Los enfermos mentales podrán convertirse en ‘pacientes expertos’ y mediadores de servicios sanitarios gracias a un ambicioso programa de formación impulsado por el Hospital del Mar de Barcelona. Éste es el único centro de España que participa en un proyecto europeo, llamado EMILIA, que pretende combatir la dañina exclusión social que desde siempre sufren muchos de los afectados.
¿Pueden las personas con alguna enfermedad mental llevar una vida normal? ¿Estudiar, trabajar o tener algún tipo de ‘hobby’ y buenas relaciones sociales? La Comisión Europea trata de averiguarlo y conseguirlo mediante una ambiciosa iniciativa, el proyecto EMILIA. Este acrónimo con nombre de mujer podría traducirse del inglés como ‘Autocapacitación e integración de los usuarios de los servicios de salud mental, a través de una metodología de aprendizaje a largo plazo’. En esencia, el espíritu y el objetivo de EMILIA es combatir la exclusión social de las personas con enfermedad mental.
Muchos de estos pacientes permanecen en casa, sin casi vida social, según Paz Flores, coordinadora del estudio en España. El Hospital del Mar (Barcelona) participa en este proyecto de investigación con pacientes que han recibido un diagnóstico de esquizofrenia o de trastorno afectivo bipolar y que, además, no tienen un trabajo normalizado.
Enfermos excluidos
¿Es tan grave la exclusión social de los pacientes para que la Comisión Europea trace este plan? Así lo parece. En muchos casos, están excluidos del mercado laboral, incluso el adaptado a sus circunstancias de salud. Además, hay que tener en cuenta que, a menudo, la enfermedad debuta cuando aún no han tenido tiempo de completar sus estudios, lo que dificulta aún más su entrada en el mundo laboral. Se estima que sólo entre un 25% y un 40% de los pacientes está integrado en el mundo laboral. Siempre depende de la evolución de la enfermedad.
La figura del paciente experto, con un elevado grado de conocimiento de su enfermedad, ya se está implantando en distintas áreas de salud
En España existe una escasa experiencia de inserción laboral de estas personas, a diferencia de otros países, informa Flores. En algunos casos puede que el paciente desee mantenerse activo y trabajar, pero que no esté libre de síntomas, un malestar que resulta difícil de compaginar con un empleo. Por esta razón, con frecuencia los empresarios se resisten a contratarlos. A esta situación cabe sumar la falta de ayuda por parte de distintas instituciones que, en cambio, sí tienen en otros países.
«El enfermo mental grave se halla entre los ciudadanos europeos más excluidos socialmente. Esta exclusión se hace evidente cuando se analizan criterios como el paro prolongado, los bajos ingresos, la baja calidad de empleo, la falta de vivienda, la precariedad de la salud, la baja calificación académica o el absentismo escolar temprano», enumera Flores.
Inserción laboral y social
El proyecto EMILIA pretende combatir esa larga lista de exclusiones fomentando la autocapacitación y la formación de los enfermos mentales. Un aspecto curioso es que se pretende que éstos se formen para trabajar como mediadores o mentores dentro de los propios servicios de salud mental, esto es, que no sólo sean un sujeto pasivo dentro del sistema sanitario, sino pacientes expertos con capacidad para orientar a otros usuarios como ellos.
Existen diversos colectivos que trabajan con los usuarios, pero la originalidad del proyecto EMILIA radica en entrenar al propio usuario para que asesore o, incluso, realice algún tipo de trabajo dentro de los servicios de salud mental, puntualiza Flores. La figura del paciente experto, un enfermo con un elevado grado de conocimiento de su enfermedad y con capacidad para mejorar su control y responsabilidad sobre ella, ya se está empezando a implantar en distintas áreas de la sanidad.
El propio Hospital del Mar ha impulsado un programa para formar a pacientes expertos en insuficiencia cardiaca. «Las enfermedades mentales van por detrás de ésas. Son lo sórdido, lo que no se entiende. Estamos abriendo puertas. La inclusión es complicada y forma parte de nuestra lucha diaria», dice Flores. Para ello, la formación que se imparte a estos pacientes se basa en la experiencia y va dirigida a propiciar el conocimiento de la enfermedad: ¿Cómo se encuentran? ¿Qué necesitan para estar mejor? ¿Cómo controlar el malestar y no tener tanta tensión en el trabajo?
Claves del proyecto
El proyecto EMILIA es un ambicioso y original proyecto, diseñado para desarrollarse durante cuatro años en 400 pacientes. Su principal objetivo es conseguir la inclusión social de los enfermos mentales, mediante propuestas laborales y de establecimiento de relaciones sociales estables. Sus detalles se pueden consultar en www.emiliaproject.net. Se inició en septiembre de 2005 y está financiado por la Comisión Europea.
Participan en 18 centros de 12 países, de los cuales el Hospital del Mar y el Centro Fórum, vinculado a éste, son los únicos representantes por parte española. En España lo gestiona la Fundación IMIM (Instituto Municipal de Investigación Médica) y lo coordinan Paz Flores y Roser Izquierdo, del Instituto de Atención Psiquiátrica y Salud Mental (IAPS), del Hospital del Mar. Aunque está previsto que concluya en 2010, los expertos creen que en 2008 ya se podrá evaluar la formación de los grupos y sacar unas primeras conclusiones. El Hospital del Mar ha incorporado a EMILIA cerca de 40 personas entre los nuevos usuarios y los que ya están en formación.
Imagen: Rafael Ohana
Otra idea para elevar la autoestima de estos pacientes es, precisamente, un medio de comunicación: la radio. En concreto, Radio Nikosia, que nació en febrero de 2003 con el objetivo de hallar espacios de integración real para las personas diagnosticadas de una enfermedad mental. Este medio de comunicación contribuye a que los pacientes recuperen la confianza en sí mismos y la autoestima, algo que resulta muy positivo en su proceso terapéutico.
Estos enfermos se convierten, así, en locutores de radio y han explicado el proyecto EMILIA en distintas emisoras, como son CONTRABANDA 9.1 Barcelona (donde intervienen los viernes de 16:00 a 18:00 horas); en CADENA SER 96,9 (cada viernes de 17:30 a 18:00 horas), en RADIO UTOPÍA FM 102.4, en Madrid (sábados de 14 a 16 horas) y en RADIO ESTEL 106.6 FM (el tercer viernes de cada mes, a las 19:00 horas).
