¿Sabe cómo debe alimentarse o qué ejercicio puede hacer mientras está recibiendo un tratamiento de quimioterapia? ¿Conoce qué síntomas preceden a un ataque severo de asma? Son muchos los enfermos, familiares o cuidadores que se enfrentan a diario a las más diversas enfermedades sin tener apenas información de lo que está sucediendo. Para paliar esta situación ha surgido la universidad para pacientes, una original idea que nace con el objetivo de dar respuesta a las necesidades de formación e información a las que se enfrentan los pacientes, como asevera su promotor, Albert Jovell, médico y presidente del Foro Español de Pacientes.
La idea casa a la perfección con las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que invita a educar en el autocuidado, lo que considera como uno de los mejores modos de prevenir y tratar enfermedades crónicas, que sólo en España afectan a cerca de 15 millones de personas. En Europa occidental la tasa de alfabetización es muy elevada, tanto como ínfima es la educación sanitaria de la sociedad, que desconoce cómo debe cuidarse o qué puede ocurrirle si padece una enfermedad determinada. Las asociaciones de pacientes tratan desde hace tiempo de solventar este problema, organizando diversas actividades y proporcionando toda la información posible a sus asociados, pero sus recursos son limitados.
Formación sanitaria
Un nuevo proyecto da un paso más en este camino, en la promoción de la mejora y la modernización de la atención sanitaria. Se trata de la Universidad de Pacientes, una iniciativa de la Universidad Autónoma de Barcelona y la Fundación Biblioteca Josep Laporte, un centro educativo destinado a informar a los pacientes y que pretende garantizar la igualdad de oportunidades en la educación y en el acceso a una asistencia de calidad por parte de todos los usuarios de los servicios de salud. «El paciente debe conocer todo cuanto desee sobre su dolencia. Y un mayor conocimiento terapéutico, una mayor educación sanitaria, mejora la calidad de todo el sistema», señala Jovell, quien explica además que la experiencia exitosa de programas de formación a pacientes en países como Reino Unido o Canadá animó a crear este centro.
Informar y formar son los principales objetivos de la Universidad de PacientesLos alumnos de esta original universidad serán los propios pacientes, así como sus familiares y cuidadores, personal voluntario y todos los ciudadanos que estén interesados en ampliar su formación sobre temas de salud y de sanidad. Se trata de un nuevo modelo de paciente que presenta un mayor grado de implicación en las estrategias de responsabilidad y de abordaje de su enfermedad. Aunque el estudiante-tipo no se parece al de las facultades al uso, los objetivos de esta iniciativa no difieren de los de cualquier otro centro universitario, según señala Jovell: informar, realizar una tarea de investigación social, y formar.
Calidad educativa
La información al paciente es la base de este proyecto educativo y se le proporciona de la manera más cómoda y completa posible: mediante el acceso a las webs más importantes en el ámbito de la salud. Desde mediados de diciembre los pacientes podrán visitar más de veinte webs a través de las que acceder a un servicio de documentación específico y de calidad sobre patologías concretas. Además, los pacientes interesados contarán con libros y revistas especializadas y revisiones de literatura científica, así como con una serie de podcast (audios y videos dirigidos a pacientes) que les ilustren sobre la cuestión concreta que deseen consultar.
La Universidad de los Pacientes, idea que ha recibido varios premios y tiene financiados tres años de experiencia piloto, tiene previsto organizar sesiones de divulgación, aulas específicas sobre temas como asma, cáncer o quimioterapia, y programas de formación de Pacientes Expertos y de Pacientes Tutores. Asimismo, se proporcionará formación sanitaria en Medicina para personas no profesionales. Las clases, dirigidas a un nivel medio de formación equivalente a 2º de ESO (antiguo 8º de EGB), las impartirán profesionales de la Medicina, pero que tengan habilidades pedagógicas reconocidas, ya que es fundamental la existencia de una comunicación fluida entre paciente y profesor. Habrá actividades presenciales, pero también es posible la formación a distancia a través de las tecnologías de la Información y la Comunicación.
Lograr ser útiles y prácticos es también una de las bases del ideario de esta universidad, en la que está presente además la idea de tratar de facilitar que la relación médico-paciente sea lo más estrecha posible, además de promover que la actitud del paciente en sus visitas al especialista sea más participativa. Una de las ideas más sencillas para lograr este objetivo es la creación de un kit de visita al médico de atención primaria: en él se lleva la tarjeta sanitaria y un desplegable con instrucciones sobre qué hacer el día antes de la visita, durante y los días posteriores. Esto posibilita que el paciente, «que muchas veces se bloquea ante la presencia del doctor», señala Albert Jovell, plantee preguntas interesantes, lo que redunda en un mejor aprovechamiento del tiempo de la visita médica. Además, la posibilidad de llevar anotadas todas las cuestiones en el documento recordatorio que se adjunta con el decálogo de consejos contribuirá también a que no se produzcan olvidos importantes que impliquen que se tenga que realizar una segunda visita al médico.
En Inglaterra, cada año entre 15.000 y 20.000 pacientes se benefician del Programa Paciente Experto, financiado por el sistema público de salud. Los aquejados de enfermedades como artrosis, diabetes, esclerosis múltiple, obesidad, enfermedades cardíacas o pulmonares y cáncer, así como sus cuidadores o familiares, reciben un curso en el que se les proporciona toda la información necesaria sobre el mejor modo posible de tratar estas enfermedades crónicas. Este modelo promueve el autocuidado, ya que hace que los pacientes se sientan como el principal responsable de su salud. Además, les enseña a sobrellevar mejor su enfermedad, los forma para que adquieran y mantengan hábitos saludables y les ayuda a confiar en que pueden encontrarse mejor sea cual sea la gravedad de su enfermedad.
Para llevar a buen puerto estos objetivos no sólo es importante centrarse en el paciente que padece la enfermedad, sino colaborar de manera estrecha con los cuidadores y la familia, así como mantenerse muy vinculados a los profesionales sanitarios encargados de la atención de esto enfermos. La idea surgió hace veinte años, cuando Kate Lorig, investigadora de la Universidad americana de Stanford, a quien habían diagnosticado una enfermedad crónica con tres años, decidió crear un programa de formación e información para el autocuidado médico, pero sin abandonar a los especialistas.
