Daño cerebral, un impacto para toda la familia
El daño cerebral es una lesión que se produce en el cerebro de forma repentina. Con él, la vida de la persona afectada y su familia cambia en cuestión de segundos. Nos encontramos con fases de largas estancias hospitalarias, secuelas graves en la vuelta al domicilio, bajas laborales que se convierten en incapacidades definitivas, cambio de roles entre padres e hijos….
En un momento inicial, la familia absorbe el golpe. Pero con el paso del tiempo y la evolución del estado físico y emocional de la persona con DCA, la situación familiar también se ve afectada. Se podrán mostrar circunstancias conflictivas, dificultades, que pueden dar la sensación de que todo empeora. Es necesario, aunque sea difícil, mantener la calma e intentar preservar la cordialidad.
No todos los miembros de la familia reaccionan de la misma forma ante igual situación. Es importante respetar las diferentes formas de pensar de cada miembro de la unidad familiar. Cada persona tiene un estilo psicológico (manejo de estrés, estilo de comportamiento) que influirán a la hora de afrontar la realidad.
Fases en las familias de personas con daño cerebral
Los familiares de las personas afectadas por el daño cerebral adquirido pasan por diferentes momentos:
- Al principio las reacciones psicológicas de los familiares suelen ser: el pánico, la sensación de irrealidad, confusión, estado de shock y negación, amenaza de pérdida inminente y el deseo ante todo de que la persona con daño cerebral viva.
- Superado ese primer momento, con la persona estabilizada, los familiares experimentan una reacción de consuelo y alegría por la mejora de su ser querido. También negación cuando se ofrece información sobre la no evolución en algún área o desconocimiento de las consecuencias a largo plazo.
- Una vez se ha comenzado el periodo de rehabilitación, las reacciones de los familiares se suelen ir modificando en función de la evolución (mejora o estancamiento). Por lo general, al inicio de la rehabilitación, la expectativa es de mejora. Sin embargo, la estabilización de algunas secuelas o la aparición de otros déficits hacen que las expectativas vayan variando a lo largo del tiempo.
- En este momento pueden presentarse algunas secuelas permanentes a las que el entorno inmediato debe adaptarse. Este final de la rehabilitación puede vivirse con emociones ambivalentes: deseos de volver a casa o de “normalidad”, pero también se pueden experimentar sentimientos negativos ante estas secuelas permanentes con las que habrá que convivir.
- El momento final es la aceptación y el reconocimiento de que la vida ha cambiado después del daño cerebral. En este momento, la familia que haya realizado un ajuste positivo se habrá reorganizado integrando a su familiar afectado y transitarán hacia un correcto ajuste emocional. Esto puede llevar años, y la resolución de la situación depende la adaptación de la familia y el individuo a su nueva vida; con la reelaboración por parte de todos de un nuevo proyecto de vida que permita un mayor bienestar.
Cómo ayudan a la familia los rehabilitadores
Durante la evolución y las distintas fases del DCA, es de vital importancia la participación de la familia en la intervención conjunta con los equipos profesionales. Estos nos ayudan a dar pautas e indicaciones que las familias pueden seguir y trabajar en el día a día, haciendo del domicilio una extensión del campo de trabajo. Todas las piezas: la persona con DCA, profesionales rehabilitadores y familia forman el mismo equipo de trabajo.
Todas estas características hacen que las familias perciban que sus recursos se encuentran continuamente desbordados, aunque todo dependerá de sus aprendizajes pasados o estilos de afrontamiento en situaciones de crisis.
La función principal que deben abordar los equipos profesionales es escuchar activamente y con empatía las necesidades y frustraciones de las familias, proporcionándoles toda la información que necesiten.
La adaptación de cada miembro de la familia y del propio sistema familiar a todos los cambios ocurridos en la persona con daño cerebral y en la dinámica familiar constituyen un duelo. Este duelo nunca debe forzarse: debemos permitirles mantener la esperanza hasta que estén preparados para afrontar los cambios y darles el tiempo que necesiten sin forzarlos.
Debemos valorar y reconocer el esfuerzo que realizan, presentando una escucha activa ante el relato y las preocupaciones de cada familiar. No olvidemos que todas las familias en este tipo de situaciones están aportando la mejor respuesta que saben y pueden.
Es importante insistir en la importancia de economizar energías, distribuir la participación familiar, evitar crear nuevos problemas, asesorarse, posponer decisiones y cuidar la salud de todas las personas de la familia. Además de crear espacios de confianza, colaboración y sinceridad en los que las familias puedan expresar sus inquietudes, miedos, dudas…; que puedan ayudar al proceso de mejora de la persona con daño cerebral.
