Demencia senil

El término demencia deriva del latín ‘demens, dementatus’, que significa sin mente. Este trastorno cerebral deja a la persona con unas habilidades muy reducidas para su actividad diaria, debido a la degeneración progresiva de las neuronas. A corto plazo se detecta por la pérdida de la ‘memoria inmediata’; sin embargo, en una última fase pueden aparecer alucinaciones, cambios repentinos de humor, e incluso problemas de movilidad al perder la noción de la individualidad. La palabra senil sólo indica que se sufre tras haber cumplido los 65 años.

Entre los enfermos hay más mujeres que hombres, precisamente porque su esperanza de vida es mayor. Sin embargo, también existe una predisposición genética relacionada con la disminución del nivel hormonal, según el presidente de la Fundación Antidemencia Al-Andalus, geriatra del Hospital Clínico Universitario ‘Virgen de la Victoria’ de Málaga y profesor de la Facultad de Medicina de esta ciudad, Carlos Linares, quien añade que el 35% de las féminas mayores de 65 años padecerá una patología demencial, mientras que en el caso de los varones ese porcentaje es del 18%.

Cuando se habla de demencia, en el 70% de los casos se hace referencia al mal de Alzheimer. En general, como informa Linares, hay 68 patologías que pueden generar un cuadro demencial, como por ejemplo el Parkinson, las enfermedades con cuerpos de Lewy, de Pick, de Huntington o de Biswanger, y el sida, entre otras. Estas dolencias afectan a la zona del cerebro donde se encuentra la memoria y las funciones cognitivas, por lo que, principalmente, alteran el entendimiento, el juicio, el habla, la capacidad de cálculo, el pensamiento y la orientación. No todas se deterioran simultáneamente, sino que es un proceso continuo.

Una forma de clasificar las demencias es atendiendo a las causas que las producen. La psicóloga Inés Quiroga, de la Fundación Alzheimer España, señala, en este sentido, que las denominadas primarias no tienen una razón conocida y la demencia es el trastorno principal (enfermedades de Alzheimer o de Pick), mientras que, en las secundarias, es consecuencia de otra patología (el sida, un trauma craneoencefálico o un déficit vitamínico).

Es complicado determinar cuántas personas padecen algún tipo de demencia. Aunque en el caso concreto del Alzheimer, se estima que, en España, actualmente, hay unos 850.000 enfermos. De hecho, la población española mayor de 65 años ha pasado de representar un 9% a un 16,8%, y, según Quiroga, de esos ancianos, en 2005, se calcula que los dependientes, en la mayoría de los casos por una demencia, serán 1.240.000 en estado leve; 365.000 en moderado y 794.000 en estado grave.

Diagnosticar la demencia de forma precoz es muy difícil, ya que los pequeños olvidos de las primeras fases se achacan a la edad. Además, conforme se hacen más importantes, los propios enfermos tienden a negar esa situación o a ocultarla. Por ello, los expertos recomiendan que, cuando un familiar o allegado detecte algún indicio, lleve al paciente al médico de familia o directamente a un geriatra, neurólogo o psiquiatra. La representante de la Fundación Alzheimer España asegura que para determinar la existencia de esta enfermedad, además de unas pruebas analíticas, hay unos “tests muy sencillos“. No obstante, el diagnóstico certero no se tendrá hasta que el paciente fallezca y se le practique la autopsia.

Pese a ello, la desinformación de la familia, que muchas veces atribuye los síntomas a la edad, y la insuficiente atención de los médicos, que con frecuencia infravaloran la pérdida de memoria del paciente, se conjugan para elevar hasta el 40% la cifra de enfermos de Alzheimer sin diagnosticar ni tratar. Los familiares son, sin embargo, los primeros en detectarlo (en el 76% de los casos, según un estudio). Precisamente, esta investigación reduce al 17% el porcentaje de quienes acuden a la consulta nada más darse cuenta del problema de memoria de su ser querido, mientras que el 22% espera más de un año. Según Quiroga, el tiempo medio desde que aparece hasta que se diagnostica es de dos años.

El enfermo de Alzheimer pasa por tres fases, según el grado de degeneración de su cerebro:

• La etapa inicial. Dura de tres a cuatro años y en ella donde aparecen fallos de memoria inmediata, pérdida de palabras, nombres y objetos o trastornos de ánimo, que, en muchas ocasiones, podrían confundirse con ansiedad o depresión; no obstante, la persona puede llevar una vida prácticamente normal.
• El estadio intermedio. Se alarga durante dos o tres años. En esta fase el enfermo pierde la memoria remota y aparece la apraxia (incapacidad total o parcial de realizar movimientos voluntarios), dificultad para desarrollar tareas complejas, desorientación, imposibilidad de reconocer a personas que antes le eran familiares y problemas en el lenguaje.
• Fase terminal. Se caracteriza porque es incapaz de valerse por sí mismo, no conoce a sus allegados, sufre de incontinencia y no se relaciona.

