Con la entrada en un nuevo año llega el momento de mirar hacia delante y de establecer las líneas de trabajo y de actuación que se llevarán a cabo en las diferentes facetas de la vida. Para la Federación Española de Diabetes (FEDE), los propósitos de Año Nuevo pasan por que 2017 sea, por fin, el año en el que impere el liderazgo del paciente y que este tenga una presencia real y activa en los ámbitos de decisión sanitaria que le afectan. Y es que, como se recuerda en este artículo, quienes padecen una dolencia crónica como la diabetes son una excelente fuente de conocimiento cuya opinión se debe tener en cuenta para mejorar el sistema de salud, pero que también necesita formación para fomentar su participación en la investigación y desarrollo (I+D) de medicamentos.
Es una necesidad que se apueste, desde todos los puntos de vista, por el empoderamiento de las personas con diabetes. En esta patología, un paciente bien informado, que escucha y es escuchado por igual, es una persona que sabrá responder de una forma mucho más eficaz a cualquier hipotética complicación de su patología e incluso podrá evitarla. Además, resulta muy necesario en el caso de patologías crónicas donde la adherencia al tratamiento es vital.
Según el Estudio ADHERI2, más del 34% de los pacientes asegura no cumplir con su tratamiento. Entre las razones que alegan para no seguir las pautas indicadas por los profesionales de la salud está el hecho de que no se llega a entender el tratamiento ni su valor. En concreto y, según este sondeo, el 85% de los encuestados considera que dicha terapia debe ser una decisión compartida entre médico y paciente. Esta opinión la comparten los facultativos en un 84%, quienes consideran que esa decisión a dos bandas es un factor clave para mejorar la adherencia al tratamiento. Estas cifras y las respuestas de los sondeados demuestran la importancia del papel del paciente en la toma de decisiones con respecto a su tratamiento, y de ahí que este deba ser escuchado, en primer lugar, en la consulta del médico.
El paciente: fuente de conocimiento e información
Las personas que padecen una dolencia crónica, sobre todo desde edades tempranas, como es el caso de la diabetes tipo 1, atesoran una gran cantidad de conocimientos sobre la misma, además de ser los que mejor conocen su propia afección. Pero también tienen una opinión formada sobre los servicios sanitarios y la atención que los pacientes reciben, y que ha de ser tenida en cuenta.
En este sentido, se van dando pasos para que se corrijan algunas deficiencias del sistema de salud y se tenga más en consideración la opinión de los pacientes. Un buen ejemplo de ello es la Encuesta IEXPAC, llevada a cabo por un equipo de profesionales de diversas instituciones como servicios autonómicos de salud, institutos de investigación e innovación sanitaria, universidades, empresas, etc. En concreto, es un cuestionario para medir la experiencia de las personas con enfermedades crónicas sobre su relación con los profesionales y los servicios sanitarios y sociales. Su objetivo consiste en conocer mejor las vivencias y las percepciones de estos, una información esencial para mejorar el sistema público de salud y avanzar hacia una atención integrada centrada en el paciente.
El primer trabajo de campo de esta encuesta se realizó en 2015 con una muestra de más de 380 pacientes crónicos. Pacientes que pueden aportar información y visión a través de este cuestionario, que sirve para perfeccionar y optimizar el diseño de los procesos de atención al paciente y del sistema sanitario en general.
La atención centrada en el paciente supone un desafío cultural, organizativo, de actitudes y profesional, que requiere un enfoque del todo diferente para escuchar y utilizar lo que los pacientes tienen que decir. Además, su experiencia es fundamental de cara a innovar y conseguir unas organizaciones sanitarias y sociales más fijas en las necesidades de las personas.
Por otro lado, se hace imprescindible que los pacientes puedan estar presentes en otros ámbitos de la salud, en ámbitos más científicos, aunque no todos disponen de la formación adecuada para poder opinar al mismo nivel de otros facultativos profesionales de la sanidad. Por eso, hace unos años surgió una iniciativa para paliar estas deficiencias formativas en el colectivo de pacientes, y vino de la mano de la Academia Europea de Pacientes (EUPATI).
EUPATI, que cuenta con plataformas nacionales en diferentes países de Europa, entre ellos España, agrupa a representantes de los pacientes, el mundo académico y la industria que trabajan de forma conjunta para promover la educación y formación de los pacientes y fomentar su participación en el proceso nacional de investigación y desarrollo (I+D) de medicamentos. Está dirigida por un comité ejecutivo que difunde la información entre sus miembros y estimula el debate en torno a los problemas y las oportunidades de participación de los pacientes a nivel nacional.
Formar a los pacientes en este campo es crucial porque su voz ha de ser escuchada y tenida en cuenta también en estos ámbitos. Esto ya es un hecho en España tras la aprobación del Real Decreto 1090/2015 del 4 de diciembre, donde se regulan los ensayos clínicos con medicamentos, los Comités de Ética de la Investigación con medicamentos y el Registro Español de Estudios Clínicos. En estos ámbitos los pacientes tienen y deben aportar.
Desde FEDE se está trabajando para que el paciente con diabetes ocupe el lugar que le corresponde y su voz sea tanto escuchada como tenida muy en cuenta en todos los foros donde se tomen decisiones sobre el presente y futuro de su salud.
