Bajo el lema “Avanzando a pesar de la crisis”, este 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica con dos objetivos: informar a la población y hacer llegar a los afectados la investigación médica más importante. Desde la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica preocupa que estas dolencias sean todavía poco conocidas, a pesar del número de pacientes, y que en muchas ocasiones sean difíciles de comprender, por lo que estas personas se sienten rechazadas. En este artículo se expone qué cuestiones se reivindican con motivo de esta jornada y cuáles son los síntomas de la enfermedad, que van más allá del simple dolor o fatiga.
El día 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica con el lema «Avanzando a pesar de la crisis». Bajo esta premisa, la conmemoración de este año tiene un doble objetivo: dar a conocer estas enfermedades a la sociedad y ofrecer a los afectados información de las novedades más relevantes publicadas en el último año en las revistas médicas de más renombre mundial, en un lenguaje sin muchos tecnicismos para que les sea comprensible el mensaje. «Ello les permite poder constatar que, pese a la crisis y a los recortes que sufrimos todos, se sigue investigando y siguen surgiendo avances en este campo», apunta Anna Maria Cuscó, presidenta de la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.
Desde la Fundación, la mayor preocupación sobre estas dolencias es que todavía sean enfermedades poco conocidas y difíciles de comprender. La Dra. Cuscó explica que los afectados «se sienten invisibles ante la sociedad, cuando no, rechazados como enfermos». Así, manifiesta que reivindicarlos como tales es aún una asignatura pendiente que hay que poder aprobar en algún momento.
Los afectados necesitan y demandan atención especializada por parte de un equipo médico multidisciplinar
Pero, ¿qué recursos precisan los afectados con más urgencia? La presidenta de la Fundación expone que los afectados necesitan y demandan atención especializada por parte de un equipo médico multidisciplinar. «Son enfermedades muy complejas. En la mayoría, la persona requerirá asistencia prolongada y el tratamiento irá encaminado a reducir los síntomas, ya que existe la posibilidad de mejora. No obstante, en algunos casos estas enfermedades llegan a ser invalidantes a partir de un determinado momento de su evolución», puntualiza.
En la actualidad, hay varios estudios en curso de medicamentos específicos. Los esfuerzos están dirigidos a obtener herramientas terapéuticas más eficaces y con menor presencia de efectos secundarios pero, sin embargo, son fármacos destinados solo a paliar síntomas concretos. Por desgracia, no hay en perspectiva ninguna diana terapéutica que permita diseñar fármacos con un efecto global.
Entre el dolor y la fatiga, multitud de síntomas
La fibromialgia es una enfermedad crónica que afecta a un 3% y un 4% de la población en general, lo que supone entre 1.200.000 y 1.900.000 de españoles. No obstante, ellas se llevan la peor parte: los datos estiman que entre el 85% y el 90% de los afectados son mujeres en edad laboral. Hay pocos casos registrados que se inicien en la infancia o más allá de los 65 años.
Esta afección del sistema nervioso provoca dolor general, sobre todo en el aparato músculo-esquelético, tiene una evolución que supera los tres meses y provoca un cansancio constante en diferentes grados. Pero, en contra de lo que se cree, no solo consiste en sufrir este síntoma, sino también otros muchos tan variados como insomnio, problemas de concentración y de memoria e, incluso, alteraciones gastrointestinales y periodos menstruales dolorosos. Las causas de la fibromialgia no están todavía demasiado claras. Parece ser que hay algunas que podrían estar relacionadas con el hecho de sufrir estrés postraumático debido a un acontecimiento estresante, lesiones recurrentes o determinadas enfermedades. También hay especialistas que apuntan a un origen genético.
Por otro lado, el síndrome de fatiga crónica es también un trastorno complejo que, de igual manera que la fibromialgia, llega a producir una devaluación importante de la calidad de vida de la persona afectada. El síntoma principal que declaran los enfermos es la sensación de cansancio extremo e insuperable que no cede con el descanso y que se acompaña de trastornos inmunológicos, neurológicos, neuromusculares y neuroendocrinos. Hay otros signos que comparte con la fibromialgia y con la sensibilidad química múltiple. Sin embargo, también se dan otros como la ansiedad y la depresión, que a veces cuesta esclarecer, si se trata de las señales de la enfermedad o de los efectos que tiene la enfermedad en los afectados.
Se desconoce, también, cuál es la causa de esta dolencia, aunque muchos estudios apuntan que podría ser multifactorial. También se ha sugerido que hay algunos elementos que podrían estar involucrados en su desarrollo: algunas infecciones víricas, determinados patrones en las respuestas del sistema inmunológico, haber sufrido alguna enfermedad vírica y exposición a algunos agentes químicos. Pero todavía faltan estudios que sustenten esta propuesta.