Una vez que se diagnostica la enfermedad, lo más conveniente es que los familiares busquen ayuda en asociaciones porque son las que más les pueden asesorar. Quiroga subraya que lo principal es buscar apoyos en la familia, de modo que “todos decidan cómo se van a enfrentar a esta situación y cómo van a distribuir la carga”. La psicóloga declara que la vida media de un enfermo con demencia es de 10 años, un periodo “demasiado largo para que sólo una persona esté a cargo del paciente, como suele ocurrir habitualmente”.

También hay otras ayudas, como fármacos, que retrasan la evolución de la dolencia; su efectividad aumenta dependiendo de la fase en que se encuentre, es decir, cuanto antes se diagnostique, más se ralentizará el proceso. La combinación de los medicamentos con la terapia de memoria, por ejemplo, puede hacer que enfermedades como el Alzheimer avancen más lentamente, aunque, por el momento, no conseguirán erradicarlas.

Además, existe una infraestructura asistencial que sirve tanto para mejorar el tratamiento como para dar apoyo a la familia. No obstante, esta estructura no se encuentra en todo el territorio nacional. Quiroga explica que hay clínicas destinadas a enfermos en estadios iniciales, donde se realizan terapias de memoria y ejercicios de cálculo.

Para los que se encuentran en una fase leve o moderada de la enfermedad hay centros de día y para los que están en una etapa media o grave, los hospitales de día son los más indicados, ya que en ellos es posible mejorar su calidad de vida. De igual modo, los servicios de ayuda a domicilio, que, por regla general, dependen de los ayuntamientos y de algunas asociaciones de familiares de enfermos, permiten ofrecer apoyo al cuidador. Por último, se hallan las residencias (públicas, privadas o dependientes de asociaciones), dirigidas sobre todo a los casos más graves, cuando el paciente ya presenta trastornos en la conducta, desorientación y no reconoce a las personas allegadas.

Uno de los problemas del cuidado de estos enfermos es el coste, que aumenta conforme avanza la enfermedad. Un estudio realizado en 2004 por la Unidad de Valoración de la Memoria y las Demencias del Hospital Santa Caterina (Girona) y el Instituto Euroclin (Barcelona) lo estima en cerca de 90.000 euros desde el diagnóstico hasta el fallecimiento. Sin embargo, la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) afirma que ese mantenimiento supone en torno a 30.000 euros al año.

En general, los costes directos e indirectos derivados de la enfermedad de Alzheimer ascienden a 1.150 euros mensuales en los casos más graves. En los más leves, se necesita un gasto medio de 419 euros al mes y de 642 euros para los pacientes en la fase intermedia.

El perfil del cuidador es el de una mujer, habitualmente la hija del paciente, con una edad de entre 40 y 50 años, casada y con hijos. Muchas de ellas tienen trabajo y carecen de cualquier tipo de formación sobre la atención a estos enfermos. Toda la familia sufre estas dolencias, pero principalmente la persona que ha de asistir a quien las padece, que, incluso, llega a presentar depresión, insomnio, agresividad y cambios de humor.

Y es que convivir con un enfermo de Alzheimer o de cualquier otra demencia no es una tarea sencilla. Para facilitar esa relación, las asociaciones de familiares aconsejan posibilitar a los pacientes que reconozcan su entorno, evitando los cambios y manteniendo una rutina. Pueden perderse con frecuencia, por lo que es necesario que en todo momento se sepa dónde están; así, un método usado para prevenir que se extravíen es poner campanas en todas las puertas que den al exterior.

No obstante, el exceso de cuidado sobre el paciente no es recomendable, en lo posible hay que facilitar su independencia y autocuidado, al menos mientras la enfermedad no haya avanzado del todo. En los casos más graves los enfermos no tienen hambre o sed, por lo que hay que asegurarse de que comen y beben.

Es importante dar apoyo emocional al paciente y también al cuidador. De hecho, las asociaciones de familiares recomiendan que la persona responsable del enfermo no tienda a asumir el cuidado en solitario. El apoyo de estas organizaciones es, según resaltan Quiroga y Linares, “fundamental” para poder hacer frente a la situación.