Esta neuróloga especializada en los achaques degenerativos propios de la tercera edad se prodiga en divulgar consejos orientados a cuidadores de enfermos con Alzheimer e insiste en abordar el problema con mensajes positivos. La entrevistamos a propósito de un debate en el que tomó parte sobre Envejecer con dignidad. La vinculación de Boada a la tercera edad arranca de lejos, con el diseño del programa Vida als anys (vida a los años), pionero en España a la hora de fraguar un plan multidisciplinario para mejorar la situación sociosanitaria de los ancianos.
En el momento de comunicar el diagnóstico se ha de calcular exquisitamente la manera de hacerlo; cómo y qué se va a decir, y también a quién, puesto que de todo ello dependerá que se establezca o no una buena relación entre el médico, la familia y el propio enfermo.
Si, es dar a conocer una muerte anunciada, casi siempre a largo plazo… Pero hay mucho por hacer en pro del enfermo en el tiempo de que disponemos. Según avanza la enfermedad los familiares sienten que cae sobre ellos un peso mayor, las responsabilidades aumentan y la comunicación con el enfermo se hace cada vez más difícil, llegando a su fin en algunos casos. Puede parecer muy frustrante, pero los profesionales debemos corroborar que se está haciendo lo mejor por la persona cuidada.
Durante todo el proceso de la enfermedad de Alzheimer, que puede durar hasta 20 años, hay aún mucha vida por vivir y no puede arrojarse la toalla de inmediato. Las estrategias a seguir deberán adaptarse a las necesidades crecientes.
Nosotros subrayamos que la memoria contiene sensaciones muy heterogéneas. Hay memoria en los besos, en las palabras dulces por pocas que éstas sean, en las caricias, en un rostro sonriente. Aun sin una conciencia cerebral de todos estos cuidados, el enfermo los acusa e influyen en su frágil (que no inexistente) calidad de vida. Que lo que antes importaba deje ahora de importar no significa que nada importe.
Averiguar lo que el enfermo sabe y lo que quiere saber, averiguar lo que está en condiciones de hacer al respecto es clave para apuntalar su supervivencia y su calidad de vida. Informar al enfermo es un acto médico pero, ante todo, humano. La grandeza y humanidad de los equipos profesionales que trabajan con demencias se hace patente cuando, en los momentos más difíciles, se sabe estar al otro lado de la mesa y ponerse en la piel de quien consulta.
El tratamiento consiste en mantener al paciente tan activo (vivo) como sea posible. También hay fármacos destinados a paliar síntomas o a enlentecer determinados procesos degenerativos, pero no a curar.
Vivir bien no es poder hacerlo todo, sino simplemente aquello que podamos hacer bien y que nos gratifique
En los primeros estadios de la enfermedad se alteran las actividades complejas e instrumentales de la vida diaria, necesarias para mantener la independencia y las relaciones sociales. Se pierde progresivamente la capacidad para planificar viajes, concertar salidas con amigos, cuidar nietos, acudir a espectáculos, practicar deporte, mantener aficiones o hacer bien la compra; usar el teléfono, ir al banco, gestionar las finanzas, cuidar de la casa, preparar la comida, usar medios de transporte, responsabilizarse de la medicación, entre otras.
Son pasatiempos que estimulan la atención, la concentración o las estrategias. Están bien, pero es más importante que el paciente pueda memorizar los productos y precios de un puesto de verdura en el mercado donde acude menudo, el título o las letras de una canción y que escriba cosas, tal vez un diario… Las habilidades deben tener cierta progresión social, empática. Saber reír y hacer reír, por ejemplo, puede resultar más beneficioso que resolver una ecuación.
Vaya que sí. Se vive sin tiempo para descansar, manteniendo la atención las veinticuatro horas del día, supervisando todo lo que en el enfermo hace, lo que necesita o lo que requiere. Es una etapa de desgaste emocional y físico, más acusado cuanto más avanzada se encuentra la enfermedad. Los sentimientos son muchas veces contradictorios: por un lado se busca hacerlo todo lo mejor posible y por otro se desea dimitir de tanta responsabilidad. Afloran sentimientos de culpa por no hacer determinadas cosas o por hacerlas sin entusiasmo o con cierto mal humor.
