Día Nacional de la Epilepsia

Por los derechos de las personas con epilepsia

Con la conmemoración del Día Nacional de la Epilepsia, expertos, asociaciones y federaciones de enfermos y de familiares de afectados buscan combatir la desinformación, a la par que el estigma de esta enfermedad, y, de esta manera, contribuir a que se conozcan las dificultades que tienen que enfrentarse los que conviven con esta patología y arrojar un poco de luz a las falsas ideas que todavía hoy circulan sobre ella. A menudo, la discriminación que sufren los afectados es más invalidante que la propia dolencia.

La Federación Española de Epilepsia (FEDE) ha escogido para esta edición el lema «Por los derechos de las personas con epilepsia». La epilepsia es una enfermedad neurológica que afecta a 50 millones de personas. Solo en España hay más de 400.000 epilépticos, enfermos crónicos que «son discriminados sistemáticamente por su dolencia», denuncia Rocío Mateos, presidenta de la FEDE.

No solo no hay un marco legal específico al que recurrir para la defensa de sus derechos e intereses, expone Mateos, sino que la mima ley discrimina impidiéndoles, en ocasiones, optar a ciertas licencias, profesiones, oficios e, incluso, a empleos públicos. Ante esta discriminación, sobre todo en el ámbito laboral y a la atención prestada a los alumnos en los centros educativos, «muchos nos vemos obligados a ocultar nuestra condición para integrarnos en una sociedad en la que reina el desconocimiento acerca de lo que supone vivir con esta enfermedad». Según la presidenta de la FEDE, los ejemplos de lesiones a los derechos fundamentales de las personas afectadas y sus familias «son abrumadores por el número y variedad de formas y, en nuestro país, hay más de 400.000 personas que necesitan una protección legal de la que carecen».

Por otro lado, a la luz del concepto científico de la epilepsia, Mateos insiste en que se revela necesaria una urgente revisión de las normas que limitan la capacidad de obrar de las personas epilépticas sin que medie declaración de incapacidad. De hecho, hay que recalcar que, con el tratamiento adecuado, el 75% de los pacientes con epilepsia puede llevar una vida sin limitaciones sociales o laborales.

Qué es la epilepsia

La epilepsia es una dolencia crónica que se caracteriza por repetidas crisis provocadas por descargas excesivas de las neuronas cerebrales. No es una enfermedad hereditaria, a pesar de que sí presenta cierto grado de predisposición familiar. Afecta a cualquier edad, aunque se diagnostica más durante la infancia y la adolescencia. La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que más de un 5% de la población mundial sufrirá algún tipo de crisis a lo largo de su vida, pero no todas las personas que tienen una crisis padecen epilepsia. Para contar con el diagnóstico hay que sufrir, como mínimo, dos crisis.

Las crisis ocasionales o asociadas a una enfermedad aguda no son consideradas epilepsia

Una crisis epiléptica ocurre cuando una actividad anormal eléctrica en el cerebro causa un cambio involuntario de movimiento o función del cuerpo, de sensación, en la capacidad de estar alerta o de comportamiento. Un episodio puede durar desde segundos hasta varios minutos. Las crisis ocasionales o asociadas a una enfermedad aguda -como fiebre alta, infección, traumatismo o tumor craneal, entre otros- no son consideradas epilepsia.

Los síntomas que manifiesta una persona durante una crisis dependen de la zona del cerebro donde se suceda la alteración de la actividad eléctrica. En la epilepsia se diferencian las formas parciales o focales y las generalizadas. Las primeras pueden provocar síntomas y signos motores, sensitivos y psíquicos y disminución del nivel de conciencia. Las crisis generalizadas se clasifican en convulsivas y no convulsivas, como las ausencias.

Cómo actuar ante una crisis convulsiva: primeros auxilios

¿Qué hay que hacer si nos encontramos con una persona que sufre una crisis convulsiva en la vía pública? ¿Qué primeros auxilios hay que practicar?

• Ante todo, conservar la calma e impedir que la gente se aglomere alrededor de la víctima.
• Acomodarla en el suelo si no se ha caído, que es lo más habitual. Para prevenir una posible lesión, hay liberar la zona de muebles u obstáculos que puedan suponer un peligro potencial. Lo más importante es proteger la cabeza para evitar traumatismos craneales; para ello se debe colocar algo blando debajo (abrigo, chaqueta) y sujetársela.
• Aflojar cualquier tipo de indumentaria que lleve alrededor del cuello.
• Poco a poco, hay que voltearla hasta dejarla en la posición lateral de seguridad, para ayudar a mantener abiertas las vías respiratorias y, en caso de vómito, impedir que sea aspirado hacia los pulmones.
• Quedarse a su lado, controlando el pulso y la frecuencia respiratoria, hasta que lleguen los servicios de urgencia. El testimonio de la persona que lo ha asistido durante la evolución de la crisis (síntomas y duración del episodio) puede ser primordial para establecer el diagnóstico.

Y, por último, hay algunas cosas que nunca hay que hacer, porque puede incluso que sean muy peligrosas. No se debe colocarle nada en la boca ni intentar agarrarle la lengua; es imposible que se la trague y el peligro de mordedura una vez ha empezado la convulsión ya no se puede evitar. No hay que sujetarle el tronco ni las extremidades para impedir las contracciones, ya que la inmovilización no reduce el ataque ni sus efectos. No trasladarlo de lugar: es mejor dejarlo donde comenzaron las contracciones hasta que termine el episodio activo.

Una vez superado el proceso, hay que dejar que la víctima se despierte sola, sin estimularla con sacudidas o pellizcos. Es importante, además, no darle agua ni medicamentos orales, aunque sean antiepilépticos, hasta que no esté por completo recuperada.

Como norma general, es una situación de emergencia cuando el episodio dura más de lo habitual, las crisis son distintas a las sufridas anteriormente, son secundarias a un golpe o traumatismo, la persona presenta sucesivas crisis convulsivas sin recuperar la conciencia entre ellas, después de un episodio no ha recuperado la respiración espontanea o cuando la caída por una crisis le haya provocado contusiones o heridas importantes.