El daño cerebral adquirido es una discapacidad que se produce cuando aparece, de forma súbita y repentina, una lesión en nuestro cerebro, normalmente producida por un ictus o un traumatismo craneoencefálico. Es una discapacidad adquirida, pues no se nace con ella y surge, por lo general, en la edad adulta; además, es inesperada, ya que aparece de un momento a otro.
Tras la lesión, la persona adquiere, en mayor o menor medida, cierto grado de dependencia, y comienza a necesitar apoyos en esferas de su vida o en actividades cotidianas en las que antes era totalmente autónoma: desde las más básicas como asearse, alimentarse o vestirse, hasta otras más complejas como ir a la compra, planificar un viaje o conducir.
El proceso de convertirse en persona cuidadora
Las personas más próximas de su familia, por lo general las mujeres, mudan su rol de madres, hijas, hermanas o parejas y destinan la mayor parte de su tiempo diario a apoyar a la persona con DCA: se convierten en su cuidadora principal. De hecho, el perfil de la persona cuidadora de una persona con daño cerebral adquirido es el de una mujer de 56 años que cuida de su pareja ella sola y trabaja como asalariada, tal y como se señala en el estudio ‘El cuidado informal en el daño cerebral adquirido: impacto en la salud y calidad de vida de las personas cuidadoras‘ desarrollado por la Federación Galega de Dano Cerebral.
Este contexto modifica las dinámicas familiares que se centran en la salud de la persona con DCA, en su rehabilitación y en su recuperación. Aquí comienza un proceso de incertidumbre, pérdida de identidad y aislamiento de la persona encargada de los cuidados.
- Una incertidumbre derivada de un proceso rápido y confuso en el que el familiar sale del hospital y llega a casa con una serie de necesidades de cuidado para las que ningún organismo o profesional sociosanitario las prepara.
- Una pérdida de identidad donde se dejan de realizar actividades de ocio, de cuidado personal e incluso se deja de trabajar, y donde la tarea de cuidar ocupa el cien por cien de su tiempo.
- Un proceso de aislamiento en el que la tarea de cuidar, además de no estar remunerada, se realiza por lo general de forma solitaria, por una sola persona, y sin ayuda ni familiar ni institucional.
Sobrecarga de la persona cuidadora
Convertirse en la persona cuidadora tendrá un impacto en su rutina, una adaptación de su estilo de vida e incluso un cambio en su proyecto vital a corto, medio o largo plazo. Es frecuente que estos cambios provoquen una situación de estrés que se debe afrontar y aprender a manejar, pues lo que la origina le acompañará durante un largo período de tiempo o, en algunos casos, el resto de su vida.
Cuando estos niveles de estrés se mantienen durante mucho tiempo, se puede llegar a tener lo que se denomina sobrecarga de la persona cuidadora. Esta situación implica la aparición de una serie de síntomas y signos que tienen consecuencias perjudiciales para la salud.
➡️ Señales de alarma
Entre las señales de alarma de la sobrecarga de la persona cuidadora destacan:
- Problemas en el sueño
- Aislamiento social
- Sensación de fatiga continua
- Irritabilidad o cambios de humor
- Apatía
- Tristeza
- Síntomas de ansiedad o depresión
Es muy importante prestar atención a estas señales de alarma y actuar en cuanto aparezcan para evitar que se cronifiquen.
Qué hacer para evitar el síndrome de la persona cuidadora
La corresponsabilidad y los autocuidados son los principales aliados para prevenir la sobrecarga derivada de ser personas cuidadoras.
✔️ Corresponsabilidad
Como ya vimos y vivimos, los cuidados están feminizados. Es muy importante solicitar colaboración a la familia desde el primer momento sin esperar a estar en una situación límite.
La corresponsabilidad implica disminuir las desigualdades y hacer de los cuidados una tarea compartida. Supone involucrar, responsabilizar y hacer partícipes a los hombres de las familias en la tarea de los cuidados, al igual que lo hacen las mujeres. Cuidar es responsabilidad de toda la familia.
✔️Autocuidados
Por otra parte, al convertirse en persona cuidadora, es frecuente olvidarse de una misma y relegar las necesidades personales a un segundo plano, ya que las necesidades de la persona con DCA se convierten en la principal prioridad.
Sin embargo, debemos tomar conciencia de que nuestro cuidado es fundamental para nuestras vidas y para nuestra supervivencia. Para poder cuidar de forma idónea, debemos cuidarnos a nosotras mismas primero.
En este sentido, y desde hace muchos años, diversos organismos tanto nacionales como internacionales abogan y luchan por reivindicar la importancia de los autocuidados en las personas cuidadoras.
Consejos de autocuidado
- Toma consciencia de los cambios que provocó en tu vida (social, personal, familiar, académica, laboral…) convertirte en una persona cuidadora.
- Solicita ayuda a tu familia expresándoles tus sentimientos e inquietudes.
- Busca asesoramiento y consulta las dudas con los servicios sociosanitarios o las asociaciones de daño cerebral adquirido.
- Aprende a identificar tus emociones y pide ayuda, si estas son muy intensas o perduran en el tiempo.
- Realiza revisiones médicas periódicas y cuida de tu salud física y mental.
- Mantén un estilo de vida saludable: evita el sedentarismo y sigue una dieta equilibrada.
- Organiza tu tiempo y delega determinadas tareas en otras personas.
- Reserva momentos para hacer actividades que te gustan.
- Intenta mantener una vida social activa y evita el aislamiento social.
- Pon límites a las exigencias de la persona con dependencia.
Artículo escrito por Leticia Vila Posada, psicóloga y técnica de formación de FEGADACE
