Aunque son pocos los afectados por sordoceguera que alcanzan un alto conocimiento del mundo que les rodea, existen talleres y programas dirigidos tanto para ellos, como a sus familiares y amigos, que les ayudan en su difícil desarrollo. No obstante, la asociación que los representa, APASCIDE, afirma que hacen falta mediadores para estas personas y médicos de referencia que las atiendan.
Sordoceguera
En España hay unas 6.000 personas con sordoceguera congénita o adquirida en edad activa (sin contar con las personas de la tercera edad que van perdiendo la vista y el oído debido al deterioro inherente al envejecimiento), mientras que en Europa la tasa de sordoceguera es de 15 casos por 100.000 habitantes, según información de la Asociación Española de Padres de Sordociegos, APASCIDE. La sordoceguera no es una enfermedad sino una discapacidad. Así lo reconoce el Parlamento Europeo en una declaración que recoge la necesidad de recursos para atender a los afectados.
Para los niños con sordoceguera, la única forma de ser conscientes de que hay un mundo exterior y aprender a conocerlo es el tacto
Enfermedades o traumatismos a cualquier edad, como anoxia, asfixia, infecciones y traumatismos oculares y auditivos, encefalitis, meningitis, ictus, tumores, agentes químicos, cirugía y una larga lista de síndromes, son algunas de las causas desencadenantes de esta discapacidad. Se considera que un niño es sordociego congénito cuando o bien nace con la discapacidad o pierde la audición y la visión antes de adquirir el lenguaje oral, aproximadamente hacía los dos años de edad. Una vez lo ha aprendido, con independencia de si la causa que conduce a la pérdida de la audición y la visión es congénita, la sordoceguera se considera adquirida.
Los afectados sordociegos congénitos “tienen una dificultad extrema para el aprendizaje, en el sentido más amplio de la palabra, no sólo en el colegio, sino también para adquirir las habilidades de la vida diaria, comunicarse y conocer el mundo, puesto que se encuentran privados de los dos principales sentidos del ser humano: la vista y el oído”, informa María Dolores Romero, médico y presidenta de APASCIDE. Para los niños con sordoceguera, la única forma de ser conscientes de que hay un mundo exterior y aprender a conocerlo es mediante el tacto y muy pocas veces pueden alcanzar un nivel normal de conocimientos.
Vivir a través del tacto
La principal vía para mostrar el mundo al niño sordociego -y para que llegue a desarrollarse- es el tacto y la propia experiencia. Existe una metodología especial para este propósito que debe aplicarse lo más precozmente posible. Al estar los niños sordociegos privados de vista y oído, los padres deben habituarse a comunicarse con ellos a través del tacto, que debe formar parte de la rutina diaria para que el pequeño vaya comprendiendo qué sucede a su alrededor. La guía sobre el bebé sordociego de Peggy Freeman aporta información de gran utilidad.
“Es absolutamente fundamental usar las manos para enseñarles”, aunque “los niños no te lo ponen fácil”, declara Romero. Al principio, es posible que tengan miedo a lo desconocido y no se dejen tocar. También es habitual que, por inercia, los padres sólo les hablen y, aunque cuando son muy pequeños no se sabe con certeza si perciben algún sonido, es muy importante que los progenitores aprendan a comunicarse con ellos también a través de las manos. La comunicación natural con su hijo debe ser el tacto.
Falta de mediadores y médicos
Del mismo modo que las personas invidentes no salen a la calle sin bastón o perro lazarillo que les permita circular sin tropezar, las personas sordociegas precisan de la compañía de una figura indispensable para que puedan comunicarse y desenvolverse en el mundo: el mediador. Estos profesionales actúan como intermediarios de la comunicación para hacer llegar el mundo a estas personas, a modo de guías -como apoyo a su ceguera- y como intérpretes -para ayudarles con la sordera.
A veces, ante otros problemas de salud, la sordoceguera se considera un problema de comunicación secundario cuando no lo es
Según explica Romero, “una persona sordociega necesita un mediador para comunicarse, incluso en el mejor de los casos. Para estar en la universidad, por ejemplo, necesita continuamente que alguien vaya recogiendo información del entorno y que se la vaya transmitiendo”. APASCIDE dispone de mediadores que han cursado el ciclo formativo de grado superior de intérprete de lengua de signos y de educación especial. “La figura del mediador es muy importante, necesitamos más. La situación en España deja mucho que desear, pero estamos en ello”, sintetiza Romero.
Otra carencia importante que acusan las personas sordociegas es la relacionada con la atención médica integral. Muchos de ellos padecen otros problemas añadidos como parálisis cerebral, malformaciones, dolencias de corazón o de comportamiento. En niños afectados, los médicos se centran en atender sus lesiones y la sordoceguera se suele considerar como un problema de comunicación secundario cuando no lo es “porque va a afectar a todo el desarrollo de estos niños, que no saben que existe el día y la noche y, si continuaran así, no andarían o no se moverían, por poner un ejemplo”, según Romero. “Nunca hay que olvidar comunicarse con ellos”, insiste. Holanda e Inglaterra, actualmente, son los países más avanzados en la atención a las personas con sordoceguera.
