Iniciar a tiempo una rehabilitación multidisciplinar aumenta las posibilidades de recuperación de una lesión cerebral. Sin embargo, la creación de una red específica de recursos sanitarios y de reinserción social para las personas con secuelas severas por traumatismos cráneo-encefálicos o ictus -principales causas del daño cerebral adquirido- es todavía una asignatura pendiente en España. Es un hecho objetivo que denuncian reiteradamente familiares y afectados. El propósito de los reducidos equipos de rehabilitación integral existentes es conseguir dar autonomía a las vidas de estos pacientes. Pero aun con el mejor de los pronósticos, el problema continúa una vez que reciben el alta médica. De ahí que, además de una atención sanitaria profesional, se hagan necesarias medidas de integración social para estas personas. Desde el Ministerio de Asuntos Sociales se anuncia la futura Ley de Dependencia como la repuesta a sus demandas.
Todos estamos expuestos
Una persona afectada por daño cerebral adquirido (DCA) puede acceder físicamente a un autobús, pero una vez dentro es posible que no recuerde la dirección a la que se dirige. Con este ejemplo ilustra Valeriano García, Director Gerente de la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE), algunas de las secuelas de esta enfermedad.
El también llamado daño cerebral sobrevenido (DCS) proviene de una lesión que “acontece una vez que ha tenido lugar el desarrollo del cerebro”, explica Montserrat Bernabeu, jefa de la Unidad de Daño Cerebral del Institut Guttmann. Entre las causas más habituales del daño cerebral adquirido figuran los traumatismos cráneo-encefálicos (TCE) y los accidentes cerebro-vasculares (ACV) o ictus, además de los tumores cerebrales, encefalitis y otras, que contribuyen en menor medida a su incidencia.
Respecto a los afectados, los jóvenes son el grupo más susceptibles de sufrir DCS a causa de un golpe en la cabeza tan fuerte que altere la conciencia o produzca una fractura craneal, porque son más propensos a tener caídas y golpes en juegos y deportes, y suelen ser más imprudentes conduciendo. La doctora Bernabeu asegura además que el DCA está aumentando principalmente por el actual estilo de vida y los avances del sistema sanitario, que cada vez es capaz de mantener vivas a personas en situaciones que hace tan sólo unos pocos años eran impensables. No obstante las secuelas que produce esta lesión súbita en el cerebro pueden ser múltiples e incluso graves.
Entre las lesiones se distinguen las de carácter físico -las que afectan al movimiento, al habla, al tragar…- y las psíquico y sensoriales. Son alteraciones cognitivas que interfieren en la atención, la memoria, la capacidad de programación de tareas y trastornos en el plano emocional. “No es una lesión puramente física ni puramente psíquica”. Esto hace que los afectados sean ubicados en “terreno de nadie”, apuntan desde la federación que agrupa a pacientes y familiares.
Aprender a vivir otra vez
Los tratamientos son efectivos. Pero las alteraciones son de tal complejidad que precisan de equipos de rehabilitación multidisciplinares. En estos largos programas intervienen médicos rehabilitadores, traumatólogos, logopedas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, neuropsicólogos, asistentes sociales etc. Sólo así se puede ayudar a la persona afectada por un DCA a recuperar sus funciones, potenciar sus capacidades, adaptarse a sus limitaciones e integrarse socialmente, es decir, alcanzar la máxima autonomía posible.
FEDACE subraya la dificultad que existe para valorar secuelas intelectuales como el déficit de atención y los trastornos conductuales persistentes en la mayoría de los casos, y añade “otra causa de invisibilidad”: el aislamiento social de la persona afectada y su entorno, “producto de la inexistencia de recursos para la rehabilitación y la reinserción social”. Tienen vida sin calidad de vida. “El DCA cambia radicalmente la dinámica del afectado y de toda su familia, que se ve obligada a ‘cargar’ con el problema y se organiza mejor o peor, según la relación que exista entre todos. Desde luego, es una patología suficientemente importante y numerosa para que estuviera dotada con más medios”, conviene Montserrat Bernabeu.
La secretaria de Estado de Asuntos Sociales, Amparo Valcarce, es consciente -tal y como ha reconocido a CONSUMER EROSKI– del escaso desarrollo de la red pública y de las grandes diferencias existentes de unas a otras comunidades autónomas. “La coordinación sociosanitaria es imprescindible”, declara, mientras anuncia que la puesta en marcha de la Ley de Dependencia , el 1 de enero de 2007, corregirá estas carencias y reducirá el impacto que una lesión de estas características provoca en pacientes que se convierten en personas dependientes de sus familiares.