No poder más es lo más natural del mundo y nadie puede culpar por ello a estas personas. La actitud correcta es auxiliarlas a poder compaginar su carga asistencial con una vida mínimamente satisfactoria y atractiva, estimulante. Ese beneficio redundará también en un mejor cuidado del enfermo.
Nuestra sociedad potencia el estereotipo de vivir al 100%, lo que resulta ilusorio se tenga la edad que se tenga. A mí me gusta poner el ejemplo de un director de orquesta: no se trata de dirigir a la mayor formación de músicos del mundo, sino de ejecutar una música adecuada a lo que tenemos, a lo que hay. Vivir bien no es poder hacerlo todo, sino simplemente aquello que podamos hacer bien y que nos gratifique. Poco y bien, al fin y al cabo, siempre es mejor que mucho y mal, y ese mensaje es tan compatible con la más tierna infancia como con la más avanzada senectud. No identifico la vejez como enfermedad, pero es indudable que aprender a enfermar ayuda mucho a hacerse viejo sin problemas; asumir los contratiempos sin exasperación, aprender a convivir con el dolor, que en sí es una experiencia subjetiva muy difícil de valorar clínicamente.
Uno es viejo en el momento en que quiera serlo. La torpeza no será nunca nueva. Aprender es un proceso que progresivamente se vuelve más lento y frágil. Un individuo de veinte años puede aprender mucho mejor que uno de cuarenta sin que éste deba sentirse viejo. La velocidad de respuesta flaquea con los años, pero mejora la concisión y la capacidad para distinguir lo importante de lo que no lo es. Un anciano difícilmente aguantará su atención en una película del cine que dure tres horas, pero entenderá mucho mejor un documental de sólo una hora. La fluidez verbal puede flaquear, pero hay más recursos. Deberíamos ser conscientes de que alargar la vida sólo puede pagarse al precio de envejecer más.
Alguien dijo que la verdad no es triste, sino que no tiene remedio. Envejecer es un proceso biológico universal a todas las especies vivas, y cuidar a un enfermo es una responsabilidad que algunas personas deben asumir. Ni lo uno ni lo otro, deseo dejar claro este mensaje, deben vivirse a la tremenda.
Existen en todo el país grupos de autoayuda y de terapia familiar directamente indicados para los cuidadores de enfermos con demencia. Otra forma indirecta de descarga para los familiares es la asistencia a centros de día específicos, en los que el objetivo principal de la asistencia y tratamiento es la psicoestimulación, actividad terapéutica que permite el mantenimiento de las funciones intelectuales y que indirectamente ayudan al cuidador a tomarse un descanso y disponer de tiempo libre para su propio cuidado.
Boada recomienda «recoger la ropa antes de que se ponga a llover». Conviene ir adaptando la casa a las necesidades que aparezcan para mantener el mayor nivel de autonomía del enfermo y la mayor comodidad del cuidador. La adaptación deberá ser progresiva, ya que todo cambio brusco provoca desorientación. Procurar que el armario del enfermo contenga lo necesario para facilitar la elección de su vestuario, diferenciar las prendas con claridad, simplificar el uso de electrodomésticos y evitar nuevos modelos que resulten desconocidos, mantener un horario rutinario y hacerlo de forma metódica, ayudan al enfermo a enfrentarse al día a día.
Asimismo, supervisar directa o indirectamente la higiene y limitar las gestiones financieras sin herir la autoestima del enfermo (informar al banco y a los comercios habituales de la situación) son cuestiones que se deben tener en cuenta. Para comer, es adecuado mantener al enfermo sentado siempre que sea posible y procurar que la inclinación de la cabeza sea la correcta para favorecer la mecánica de la deglución. No deben mezclarse alimentos de diferentes texturas, ya que los enfermos no pueden discriminarlas. Los líquidos se darán siempre que el enfermo esté alerta para evitar atragantamientos o broncoaspiración. Hay que controlar las ingestiones, puesto que uno de los problemas principales de salud con las demencias son la deshidratación y la desnutrición.
