La importancia de los cuidados paliativos: hacia una ley que mejore la atención

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Dentro los aspectos que se destacan como preocupantes en la atención paliativa figuran los siguientes:

La adecuación de los recursos en la atención primaria para poder dar respuesta a las necesidades de las personas que precisan atención paliativa. Estas necesidades son múltiples y complejas, y requieren de un esfuerzo, formación y tiempo adicionales por parte del personal sanitario, además del soporte de un equipo que sea multidisciplinar.

Los avances en la provisión de cuidados paliativos han puesto el acento en el ámbito físico-sanitario, desatendiendo las necesidades sociales, psicológicas y espirituales que tienen las personas con necesidades de atención paliativa. Es preciso tenerlas en cuenta, ya que conforman también su ámbito de bienestar.

La apuesta actual, por parte de las administraciones públicas, en la implicación comunitaria y en la contribución de las asociaciones del tercer sector en la atención paliativa representa una revolución del paradigma sociosanitario. Puede suponer una desatención de las funciones de protección social por parte de la Administración. 

Poner un exceso de atención en ciertas cuestiones relacionadas con los cuidados paliativos, como la eutanasia o el fallecimiento domiciliario —temas que responden a intereses políticos más que a demandas o necesidades poblacionales—, hace que se invisibilicen otras necesidades más acuciantes de las personas con necesidades de atención paliativa. Por ejemplo, el abordaje multidisciplinar de su sufrimiento, el soporte a aquellas personas que se encargan de su cuidado o la atención en el duelo. 

La formación y la capacitación en materia de cuidados paliativos es actualmente opcional y no reglada dentro de los estudios de grado de las profesiones sanitarias. Desatender la realidad de la muerte y el sufrimiento incurable en las etapas formativas, y no aprender a lidiar como profesionales con estas situaciones, distorsiona la manera en que el personal sanitario enfoca su profesión y hace más difícil su posterior concienciación en esta materia.

Existen muchas regulaciones nacionales y regionales que abordan distintos aspectos de la atención al final de la vida, siempre de una forma parcial y discontinua. Esto provoca que apenas se establezcan obligaciones concretas por parte de las administraciones e incrementen las desigualdades entre las personas en función de dónde residan.

Por ello, desde las asociaciones y entidades que trabajan en la atención paliativa se está tratando de promover la redacción de una Ley de Cuidados Paliativos con la que se pueda dar respuesta a las necesidades existentes en materia de atención paliativa.

En concreto, abogan por el abordaje legislativo para los siguientes aspectos:

• Reconocer el derecho de toda la ciudadanía a recibir unos cuidados paliativos de calidad, independientemente de y acordes a su género, raza, edad, situación socioeconómica y geográfica. 
• Reconocer y ampliar los derechos de las personas en los últimos días de vida. 
• Detectar los niveles de complejidad y las necesidades multidimensionales de las personas que precisan atención paliativa, y especificar los niveles asistenciales apropiados a esta complejidad. 
• Garantizar la calidad del sistema de atención paliativa y definir los recursos mínimos con que deben contar los distintos niveles asistenciales. 
• Blindar y reforzar los recursos con los que hoy en día cuentan las personas que precisan atención paliativa. 
• Reconocer y ampliar los derechos de las personas cuidadoras de personas con necesidades de atención paliativa. 
• Garantizar la adecuada formación profesional y la cualificación del personal que dispense la atención paliativa. 
• Reconocer los riesgos que implican los cuidados paliativos para los profesionales y garantizar que se previenen y minimizan. 
• Reconocer y reforzar a las organizaciones comunitarias que dan soporte a las personas con necesidades de atención paliativa y a su familia. 
• Fomentar la investigación y el desarrollo de nuevas iniciativas y terapias para aliviar el sufrimiento. 
• Fomentar la concienciación pública. 
• Unificar las distintas reglamentaciones de interés para los cuidados paliativos. 

Se trata, en última instancia, de garantizar unos cuidados paliativos de calidad para todas las personas.