Si la fibromialgia es una enfermedad tan frecuente, ¿por qué la Organización Mundial de la Salud no la catalogó como tal hasta 1992?
Porque es una patología controvertida. No hay una prueba objetiva que la detecte o la descarte, y eso siempre ha ocasionado reticencias en el propio mundo sanitario sobre si realmente existía o no. La prevalencia es de más de un 2 % en la población, una evidencia sólida, que junto a otras hizo que la OMS no tuviera más remedio que reconocerla como enfermedad.
¿Dificulta su diagnóstico el hecho de que tenga síntomas que pueden confundirse con otros problemas de salud, como el dolor generalizado, el cansancio o las alteraciones del sueño?
Al contrario. Muchas personas tienen a lo largo de su vida dolor y otras sufren trastornos del sueño o cansancio, pero lo que caracteriza a la fibromialgia es que todos esos síntomas se dan juntos en la misma persona hasta tal punto que limitan mucho su vida diaria.
¿Hay retraso en el diagnóstico?
La última vez que lo estudiamos en España salió que había unos siete años de retraso, una cifra similar a la de otros países de Europa y de Sudamérica. Ahora, probablemente, haya disminuido el tiempo de espera desde que el paciente empieza con los síntomas hasta que se le diagnostica, porque va habiendo más conciencia sobre este problema entre los profesionales.
¿Qué repercusión tiene esa demora en la evolución de la enfermedad?
Mucha. Cuanto antes trates cualquier enfermedad, mejor pueden evitarse sus consecuencias negativas. El éxito del tratamiento es mayor entre los pacientes a los que se ha diagnosticado precozmente frente a aquellos que vienen con una historia de muchos años de evolución.
¿Por qué la fibromialgia afecta más a las mujeres que a los hombres?
No tenemos una explicación totalmente satisfactoria. Hay muchos factores y el hormonal es el más importante, sin duda alguna. Partimos de una evidencia: la mujer es muy distinta al hombre. Aunque nosotros tratemos a ambos de la misma manera, observamos que los síntomas se dan en las mujeres con más intensidad, fundamentalmente el dolor. Las mujeres tienen un umbral del dolor más bajo, de manera que empiezan a sufrirlo antes. Probablemente esa sea la explicación más satisfactoria.
¿Tiene algo que ver en los síntomas el rol social que desempeña la mujer?
La fibromialgia no es un problema del papel social de la mujer. Tiene que ver con que el organismo del hombre y el de la mujer son distintos y presentan patologías distintas que se manifiestan de forma diferente. Funcionamos como si todos tuviéramos las mismas enfermedades, y hay que cambiar esa visión. En la guía ‘Aprendiendo a vivir con la fibromialgia‘ de la SER se cita el estrés como un desencadenante.
¿Hay un perfil definido de persona en la que puede hacer mella ese estrés o todos podemos padecer fibromialgia?
Cualquier persona es susceptible de sufrirla en un momento determinado. El estrés es solo uno de los factores desencadenantes y puede manifestarse de muy diversas formas: estrés físico, social, laboral, psíquico…
Los especialistas suelen decir que el tratamiento es complejo. ¿Por qué?
Porque no hay guías terapéuticas como en otras enfermedades que establezcan cómo hay que tratar a los pacientes, no existe un protocolo terapéutico. El tratamiento es muy personalizado y depende fundamentalmente de cómo responda el paciente. Disponemos de una serie de medicamentos y los usamos secuencialmente o asociados y tenemos que vigilar qué respuesta tienen en cada persona. Ahí reside la complejidad, porque el sistema sanitario no permite un seguimiento ágil de los pacientes ni con respecto a la medicación ni con otras medidas que puedan adoptarse.
¿Cómo evoluciona la enfermedad? ¿Un paciente recién diagnosticado puede llegar a convivir con calidad de vida con la fibromialgia?
Rotundamente sí, de eso se trata. Un paciente diagnosticado pronto, tratado correctamente y haciendo un seguimiento cercano puede convivir con su enfermedad como lo hace cualquier otro paciente con su patología crónica. Son personas que tienen que tener cuidados y observar determinados hábitos de vida, pero conviven con su enfermedad perfectamente. Ese es el objetivo del tratamiento.
