La Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida como ELA y muy discapacitante, registra en España una prevalencia superior a la de otras partes del mundo, según alertan los médicos. Es una enfermedad rara que afecta a las neuronas que se encargan de los músculos voluntarios, hasta degenerarlas progresivamente y provocar la paralización y la atrofia de estos músculos.
En España se diagnostican cada año unos 900 nuevos casos, mientras que el número total de afectados ronda los 4.000 pacientes. «En España la prevalencia de ELA es mayor que en otras partes del mundo. Si lo normal es un caso por cada 100.000 habitantes, aquí este porcentaje sube hasta casi a tres por cada 100.000», explica Yolanda Zuriarraín, doctora del Hospital Centro Cuidados Laguna y especialista de la asistencia a estos pacientes al final de su vida.
Precisa además que la esperanza de vida de estos enfermos no es muy larga. «La media es de dos a cinco años desde que se diagnóstica», ya que en este tiempo la persona afectada pierde su capacidad de mover y controlar los músculos voluntarios, lo que afecta a la movilidad de las extremidades superiores e inferiores, el habla, la respiración y la deglución. «Esto termina por producir lo más agudo y fatal, que es un fallo respiratorio», apunta.
Aunque esta pérdida de facultades es progresiva, cada caso evoluciona y es diferente. Por este motivo y por el desconocimiento de su origen, «se trata de una enfermedad que tarda en ser diagnosticada». No obstante, no repercute en el plano cognitivo, es decir, no se ve alterada la inteligencia o el raciocinio.
La ELA, que celebra este martes su Día Mundial, es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, y «no hay un perfil claro», aunque se suele diagnosticar a pacientes de mediana edad, que acuden al especialista tras observar signos claros, como caídas, alteraciones en el habla, respiración o deglución. «En los últimos 20 años se ha avanzado mucho en el conocimiento de la enfermedad, se ha posibilitado un poco más la investigación a nivel epidemiológico y se han sintetizado o concretado más los criterios diagnósticos. Además se han descubierto fármacos nuevos que ralentizan o hacen que la enfermedad no progrese tan rápidamente», observa Zuriarraín.