La diabetes es una dolencia crónica que no solo cambia la vida de la persona a la que se le diagnostica, sino que supone un vuelco también para la de sus seres queridos. Familia, pareja, padres o amigos cercanos a la persona diagnosticada con diabetes también sufren algunas implicaciones de esta enfermedad. El entorno de la persona con diabetes, al que se conoce como “tipo 3”, son los acompañantes. El siguiente artículo explica algunas claves importantes acerca de los familiares y cuidadores cuya vida se ve afectada por la diabetes… sin tenerla.
Los cuidadores, muchas veces olvidados
El término diabetes «tipo 3» no tiene base científica, pero se emplea desde hace años, sobre todo en el ámbito de los pacientes, para referirse a los cuidadores de las personas con diabetes. Un individuo con diabetes tipo 3 es aquella persona cuya vida se ve influida por la patología de un ser querido. Se trata de un concepto cada vez más asentado para referirse a quienes, sin padecer la dolencia, aprenden a vivir con ella, se forman sobre la misma y apoyan a quien la tiene diagnosticada.
En ocasiones, no se da todo el valor que merecen los cuidadores que sufren también el día a día de una patología crónica. De hecho, el estudio ‘Actitudes, deseos y necesidades de las personas con diabetes (DAWN2)’, avalado por la Federación Internacional de Diabetes (IDF), refleja que un 63% de los familiares de personas con diabetes manifiesta tener miedo y ansiedad ante un empeoramiento severo de la patología de su ser querido. Además, entre los asuntos que más les preocupan están las hipoglucemias: un 66% de los encuestados confiesa temer que sus familiares sufran una hipoglucemia nocturna por no haber podido ofrecerles la atención necesaria.
Es más, este sondeo señala que la proporción de miembros de la familia que manifiesta un importante impacto negativo de la diabetes sobre ciertos aspectos de la calidad de vida es altamente comparable con la de las personas con diabetes. Una proporción relativamente elevada de familiares expresó la necesidad de participar más en los cuidados de la persona con diabetes, pero muchos familiares aseguran sentirse frustrados por no saber cómo ofrecer apoyo suficiente. Es decir, la diabetes se percibe como una importante carga psicosocial, no solo por las personas con la patología sino también para su entorno.
Las preocupaciones habituales
Teniendo en cuenta estas premisas se realizó con posterioridad la encuesta ‘DAWN2: asunto de familia’. La investigación expuso que alrededor de un tercio de los familiares asegura experimentar una notable carga e impacto negativo de la diabetes. Además, afirman tener altos niveles de angustia y sentirse preocupados por el riesgo de que la persona con diabetes sufriese eventos hipoglucémicos.
Los impactos más negativos de este estudio han sido los relacionados con el bienestar emocional (45%), la situación económica (35%), las actividades de ocio (31%) y la salud física (27%). A pesar de estas cifras, el 51% de los familiares reconoce que su calidad de vida es buena o muy buena, frente a un 8% que confiesa lo contrario. Asimismo, las personas con diabetes también consideran que su patología tiene un impacto negativo sobre la relación con la familia, los amigos y sus iguales.
Por otra parte, otro de los factores que preocupan a las personas con diabetes «tipo 3» es la calidad de vida de sus familiares a la que no contribuye la discriminación. Casi una cuarta parte de los familiares sentía que las personas con diabetes sufrían discriminación, lo cual tiene consecuencias ocultas para toda la familia, según este estudio. En este sentido, la Federación Española de Diabetes (FEDE), consciente de esta realidad, ha puesto en marcha una campaña contra la discriminación laboral por diabetes en el empleo público, una iniciativa que se está canalizando a través del Defensor de Pueblo con el objetivo de que pueda ser discutida en el Congreso de los Diputados y se tomen medidas reales al respecto.
La relación y los conflictos entre el paciente y el cuidador
Respecto a la relación paciente-cuidador hay que hacer hincapié en un aspecto importante: los conflictos que pueden surgir entre los familiares y las personas con diabetes. Uno de ellos es que el ser querido no quiere convertirse en «policía» del estilo de vida, a la vez que quiere participar más en la atención de la persona con diabetes, aunque el 37% de los familiares afirma sentirse frustrado por no saber cómo ayudar mejor a la persona con diabetes con la que conviven.
Desde la Federación Española de Diabetes, y tras años de trabajo con pacientes y familiares, se ha comprobado lo necesario que es que el «tipo 3» también se adapte a esta realidad, aprenda a convivir con la diabetes y conozca las características de esta patología, ya que de ello dependerá que pueda apoyar y entender lo que le pasa a su ser querido. En este sentido, las ideas claves para poder convivir con la diabetes están en la formación, el diálogo y la actitud.
La pareja, el compañero, el familiar de una persona con diabetes debe ser el «perfecto colaborador» que ayude en la gestión de la patología y la vida en común. Para ello es importante que tenga en cuenta una serie de recomendaciones:
- Ofrecer ayuda, pero sin agobiar: no se debe preguntar de forma constante sobre la patología, y no es aconsejable llevar un control riguroso de lo que come o hace la persona con diabetes.
- Adoptar hábitos saludables para toda la familia, en especial respecto a la alimentación y a la práctica de actividad física.
- Formarse: es importante aprender todo lo que necesario acerca de la diabetes. El conocimiento es crucial en el caso concreto de que el familiar tenga una hipoglucemia grave.
