En los últimos años, la tasa de incidencia de la esclerosis múltiple en nuestro país se ha duplicado. Ha pasado, según los expertos, de 50 a 100 o 125 casos por cada 100.000 habitantes. Quizá por este motivo, España se ha convertido en uno de los cinco países que más investiga para conseguir resolver algunos enigmas de esta enfermedad. Nuevos fármacos, nuevos conocimientos sobre la genética de la enfermedad y avances en la detección precoz permiten afrontarla con estrategias renovadas.
Imagen: Ismael Valladolid Torres
La disminución de los accidentes de tráfico en estos últimos años y el aumento de casos de esclerosis múltiple sitúan a esta enfermedad en el primer lugar de causas de discapacidad sobrevenida en adultos jóvenes en España. A la vez, este incremento va ligado a la mejora de la calidad de vida de los pacientes, que ha experimentado un gran cambio en la última década. La clave está en los avances en el conocimiento de la enfermedad, en el diagnóstico precoz y en una mejor percepción psicológica de los pacientes hacia la esclerosis múltiple.
En la actualidad, hay mecanismos e instrumentos que les garantizan una buena calidad de vida. En el reciente XXVI Congreso del Comité Europeo para el Tratamiento e Investigación en Esclerosis Múltiple (ECTRIMS), celebrado en Gotemburgo (Suecia), se presentaron terapias biológicas, combinadas y nuevos fármacos. Lo más impactante fue, sin embargo, un nuevo estudio, aún no publicado, que asegura que en la mitad de los pacientes con primeros episodios se podrá diagnosticar la enfermedad en cinco minutos con una simple resonancia.
Tratamiento y diagnóstico tempranos
Esta técnica no sólo mejorará, sino que permitirá retrasar o ralentizar la evolución de la enfermedad, puesto que el tratamiento se iniciará mucho antes. Un trabajo expuesto en la reciente III Reunión Post-ECTRIMS, celebrada en Madrid, concluye que el abordaje precoz de la esclerosis múltiple con acetato de glatiramero (fármaco habitual en la enfermedad) en pacientes con síntomas primarios puede retrasar la conversión a enfermedad clínicamente definida en 2,7 años de media. Otros efectos beneficiosos son una reducción del volumen de lesiones cerebrales y una menor atrofia cerebral.
Los fármacos orales, como «Gilenya», mejoran la calidad de vida de los pacientes y evitan los efectos secundarios actuales de los inyectables
Hace 15 años se tardaba un promedio de siete años en llegar al diagnóstico y solo hace cinco, el tratamiento podía llegar a demorarse hasta dos años. Todavía no hace un año que se desarrollaron los primeros medicamentos orales para la enfermedad. Tres artículos en «The New England Journal of Medicine» mostraban en enero de 2010 que la cladribina y el fingolimod, dos fármacos en desarrollo, eran capaces de reducir la evolución de síntomas.
Este mes de septiembre, la Agencia Americana del Medicamento dio luz verde a un fármaco oral, «Gilenya», que sustituye a las actuales inyecciones. Se espera que se comercialice en Europa en unos meses. Los medicamentos orales mejoran la calidad de vida de los pacientes, por su fácil uso, pero además de optimizar su vida cotidiana, evitarán los efectos secundarios actuales de los inyectables, como las lesiones en la piel. Son sustancias, no obstante, que solo evitan síntomas y recaídas. Aún queda mucho camino por recorrer para conseguir detener la progresión de la enfermedad y revertir sus secuelas.
Importante impacto social
La esclerosis múltiple es una enfermedad en la que el sistema inmunológico propio actúa contra la mielina, la sustancia que recubre las fibras nerviosas. De manera progresiva, el sistema nervioso central pierde su función en distintas partes del organismo. Se la considera la enfermedad inflamatoria crónica más frecuente del sistema nervioso central y sus brotes sucesivos provocan síntomas variados: pérdida de fuerza o de sensibilidad, merma de visión y descoordinación o incontinencia urinaria, entre otras.
Afecta a pacientes jóvenes adultos a partir de 20 años, sobre todo, en la franja de 30 a 40 años. Sus consecuencias económicas no solo incluyen los costes de los cuidados tanto hospitalarios como en consultas y ambulatorios, sino también los derivados de la incapacidad que ocasiona y que dependen de la gravedad, muy variable entre los afectados. Los principales síntomas son: debilidad muscular, espasticidad, deterioro de los sentidos del tacto, dolor, ataxia, temblores, alteraciones visuales y del habla, vértigo, disfunción urinaria, trastornos intestinales, disfunción sexual, depresión, euforia, problemas cognitivos y fatiga, entre otros.
Es una enfermedad multifactorial, ya que en su desarrollo intervienen distintas causas ambientales (virus y toxinas), genéticas, inmunológicas y otras que aún se desconocen. Esta heterogeneidad en su génesis le confiere un alto grado de dificultad para establecer el tratamiento adecuado porque hay muchas diferencias en la forma en que los pacientes la desarrollan. Los avances en el futuro van encaminados a predecir la evolución de la enfermedad y, tal como ocurre con enfermedades como el cáncer, personalizar al máximo cada terapia.
La genética es un ejemplo. Puede ayudar al neurólogo a cambiar el curso de la enfermedad, así como facilitarle una terapia que evite los efectos secundarios y minimice los casos en los cuales no es útil. Los avances en este campo son evidentes. Investigadores del Vall d’Hebron Instituto de Investigación acaban de publicar en «Journal of Inmunology» el descubrimiento de un gen, localizado en el cromosoma 10 y con el nombre de «perforina», implicado en el desarrollo de una variante de la esclerosis múltiple que afecta, sobre todo, al sexo masculino. De todos modos, es un gen relacionado con los mecanismos que provocan las lesiones y no supone, por ahora, un cambio en el curso de la enfermedad.
En una mesa redonda acerca de “Intervención Multidisciplinar en Esclerosis Múltiple”, representantes de AEDEM-COCEMFE (Asociación Española de Esclerosis Múltiple) y de ADEMM (Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid) defendieron el uso de la psicoterapia entre el equipo multidisciplinar del tratamiento de la enfermedad. Los expertos aseguran que médicos rehabilitadores, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas, trabajadores sociales, neurólogos y médicos de Atención Primaria deben acompañarse de psicólogos y neuropsicólogos en todo el proceso.
El recurso de esta disciplina no se justifica solo por la afección lógica en el paciente y en su entorno laboral, familiar y social. Hasta que se conoce el diagnóstico definitivo, el paciente vive una etapa de confusión, incomprensión y emociones intensas por los cambios bruscos que ocurren en su vida. El psicólogo debería centrarse en trabajar el impacto emocional tras el diagnóstico, prevenir el control del estrés derivado de la enfermedad, informar y asesorar en conflictos familiares, ayudar en la reintegración de la vida social y fomentar la autonomía.
