La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), entidad miembro de COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica), ha aprovechado la jornada en la que se celebra el Día Internacional del Niño con Cáncer para reclamar la necesidad de crear unidades oncológicas específicas para adolescentes, informa COCEMFE.
En la actualidad, los adolescentes que sufren cáncer son tratados en plantas de pediatría o en plantas de adultos, pero carecen de un lugar específico para su tratamiento, «por lo que se sienten desplazados y fuera de lugar en esos momentos tan duros de su vida», explica la Confederación. La FEPNC considera que con la creación de unidades específicas para los adolescentes con cáncer, estos recibirían una atención más personalizada y especializada, más acorde a su edad y necesidades.
La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer también piden la creación de un registro nacional público que obligue a todos los centros a derivarle las cifras de tumores infantiles atendidos en ellos. En la actualidad, existe ya un registro nacional de tumores infantiles radicado en Valencia, «pero es privado, por lo que no puede obligar a los hospitales a que le cedan los datos de los casos que atienden cada año», señala COCEMFE.
Con los datos recogidos en el registro que existe ahora, se estima que en España se diagnostican al año unos mil casos de cáncer infantil y que de ellos aproximadamente el 80% se curan. Para mejorar la calidad de vida de los pacientes con tumores malignos, que constituyen la primera causa de muerte entre los menores de 14 años en España, sus familias solicitan a las autoridades competentes que se les trate siempre en hospitales de referencia con unidades pediátricas integrales, es decir, que cuenten con profesionales como oncólogos, cirujanos o psicólogos especializados en pediatría. «Este punto es muy importante, pues marca diferencias de tratamiento y abordaje de la enfermedad entre unos centros y otros y no debiera ser así», explica la coordinadora de la Comisión de Sanidad de la FEPNC, Carmen Menéndez.
Las familias de niños y adolescentes con cáncer también persiguen que tanto ellas como los menores puedan recibir siempre que lo necesiten atención psicológica y que se creen equipos de soporte pediátricos a domicilio y protocolos de actuación para coordinar el trabajo de los profesionales de Atención Primaria con los de la especializada.