Ayer se celebró el I Día Europeo de la Esclerodermia, una enfermedad rara que, según los datos que maneja la Asociación Española de Esclerodermia, afecta a tres de cada 10.000 personas, cifra además que va en aumento.
La esclerodermia provoca fibrosis en la piel, vasos sanguíneos y órganos internos. Su forma evoluciona de leve a grave, es decir, puede afectar a zonas determinadas y con poca agresividad o llegar hasta órganos internos (no sólo la piel) y progresar rápidamente. En cualquier caso es una patología degenerativa que implica discapacidad y dependencia, detalló la citada asociación. Los síntomas más comunes son cansancio y debilidad, dolores articulares, musculares e inflamación de las manos. El problema de las manos es el más común, ya que el 50% de los pacientes tiene manos amoratadas o blanquecinas, además de falta de movilidad.
«Se trata de una enfermedad propia de las mujeres aunque se puede dar en hombres y en estos suele ser más agresiva», señaló Patricia Carreira, reumatóloga del Hospital 12 de Octubre de Madrid y especialista a escala europea de esclerodermia. Es difícil hacer un diagnóstico precoz en esta patología o aplicar un tratamiento porque «al ser una enfermedad rara, que se manifiesta en cada paciente de una forma diferente y con distintos focos de afección, no se detecta fácilmente. Además, al no conocerse sus causas, tampoco contamos aún con tratamientos adecuados», explicó la doctora.
«La esclerodermia es una enfermedad degenerativa que llega a incapacitar a los pacientes. Por eso, se trata de una patología con un alto coste social, ya que afecta a cuidadores y familiares además de implicar problemas psicológicos en los afectados», indicó, por su parte, Pilar Gomariz, presidenta de la Asociación.
Pérdida de calidad de vida
Un estudio elaborado por el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, el Instituto de Salud Carlos III, la Universidad Rey Juan Carlos I, el Hospital 12 de Octubre y la Oficina Regional de Coordinación de Salud Mental, junto con el Instituto de Salud Pública de la Comunidad de Madrid, advierte del alto número de pacientes que pierden su calidad de vida debido a la incapacidad que provoca la enfermedad. De un total de 1.732 pacientes estudiados, un 73% eran personas de entre 15 y 54 años. De todos ellos, un 68% había perdido calidad de vida. Además, se estima que el 46% padecía también síntomas depresivos.
Por ahora no existen soluciones que erradiquen la esclerodermia. Actualmente se trata con métodos que alivian los síntomas y que, en cada paciente, deben ser administrados de forma personalizada. Una reciente investigación a partir del péptido P144 ha demostrado su eficacia en animales. Y es que se considera que este tipo de elementos pueden desarrollar un papel clave en la inhibición de la fibrosis y, por tanto, suponer una mejora para la esclerodermia.
