El cuidador es aquella persona que, aunque no pertenece al mundo sanitario ni se ha formado como tal, es el responsable del cuidado del enfermo dependiente en el domicilio. La existencia del cuidador informal (según definición de la Organización Mundial de la Salud) es fundamental en nuestra sociedad, pero no está exenta de riesgos. En muchas ocasiones, a lo largo del proceso de la enfermedad, el cuidador siente que se queda sin fuerzas para seguir adelante.
En la actualidad y desde programas de atención domiciliaria se realizan tareas para disminuir el estrés que causa tener a cargo un paciente en el propio domicilio. Ya desde la primera visita, los profesionales de la salud identifican al que será el cuidador informal, sus capacidades, aptitudes y disponibilidades para hacer frente a esta situación que, además, tendrá una duración indeterminada.
Los profesionales ayudan al cuidador ofreciéndole toda la información necesaria para hacer frente a la situación global del paciente y a la evolución de la enfermedad. La información concreta da seguridad, evita visitas innecesarias a los servicios de urgencia y ayuda a tomar decisiones. Si el cuidador se siente parte del equipo en cuanto a la planificación de cuidados, se sentirá más apoyado, aumentará su autoestima y disminuirá su ansiedad.
También es importante el ofrecimiento de recursos en cuanto a ayudas disponibles relacionadas a centros de día, asistentes sociales, grupos de voluntariado y agrupaciones de afectados. En todo momento se facilita el contacto con los profesionales para la aclaración de dudas o problemas que puedan surgir en el día a día en el domicilio.
Recursos limitados
La dedicación exclusiva que invierten los cuidadores en sus familiares conlleva un sobreesfuerzo físico y mental de considerables proporciones, que al mismo tiempo alteran la vida en el aspecto emocional, laboral y social. Muchos cuidadores tienen la sensación de sentirse física y emocionalmente atrapados y en algunos casos, incluso aparecen sentimientos de culpabilidad si piensan en ellos mismos. Estas percepciones, a la larga, pueden provocar claudicación, o lo que es lo mismo, incapacidad para seguir atendiendo a las demandas y necesidades del paciente.
Aunque hay situaciones que acaban en ingresos hay que rechazar sensaciones de culpabilidad y abandono
Entre los elementos que favorecen esta claudicación se encuentran no disponer de los recursos adecuados para dar los cuidados necesarios, preocupación excesiva por la enfermedad, sentimientos contradictorios por el hecho de abandonar otros roles (como esposa, madre o profesional), aparición de conflictos familiares o alteración de la relación cuidador-paciente por estrés o nerviosismo, entre otros.
Las señales de alarma van desde la aparición de sentimientos de tristeza, apatía, depresión o de encontrarse al límite de sus fuerzas, insomnio, pérdida de apetito o peso, irritación o aparición de somatizaciones (dolores de cabeza, estómago, palpitaciones…) y la consecuente automedicación.
Algunas soluciones
En las primeras etapas como cuidador, pocas personas están preparadas ni tampoco son conscientes de las responsabilidades que irán asumiendo. Dentro de lo posible y a partir del núcleo familiar sería necesario repartir las tareas con los otros miembros disponibles, de forma clara y precisando quién va a hacer qué. Esta decisión disminuye los conflictos y el estrés dentro de la familia.
Participar en los cuidados de una persona no autónoma significa perder parcelas de la propia vida cotidiana debido al gran tiempo que se debe emplear. Es común que los cuidadores se olviden de si mismos, dejando apartados aquellos aspectos importantes relacionados con sus propios intereses y necesidades como unidad funcional. Incluso se dan casos de abandono del trabajo para dedicar más atención al paciente. Es imprescindible, aunque dificultoso en determinadas ocasiones, que el cuidador siga manteniendo sus relaciones sociales y de ocio para fortalecer su bienestar emocional.
Desde el sistema sanitario se programan actividades que van encaminadas a evitar o disminuir el sobreesfuerzo del cuidador. Ocasionalmente se recurre a ingresos temporales del paciente para permitir al cuidador recuperarse física y psíquicamente. Es imprescindible que se preste apoyo para ayudar a expresar sus emociones y la posible frustración asociada al rol de cuidador. Igualmente, desde el equipo asistencial, y ante un caso de potencial claudicación, se procura distribuir las tareas entre los distintos familiares y si no es posible, se propone la presencia de una trabajadora familiar para que ayude en las tareas del hogar y del paciente.
Aún así, muchas situaciones de larga duración acaban en ingresos definitivos en centros geriátricos o sociosanitarios. Pero incluso en estos casos, es de suma importancia el tiempo que el paciente ha permanecido en su casa con la familia, y hay que aceptar el ingreso como una alternativa, rechazando cualquier tipo de sensación de culpabilidad y abandono.
Por tradición, la familia ha asumido una parte importante en los cuidados de las personas mayores, de pacientes con enfermedades crónicas incapacitantes, que viven o no, en el mismo domicilio. Pero dentro del núcleo familiar estas tareas nunca han estado repartidas de forma ecuánime entre sus miembros. Según datos extraídos del informe del Imserso de 2004, el 82% de los cuidadores son mujeres. De este porcentaje, un 43% son las hijas, un 22% son esposas y aproximadamente el 8% son nueras del paciente. La edad media de las cuidadoras es de 52 años, aunque el 20% superan ampliamente la sesentena.
Además, el 60% de los cuidadores informales no comparte la tarea con otras personas, sean de la familia o no. La rotación familiar o sustitución del cuidador principal se da en muy pocos casos. La mayoría están casados, comparten domicilio con el paciente dependiente y tiene una percepción de prestar cuidados de forma permanente y continua. Por esta razón, la valoración sanitaria a domicilio de cualquier persona con algún tipo de discapacidad importante, física o psíquica, que requiera de ayuda de cuidadores, ha de incluir tanto la evaluación del propio paciente como de la persona encargada de su cuidado.
El aumento de la esperanza de vida y el consiguiente envejecimiento de la población, que va asociado a múltiples enfermedades crónicas e incapacitantes, y la reducción de la estancia hospitalaria son factores que determinan que uno de los servicios esenciales en cuanto a sanidad se refiere sea la atención sanitaria a domicilio. Y para que esta atención sea de calidad es necesario contar con la presencia del cuidador informal.