Respecto a las ayudas para estos enfermos y sus familiares, las previsiones del Gobierno son dedicar 12.638 millones de euros desde 2007 hasta 2015 a la atención de las personas dependientes, así como habilitar más residencias, tratamientos profesionales y centros de día y de noche para los afectados por el daño cerebral adquirido.
Posibilidades de recuperación
Los expertos coinciden en que la posibilidad de recobrar las capacidades perdidas varía significativamente si el paciente recibe a tiempo una terapia específica.
La posibilidad de recobrar las capacidades perdidas varía significativamente si el paciente recibe a tiempo una terapia específica
Sólo el Instituto Guttmann, radicado en Badalona (Barcelona) cuenta con camas para este fin concertadas con la sanidad pública. Concretamente dispone de 65, número que, junto con su calidad asistencial, lo convierte en el mayor centro de referencia en la rehabilitación de los afectados.
Este centro y la Red de Servicios de Daño Cerebral de las Hermanas Hospitalarias de Sagrado Corazón de Jesús, con el Hospital Aita Menni de Mondragón, en Guipúzcoa y el Hospital Beata María Ana en Madrid como ejes principales, son prácticamente las únicas instituciones que ofrecen en España rehabilitación individual y multidisciplinar a estos enfermos.
Desde hace tres años, a ellas se suma el Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral (CEADAC). Se trata de la primera entidad de estas características que se pone en marcha en España desde la iniciativa pública. Depende del IMSERSO, está dotada con 120 camas y ofrece en Madrid servicios de asistencia personalizada en régimen de internado y de atención diurna. Sólo admite a pacientes con clara posibilidad de recuperación, una edad comprendida entre los 16 y los 45 años y una capacidad para tolerar un programa de rehabilitación de un mínimo de 2 horas.
La magnitud del problema
La respuesta desde la sanidad pública, según familiares y afectados, resulta muy insuficiente. Las listas de espera son abultadas, hay cerca de 300.000 personas esperando a ser tratadas a través de estos programas, según FEDACE. “No existen estadísticas fiables, sólo extrapolaciones de los datos de EE.UU.”, afirma la doctora Bernabeu.
José Ignacio Quemada, psiquiatra jefe del Servicio de Daño Cerebral del Hospital Aita Menni, coincide con su homóloga y, basándose en datos norteamericanos, estima que cada año se producen en España al menos 80.000 nuevos traumatismos craneoencefálicos.
Cada año se producen en España al menos 80.000 nuevos traumatismos craneoencefálicos
- Accidentes de tráfico, 75%. Cada año se producen en España 90.000 accidentes de circulación con 34.000 heridos graves.
- Accidentes laborales, 10%.
- Caídas (sobre todo en niños y ancianos), 5%.
- Agresiones, 5%.
- Accidentes deportivos y actividades de riesgo, 5%.
En el caso de los ictus, la cifra de nuevos casos por año es muy similar, aunque el porcentaje de personas con secuelas permanentes es mayor: aproximadamente una de cada tres. También afecta a una población de más edad. Sólo una cuarta parte de los ictus los sufren personas menores de 65 años.
En resumen, el doctor Quemada calcula que en España unas 40.000 personas cada año sufren lesiones que dan lugar a un daño cerebral permanente y de ellas al menos la mitad son jóvenes y tienen una expectativa de vida amplia.
El psiquiatra jefe del Servicio de Daño Cerebral del Hospital Aita Menni -con centros específicos para esta patología en el País Vasco, Madrid, Valladolid y Valencia-, considera imprescindible lograr la inserción social de estas personas porque una vez que han alcanzado su techo de recuperación, si no ejercitan las habilidades conquistadas pueden llegar de nuevo a perderlas, “y la respuesta no puede venir dada únicamente desde el sistema sanitario”, concluye.
La Organización de Consumidores y Usuarios (OCU) ha unido su voz a la de quienes sufren estos daños neurológicos. Ha realizado un informe en el que destaca “que existe una escasez dramática de recursos sanitarios y sociosanitarios públicos”. A la vista de esta situación, OCU va a solicitar de las autoridades la creación de una comisión interministerial que asuma la resolución de este problema con la adopción de determinadas medidas. Ente otras:
- Seguir apostando por la promoción de programas de prevención en seguridad vial.
- Definir un protocolo de referencia que siente las bases para que el tratamiento y la rehabilitación de las personas con daño cerebral adquirido resulten exitosos.
- Incrementar los recursos destinados por la Administración a las personas con daño cerebral adquirido, “máxime teniendo en cuenta que los tratamientos exiguos o demorados recortan dramáticamente las posibilidades de ganar autonomía para el paciente”.
- Coordinar la atención al paciente con DCA entre el ámbito sanitario y los servicios sociales y aumentar los servicios de ayuda domiciliaria así como los programas de reinserción social y laboral.