¿Qué factores tienen más peso en el tratamiento, además del farmacológico?
Hay muchos, pero el ejercicio físico es un puntal muy importante porque uno de los deterioros que sufren los pacientes es la función física. La terapia psicológica también juega un papel relevante. Los psicólogos son especialistas que ayudan a gestionar bien un problema para que ocasione el menor menoscabo posible.
¿Es bien aceptada por los pacientes la prescripción de terapia psicológica?
Es muy denostada por muchos porque piensan que les estamos diciendo que la fibromialgia es una enfermedad psiquiátrica. Pero no se recomienda por eso, sino por el beneficio adicional que conseguimos en el control de la enfermedad.
¿Aportan beneficios también algunas terapias alternativas?
Pueden resultar útiles, aunque no hay una buena evidencia científica que sustente su uso. Es verdad que muchos pacientes utilizan balneoterapia, musicoterapia o crioterapia, entre otras. Lo más razonable en estos casos es hablar con ellos y ver qué beneficios pueden obtener y hasta dónde pueden llegar.
Dentro del ejercicio físico que recetan, ¿se recomienda algún tipo específico de actividad?
El mejor ejercicio es el que vaya a hacer el paciente, el que garantice que lo practicará todos los días. Si le digo a una persona que vaya todos los días a la piscina, seguramente lo haga uno o dos días a la semana. Muy poca gente va a diario. Lo más razonable es que la persona con fibromialgia elabore su propia estrategia de ejercicio físico, que muchas veces es la combinación de varias cosas: piscina, gimnasio, ir a bailar, caminar o salir al monte. El objetivo es que haga ejercicio los siete días de la semana.
¿Qué importancia tiene en la evolución de la fibromialgia el consumo de tabaco y otro tipo de sustancias, como el alcohol o las drogas?
Tienen una repercusión muy negativa porque todas estas drogas son excitantes. Sabemos que en la fisiopatología de la enfermedad existe una sobreexcitación, una hiperactividad del sistema nervioso. Si a un paciente que es hiperactivo le damos drogas que excitan más ese sistema nervioso, estamos contribuyendo a agravar la sintomatología.
¿Tiene la sensación de que los pacientes son incomprendidos?
Es una impresión que tienen los pacientes de fibromialgia y los profesionales que estamos especializados en tratarles. No hay un buen conocimiento de la enfermedad entre bastantes profesionales y eso frustra al paciente. Si vas a un médico con unos síntomas y oyes que no existen o que esa enfermedad no tiene nombre o cosas por el estilo, es normal que el paciente se desespere. Ese es uno de los problemas fundamentales con los que tenemos que lidiar.
¿En qué se está investigando? ¿Se puede prever a medio plazo una cura para la enfermedad?
El foco de atención está centrado en la neuroinflamación. Tenemos datos de que el cerebro de las personas con fibromialgia está hiperactivado porque tienen una concentración de una serie de moléculas mayor que el resto de la población. A ese estado lo llamamos neuroinflamación. Rara es la semana en la que no aparece un dato científico en este terreno que nos habla de los mecanismos patológicos involucrados en esta enfermedad. Creo que el futuro es muy halagüeño. Pronto vamos a saber bien qué está ocurriendo en el cerebro de una persona con fibromialgia y así poder aplicar bien los fármacos para controlarla.
Estas alteraciones cognitivas son muy bien conocidas por los especialistas y se relacionan con dos causas: la primera de ellas es la neuroinflamación que sufre el cerebro de los pacientes, y la segunda, los efectos secundarios de la medicación que toman. Como explica el vicepresidente de la Sociedad Española de Reumatología, “los medicamentos, como antidepresivos, hipnóticos, anticonvulsionantes o analgésicos, actúan sobre el Sistema Nervioso Central, y un exceso de dosis agrava esos síntomas cognitivos”.
Tras el dolor, el cansancio extremo y los problemas de sueño, esas alteraciones de memoria y concentración son el síntoma del que más hablan los pacientes en la consulta.
