema.
El paciente requiere una información transparente, calculada, relevante, comprensible y avalada con la mejor evidencia disponible
Una información solvente y de calidad para el paciente, tal y como se ha puesto de manifiesto en el foro, resulta esencial para que se involucre y corresponsabilice en las experiencias asistenciales. El usuario requiere información a tiempo, una información calculada, relevante, comprensible y avalada con la mejor evidencia disponible y de forma transparente. La información deberá, además, canalizarse a través de diversos soportes tecnológicos y se regirá por una ética basada en la autodeterminación personal, la corresponsabilidad cívica, la elección entre diversas alternativas de servicio, los autocuidados y el cumplimiento terapéutico.
Uno de los principales detonantes del cambio cultural de nuestra sociedad, destacan los expertos, es el papel protagonista que están adquiriendo los pacientes dentro del sistema sanitario, y la transición de dicho sistema hacia un perfil de paciente más activo que desea estar siempre informado de manera solvente y comprensible sobre sus problemas de salud y puede tomar decisiones autónomas respecto a la atención sanitaria que se le propone.
Rige la convicción de que facilitar un comportamiento más activo de los pacientes en la asunción de corresponsabilidad y en el mantenimiento y recuperación de su salud puede mejorar la calidad, eficiencia y resultados del dispositivo preventivo y asistencial. Además, los expertos afirman que esta comunicación puede incentivar un menor abstencionismo de los ciudadanos con la «res publica» y a superar la percepción de un cierto «déficit democrático» en la gestión del sistema sanitario.
No basta con informar
Desde su experiencia como investigador en el King’s Fund, productor de la BBC y presidente del Patient Information Forum del Reino Unido, Mark Duman defiende el hecho de que los pacientes se involucren ya desde la primera fase de diseño de todo vehículo informativo. El experto condenó las aproximaciones falsamente igualitarias de «café para todos», y puso por ejemplo que un mismo folleto sobre asma no sirve para todos los pacientes asmáticos. Resaltó, asimismo, la complementariedad de la información con una buena comunicación, como una dimensión más de la competencia clínica profesional y de toda orientación hacia cambios en el conocimiento y en el comportamiento del paciente.
«Constituye todo un reverso de esta filosofía -afirmó Duman- la utilización meramente burocrática y defensiva del eufemísticamente denominado consentimiento informado». Subrayó también la importancia de incorporar la experiencia asistencial de los pacientes y utilizar sus preferencias, lenguaje y valores para verificar la inteligibilidad y la efectividad de los mensajes. De lo que se deduce que la elección de criterios y procedimientos de evaluación no fácil de lograr.
Danielle Swain, experta en comunicación del Picker Institute de Oxford (Reino Unido), clarificó la naturaleza de los beneficios y riesgos de diversos niveles de calidad en la información al paciente y sugirió estrategias de éxito para mejorar las competencias comunicativas de organizaciones y profesionales. «La buena comunicación constituye hoy día una dimensión de excelencia irrenunciable en la prestación asistencial».
En definitiva, los aspectos a tener en cuenta para que mejore la comunicación con el paciente son: la variabilidad de la producción de información del SNS en cuanto a calidad, los contrastes interterritoriales y el déficit de participación de los pacientes. La sesión concluyó con un acuerdo para revisar el avance de actuaciones encaminadas a la mejora de la calidad en la información al paciente y en la comunicación del acto asistencial.
El foro internacional “Producción, distribución y evaluación de información para el paciente: experiencias y enseñanzas” persigue estos cuatro objetivos:
- El conocimiento de la experiencia europea (especialmente en el Reino Unido, país pionero en esta iniciativa) en cuanto a la organización de una cadena de valor del proceso de diseño, producción y utilización de diversas plataformas de información para el paciente.
- El análisis de diversos instrumentos y criterios de evaluación y acreditación de la calidad, de la efectividad de procesos y productos asociados a la información, las ayudas para la toma de decisiones por parte del paciente y su entorno de soporte.
- El examen de la variabilidad en la disponibilidad y la oferta de información al paciente y su margen de mejora en todo el Sistema Nacional de Salud.
- Las razones para impulsar un núcleo organizado de investigación y desarrollo de esta dimensión de calidad en el conjunto del SNS con la participación de usuarios y pacientes.
