Las personas que sufren fibromialgia deben convivir con fuertes dolores y, a menudo, con la fatiga crónica. Hoy, su caballo de batalla es aún el diagnóstico, que tarda un promedio de seis años y medio en conocerse, y el fomento de la investigación en esta dolencia, que es muy invalidante y no tiene cura. Los pacientes de distintas asociaciones han recordado, por medio de un manifiesto, todas las asignaturas pendientes, que contamos a continuación, con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.
La fibromialgia es una enfermedad altamente invalidante, que se caracteriza por el padecimiento de dolor persistente y generalizado en áreas extensas musculares. Su origen está en una alteración del sistema nociceptivo, organizado en un conjunto de fibras nerviosas específicas, distribuidas de manera homogénea, que elaboran el dolor, su localización y su experiencia sensorial y emocional. Este sistema se altera y sensibiliza de forma patológica: está activo incluso en reposo. Por este motivo, los afectados padecen un dolor insidioso y continuo.
Pero el dolor no es el único síntoma de la enfermedad. El 70% de los pacientes con fibromialgia también sufren fatiga crónica, que puede limitar la capacidad funcional. Los más afectados no pueden recuperarse de este cansancio extremo, que puede ser de distinta intensidad, ni con reposo. Junto con los dos síntomas principales, los enfermos pueden padecer otros, como alteraciones cognitivas, cambios en el descanso nocturno y del sueño, y dificultades para expresarse verbalmente, según información de Antonio Collado, coordinador del Hospital Clínic de Barcelona y miembro del comité científico de la Fundación FF (Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica).
La fibromialgia: perfil de las afectadas y factores de riesgo
Un estudio realizado hace unos años reveló que, en España, la fibromialgia afectaba al 2,4% de la población. Pero según investigaciones europeas más recientes, el porcentaje de afectados podría ser mayor, de 3 a 4 personas por cada 100.
Esta enfermedad es, sobre todo, femenina, puesto que el 95% de las afectadas son mujeres. En cuanto al diagnóstico, aunque es frecuente que se manifieste a partir de los 30-35 años, puede iniciarse antes (a los 20 o 30 años, e incluso, en la adolescencia), pero la mayoría conoce que padece la enfermedad cuando tienen entre 40 y 45 años.
El 60% de los afectados, con un buen tratamiento, consigue cotas de control significativas de su enfermedad, aunque esta nunca se supera
Hoy por hoy, no se dispone de ninguna prueba biológica que permita predecir con certeza si una persona padecerá fibromialgia o no. Pero sí se conocen algunos de sus factores de riesgo. «El primero de ellos es ser mujer; el segundo, tener predisposición familiar o genética, ya que, tener un familiar de primer grado afecto o con dolor crónico extenso multiplica por ocho el riesgo de padecerla; y el tercero, sufrir de un dolor crónico o recurrente, aunque sea local, como la migraña, el dolor miofascial recurrente, en músculos como el trapecio (de hombros y espalda), una lumbalgia o dolor pélvico. Muchos de estos dolores que al inicio son regionales o recurrentes, pueden extenderse a zonas más generalizadas», advierte Collado.
El diagnóstico de fibromialgia con retraso
La fibromialgia se diagnostica con un retraso de seis años y medio por una desafortunada conjunción de factores. Por un lado, muchas pacientes son sufridas y conviven con su dolor más tiempo del debido sin consultar. Por otro lado, muchos profesionales de la medicina todavía no conocen bien esta patología y tienden a minusvalorar el dolor, que se atribuye a los nervios, el estrés u otras circunstancias.
Sin embargo, el diagnóstico precoz o en fases tempranas de la enfermedad es fundamental para conseguir los mejores resultados con los tratamientos disponibles en la actualidad. «El diagnóstico se debe realizar lo antes posible porque, en la práctica clínica, se observa que los enfermos que se diagnostican con más precocidad llegan en mejores condiciones y responden mejor al tratamiento que los pacientes en los que la dolencia ya se ha cronificado y se han producido dificultades insalvables e irrecuperables, como la invalidez», destaca Collado.
Tratamiento para la fibromialgia
La fibromialgia no se puede evitar, puesto que no se conocen bien sus causas, aunque sí se puede prevenir el empeoramiento de la enfermedad con el tratamiento adecuado, que se basa en tres pilares.
El primero es evitar las cargas físicas y no físicas que pueden dispararlo. La sobrecarga física no es un sobreesfuerzo puntual y de alto nivel, sino más bien mantenido, aunque sea de bajo nivel. Las no físicas son preocupaciones emocionales. «Las personas con fibromialgia tienen una gran implicación en sus actividades, son autoexigentes, responsables y tienen una funcionalidad excesiva, por lo que deben hacer un cambio preventivo para mejorar la enfermedad y prevenir su empeoramiento», recalca Collado.
Otro es el tratamiento biológico de la enfermedad, mediante fármacos dirigidos a disminuir la actividad -patológicamente alta- del sistema nociceptivo y a regularla, junto con otros medicamentos para tratar las lesiones provocadas por el dolor.
El tercer pilar es el ejercicio físico progresivo, moderado, tipo aeróbico y cardiovascular, para aprender a manejar los estímulos físicos y fortalecerse. La práctica deportiva aporta numerosos beneficios a los pacientes con fibromialgia.
«El 60% de los afectados, con un buen tratamiento, consiguen cotas de control significativas de su enfermedad, aunque esta nunca desaparece; a veces, hay remisiones parciales. Por desgracia, entre el 20% y el 30% de los pacientes no responden a los tratamientos», precisa Collado.
Los afectados se quejan, con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia, de la invisibilidad e incomprensión que rodea a esta enfermedad, reconocida desde 1992 por la Organización Mundial de la Salud (OMS), a través de un manifiesto difundido por la Confederación Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple. “Es la enfermedad que produce más dolor y de más intensidad y duración, más incluso que el cáncer u otras enfermedades crónicas”, destaca Antonio Collado.
Se ha constatado que las preocupaciones de estos pacientes pasan por prestar apoyo a la investigación científica, mejorar la atención sanitaria a esta enfermedad, sus condiciones de trabajo, reconocer sus derechos laborales y a la discapacidad y una mayor sensibilidad respecto a la enfermedad por parte de la sociedad, enumera Collado. A su juicio, hay que subrayar que el respaldo a la investigación sea la primera preocupación de los pacientes y profesionales, que en nuestro país está en una situación destacada. Solo una apuesta decidida por la misma, sobre todo en tiempos de ajuste, puede asegurar la mejora en el futuro de los pacientes y sus familias.
